【兒童紓緩治療】紓緩治療≠放棄治療 醫生為病童減痛有尊嚴歡度最後時光

醫生診症室 12:07 2020/11/02

分享:

選擇紓緩治療並非放棄治療,而是提供度身訂造的照顧計劃,讓病人改善生活質素。

不少人聽到紓緩治療服務,也以為等同放棄治療。文思淳擔任兒科醫生12年,現為香港兒童醫院兒童及青少年科副顧問醫生,認為病榻上的兒童也可過有質素的生活,不用太受苦,矢志推動兒童紓緩治療服務,度身訂造照顧計劃,陪伴他們走過艱辛之路。

當聽到兒童紓緩治療服務時,部份家屬也表現抗拒,誤以為選擇了紓緩治療服務,就等同放棄自己的小孩,以為醫護不再醫治他,不全力用藥。

文思淳表示,紓緩治療服務是「add life to days」,並不等於放棄治療,而是為病童在有限生命中添上生命色彩,改善生活質素。(相片由兒童醫院提供)

紓緩治療=add life to days

在大眾眼中,醫生是「add days to life」,為生命加長日子;而紓緩治療服務卻是「add life to days」,意思是,日子就這麼多,我們怎樣為這段日子添上生命色彩呢?

文醫生憶述,一名病童出生時患有先天性疾病,抗病多年。當醫生告知,所患的病無法治好時,他既失落又憤怒,不願接觸他人。在紓緩治療團隊的專責護士陪伴下,他漸漸敞開心扉,細訴心底的恐懼和願望。

當他表示怕痛,醫護就告訴他,可怎樣控制痛症。他亦表示,想在離世前舉辦生命讚禮,邀請最親密的人參與,在離世時最親近的人陪伴。紓緩治療專責團隊為他籌備生命讚禮,在他身體不適時調校藥物,最終他圓願,猶如睡著般離開,有最親的人伴在身邊,家人也得以釋懷。

病童更特意拍了一段影片給醫護人員:

雖然我的生命要結束,但我相信是另一個開始。我的生命很短暫,但最少我每天也活得開開心心。

文醫生形容,他的生命讚禮就像一個小型派對,他的一番話正正了表達紓緩治療團隊想做的事:「讓病童在有限的生命裡,有尊嚴地度過。」

有病童家屬向兒童紓緩治療團隊不同職系的成員送上匙扣,感激他們一直以來悉心照顧。匙扣是根據每名醫護人員的外貌特徵及制服設計。(相片由兒童醫院提供)

用家屬舒適的步伐作陪伴

當孩子病重時,家人總希望讓孩子回家,把握相處時光,但礙於身上的吊針或醫療設備,較難回家。這時候,兒童紓緩治療團隊若收到主診醫生轉介,就會評估家庭的情況,看看如何配合。

惟因為誤解,當提及「紓緩治療」四個字,常有家屬「耍手擰頭」,直說不需要。有時候,團隊會換個說法,稱有「家訪團隊」可幫忙,與家屬打開話閘子。經過一段時間的陪伴,建立關係後,再不需打著「家訪」的名號,而且家屬也達成心願,把孩子帶回家,度過最後時光。

文醫生明白,當家屬抗拒紓緩治療服務,總有自己的原因,也許是未能承受如此大的轉變。

我們會給家屬留空間,讓他們用一個自覺舒適的步伐,讓我們陪他們走下去。

    點擊圖片放大
    +2

生死兩相安

若家屬感到乏力、崩潰,無法撐下去時,文醫生會請對方先休息一下,由醫護團隊代為照顧小孩;社工會疏導家屬情緒,聆聽心底話,因為照顧孩子之先,家屬要先照顧好自己。

病童離世後,亦並不代表立即「close file」。兒童紓緩治療服務也包括哀傷輔導,團隊會與家屬至少聯絡半年,待他們能如常生活,才告一段落。文醫生說:

生死兩相安,我們希望逝者安詳離去,在生者可以安樂地生活下去。

TOPfit 推出食物資料庫,搜羅本地多間餐廳及逾千款食物營養標籤,令您食得有營又健康,立即查看:bit.ly/2UJP4dx

訂閱TOPick Telegram,集合最新優惠及送禮情報:bit.ly/3bebLM2

記者:黃泳欣