【兒童紓緩治療】紓緩治療≠放棄治療　醫生為病童減痛有尊嚴歡度最後時光

不少人聽到紓緩治療服務，也以為等同放棄治療。文思淳擔任兒科醫生12年，現為香港兒童醫院兒童及青少年科副顧問醫生，認為病榻上的兒童也可過有質素的生活，不用太受苦，矢志推動兒童紓緩治療服務，度身訂造照顧計劃，陪伴他們走過艱辛之路。

當聽到兒童紓緩治療服務時，部份家屬也表現抗拒，誤以為選擇了紓緩治療服務，就等同放棄自己的小孩，以為醫護不再醫治他，不全力用藥。

▲ 文思淳表示，紓緩治療服務是「add life to days」，並不等於放棄治療，而是為病童在有限生命中添上生命色彩，改善生活質素。（相片由兒童醫院提供）

紓緩治療=add life to days

在大眾眼中，醫生是「add days to life」，為生命加長日子；而紓緩治療服務卻是「add life to days」，意思是，日子就這麼多，我們怎樣為這段日子添上生命色彩呢？

文醫生憶述，一名病童出生時患有先天性疾病，抗病多年。當醫生告知，所患的病無法治好時，他既失落又憤怒，不願接觸他人。在紓緩治療團隊的專責護士陪伴下，他漸漸敞開心扉，細訴心底的恐懼和願望。

當他表示怕痛，醫護就告訴他，可怎樣控制痛症。他亦表示，想在離世前舉辦生命讚禮，邀請最親密的人參與，在離世時最親近的人陪伴。紓緩治療專責團隊為他籌備生命讚禮，在他身體不適時調校藥物，最終他圓願，猶如睡著般離開，有最親的人伴在身邊，家人也得以釋懷。

病童更特意拍了一段影片給醫護人員：

雖然我的生命要結束，但我相信是另一個開始。我的生命很短暫，但最少我每天也活得開開心心。

文醫生形容，他的生命讚禮就像一個小型派對，他的一番話正正了表達紓緩治療團隊想做的事：「讓病童在有限的生命裡，有尊嚴地度過。」

▲ 有病童家屬向兒童紓緩治療團隊不同職系的成員送上匙扣，感激他們一直以來悉心照顧。匙扣是根據每名醫護人員的外貌特徵及制服設計。（相片由兒童醫院提供）

用家屬舒適的步伐作陪伴

當孩子病重時，家人總希望讓孩子回家，把握相處時光，但礙於身上的吊針或醫療設備，較難回家。這時候，兒童紓緩治療團隊若收到主診醫生轉介，就會評估家庭的情況，看看如何配合。

惟因為誤解，當提及「紓緩治療」四個字，常有家屬「耍手擰頭」，直說不需要。有時候，團隊會換個說法，稱有「家訪團隊」可幫忙，與家屬打開話閘子。經過一段時間的陪伴，建立關係後，再不需打著「家訪」的名號，而且家屬也達成心願，把孩子帶回家，度過最後時光。

文醫生明白，當家屬抗拒紓緩治療服務，總有自己的原因，也許是未能承受如此大的轉變。

我們會給家屬留空間，讓他們用一個自覺舒適的步伐，讓我們陪他們走下去。

▼點擊圖片放大

+2

生死兩相安

若家屬感到乏力、崩潰，無法撐下去時，文醫生會請對方先休息一下，由醫護團隊代為照顧小孩；社工會疏導家屬情緒，聆聽心底話，因為照顧孩子之先，家屬要先照顧好自己。

病童離世後，亦並不代表立即「close file」。兒童紓緩治療服務也包括哀傷輔導，團隊會與家屬至少聯絡半年，待他們能如常生活，才告一段落。文醫生說：

生死兩相安，我們希望逝者安詳離去，在生者可以安樂地生活下去。

TOPfit 推出食物資料庫，搜羅本地多間餐廳及逾千款食物營養標籤，令您食得有營又健康，立即查看：bit.ly/2UJP4dx

訂閱TOPick Telegram，集合最新優惠及送禮情報：bit.ly/3bebLM2

記者：黃泳欣