【胎記BB】先天頭皮至胸口大面積色斑損外觀 6歲女童捱過25次激光治療重拾自信

兒童健康 17:23 2020/10/27

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6歲女童小玥患有「葡萄酒色斑」,先天頭皮至胸口有大面積色斑。

父母都希望子女健康快樂成長,即使小朋友要面對各種難關,也願意陪著他們一起過。台灣6歲女童小玥患有「葡萄酒色斑」,先天頭皮至胸口有大面積色斑,難免影響外觀。小玥的爸媽帶著女兒求醫,她在5年來捱過25次激光治療,接受治療後色斑變淡,現在漸漸重拾自信。

據「陽光基金會」提供的資料,小玥出生時左側頭皮至胸口有大面積的葡萄酒色斑,面對葡萄酒色斑面積會隨成長變大及病變、影響外觀自信的可能,小玥的父母不敢怠慢,媽媽帶她從台東到台北接受治療。

小玥出生時,左側頭皮至胸口有大面積葡萄酒色斑。(相片由陽光基金會提供)

好爸爸肩負愛女治療費

小玥的爸爸從事水電工作,是家中的經濟支柱,獨力擔起一家五口的生活費,以及小玥每次高達數萬元台幣的治療費用。陽光基金會的社工得知小玥家的處境,經評估後為她提供醫療補助,並緩解小玥爸媽長期擔憂的治療費問題。

媽媽亦帶著小玥參加病友支持團體活動,分享她們的經歷之餘,也與病友互相勉勵。媽媽表示︰

讓小玥知道還有其他孩子和她一樣,她不孤單。

小玥在1歲多時開始進行漫長療程,5年來接受了25次激光治療。(相片由陽光基金會提供)

治療後瘀痕被誤作虐兒

小玥在5年來接受了多達25次的激光治療,臉上的色斑逐漸變淡好轉。小玥走在街上,偶然會遇到路人好奇的詢問,甚至曾被路人質問臉上黑紫色瘀青是否虐兒,不過媽媽總會正面回應,這是激光治療後恢復期的瘀痕。小玥在耳濡目染下,也從閃避學會坦然回應︰

我身上的是葡萄酒色斑,治療就會好。

小玥媽媽有信心陪著愛女健康長大,而小玥接受治療後色斑變淡。(相片由陽光基金會提供)

雖然小玥治療的路仍然漫長,但媽媽有信心陪著愛女健康長大。媽媽亦感謝一直以來曾幫助過他們的人,包括陽光基金會、醫護團隊。

持續接受治療自信成長

陽光基金會每年服務逾530位燒傷顏損兒童,提供生理重建、心理關懷、醫療補助、就學宣導、獎助學金等服務。陽光基金會舒靜嫻執行長表示,患有顏面血管瘤或血管畸形的孩子,除了可能面臨出血、視覺或聽覺障礙等併發症,所造成的外觀不同也會影響孩子自信。

她指出,有關治療多數須長期持續進行,高額治療費對家庭是一大負擔,呼籲大眾捐款支持「燒傷顏損兒生心理重建服務」,幫助孩子穩定就醫,建立自信成長。

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責任編輯︰駱秀玲