【醫者仁心】醫生貼心舉動為長期病患兒童改善生活 病童母親:我第一次看到孩子笑

醫生診症室 12:01 2020/11/02

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醫生為病童訂造腰托,從細節入手改善生活質素,令他展露出生以來第一個笑容。

每個小孩都有無限可能,在病榻上的兒童亦然。文思淳擔任兒科醫生12年,現為香港兒童醫院兒童及青少年科副顧問醫生,親睹不少長期病患、重症兒童受病折磨,痛苦離世。她認為病人接受治療的同時,也可享受生活,而非單為生存。她決意為病童及家屬多走一步,推動兒童紓緩治療服務,度身訂造照顧計劃,「醫生不只是治病,而是在病人面對疾病時,全面幫助他們過有質素的生活。」

文思淳醫生認為,每個小孩都有無限的可能,病童接受治療時,也可好好享受生活。(相片由兒童醫院提供)

病童出生以來首個笑容

你不知道所幫助或醫治的小孩,會否是下一個愛因斯坦,下一個愛迪生。每個小孩都有無限的可能,他們代表著一個未來,一個盼望。

文思淳畢業於香港中文大學醫學院,在公立醫院實習期間加入兒科行列,照顧病童至今。多年前,她遇過一名長期患病的兒童,出生時腦部嚴重受損,欠活動能力,無法自行進食;也不懂說話,只會發出「依依丫丫」的聲音;更因經常抽筋、身體繃緊,長期出入深切治療部。

照顧壓力之大,加上病童狀甚辛苦,家屬不禁問,可怎樣幫助孩子。文醫生與專責醫護人員知悉後,一起為病童度身訂造照顧方案,製作腰托,並調校藥物、餵食及扶抱的技巧,冀從細節上減輕病童的痛苦。

經過一年陪伴、治療,病童感覺舒適許多,外出的路線也不只限於來往特殊學校和住所,生活質素大為改善。「文醫生,我第一次看到女兒笑!」病童母親坦言,女兒自出生以來從沒笑過,這是頭一次。

「病童之前或只為基本生存,之後的才稱得上是生活。若我們每人多走一步,體貼一些,可讓病童開心生活。」一個期待多年、彌足珍貴的笑容,對家屬意義重大,亦令文醫生矢志推動兒童紓緩治療服務。

科技進步了,但仍有很多病治不好。病治不好,不代表甚麼也做不了。病人及家屬仍然要面對這個病。我們可怎樣幫助他們,讓他們過得舒服些呢?

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紓緩治療不等同放棄治療

香港兒童醫院落成後,文醫生也加入了該院紓緩治療團隊。然而,大眾對紓緩治療服務仍有誤解,部份家屬表現抗拒,以為等同放棄治療。文醫生解釋,病童接受紓緩治療服務的同時,仍可接受化療或手術,並不代表放棄治療。

兒童紓緩治療服務不是要你二選一,而是提供多一種服務。紓緩治療團隊加入後,不會影響主診醫生的治療,而是有多一班人幫忙,商討如何為病童提供更好的照顧,陪伴病童及家屬走這條艱難的路,讓他們舒服些,並留下開心回憶。

考慮病況及家屬心理狀態轉介服務

2019年2月起,文醫生聯同專責醫生、護士、社工,服務兒童醫院的癌症、心臟病科及腎臟科病童,至今接觸了超過110個病童家庭。當主診醫生認為有此需要,家屬亦了解、同意後,就會把病童轉介兒童紓緩治療部,商討如何幫助這些家庭。醫生主要基於以下因素轉介:

  • 病童所患的病治癒機會偏低
  • 預計病童將面對較多症狀,如出現痛症、活動能力受影響
  • 家人的心理狀態

故此,這是個人化照顧計劃,視乎病童病況、家屬意願、病童及家屬面對的心理壓力,服務對象不一定是晚期病人。

文思淳醫生每天都會把病童家屬送贈的玩具匙扣掛在身上,逗其他病童開心。(徐穎彤攝)

病童經轉介後,兒童醫院紓緩治療團隊會循以下情況照顧相關家庭:

  • 1.先與家屬見面,了解病童及家屬的價值觀、心願、恐懼,從而製定個人化計劃,商討甚麼照顧方法才是對病童及家屬最好的,即是「預設醫療計劃」
  • 2.病徵的處理,例如部份病童怕痛,就針對痛症為他們控制病情
  • 3.情緒支援,每個家庭的背景也不同,面對的壓力也不同
  • 4.根據家屬意願,提供家訪,上門控制不適症狀
  • 5.若家屬希望帶住院病童回家,團隊會上門評估家居環境是否適合,了解有何配套要準備,製定獨立照顧計劃
  • 6. 部份個案需與社會機構合作(如特殊學校),商討照顧病童的最好方法;如有需要,則轉介非政府機構協助
  • 7.為重症病童提供24小時熱線服務,讓家屬無論何時何地,也可找到團隊幫忙

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記者:黃泳欣