【堅強活下去】帶血癌女兒回家接受紓緩治療 媽媽24小時陪愛女度最後時光:已無遺憾

健康 11:52 2020/11/02

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Ada帶患癌女兒回家接受紓緩治療,24小時陪在身邊,度最後時光。

即使身患重病,也可走出病房,享受家庭生活。Ada的女兒晞彤因發燒求醫,揭發患有白血病(血癌),惟化療後也沒好轉。為好好陪伴女兒,把握相處時光,Ada讓女兒接受紓緩治療服務。在醫護的安排下,一方面在家治療,另一方面可外出玩耍,24小時陪在女兒身邊。抗病10個月後,2歲晞彤感染肺炎離世,能共度最後時光,家人坦言已無遺憾。

晞彤患癌後,Ada暫停工作,全心全意照顧女兒,寸步不離守在病榻旁。(相片由受訪者提供)

24小時守在病榻旁

不足1歲,晞彤已學會走路,跌跌撞撞,身上常有瘀傷,Ada以為是頑皮所致。豈料1歲以後,女兒更易瘀傷,且愈來愈密,後來發燒,身上多處出現紅點,神情呆滯,兩次求醫也沒好轉;往醫院檢查後,發現白血球指數較高,情況緊急,需轉往兒童醫院。去年11月,晞彤抽骨髓後,被確診患有「急性骨髓性白血病」(AML),當時她只有1歲半。

「感覺天要塌下來」,Ada明白縱然傷心,但總不能愁眉苦臉面對女兒,於是找方法調節心情。同時,老闆讓她停薪留職,好好照顧女兒。白血病治療期為半年,晞彤接受化療後,若情況理想,則可移植骨髓。

擔心有天睜開眼,女兒已突然離世。曾夢見她離開自己,有時會從夢中哭醒。

Ada夢見女兒因癌症離開自己,有時會從夢中哭醒。(黃建輝攝)

為照顧女兒,Ada 24小時守在病榻旁,每小時校鬧鐘,看看她有否因化療而發燒、是否睡得安穩、有沒有蓋好被子。每天醫護也為晞彤磅尿、磅重、量體溫,以確保腎功能及其他器官處於正常狀態,每次晞彤也乖乖配合。

每覺醒來,見到女兒的笑容,就不覺辛苦。

面對重病,Ada不免徬徨,那段時間常有醫生、護士前來探望,了解晞彤每天身體的變化,與之玩耍,令她稍為安心,「女兒古靈精怪,表情多多,醫護也很疼愛她。」

每天醫護也為晞彤磅尿、磅重、量體溫,晞彤也乖乖配合。(相片由受訪者提供)

接受紓緩治療 帶女兒外出玩耍

惟至第3期化療,因白血球指數再度上升,已無法移植,治癒機會降低,醫生告知家人要有心理準備。今年5月中,完成第5期化療後,晞彤卻發高燒,患上肺炎,半邊肺花了,恐怕會影響呼吸,可能只能多活幾天或幾星期。

用嗎啡藥貼後,晞彤痛症受控,慢慢恢復食慾。「我想好好陪著女兒,買東西給她吃。」Ada坦言,病情變化可以很大,加上女兒喜歡外出,在醫院時自己心理壓力亦較大,故想帶女兒回家,把握時間帶她去玩,不想局限在醫院。

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兒童醫院的紓緩治療部正好可提供個人化照顧計劃,貼身支援病童家庭。經了解後,Ada決定讓女兒接受紓緩治療。紓緩治療部的專責護士和職業治療師上門評估後,認為住所環境適合,並預備相關配套:為晞彤提供氧氣設備、床壓櫈;又把吊針轉為口服藥物或藥貼,方便她外出及回家生活;提供回家後的支援方法,持續跟進病況。

「沒想過她可多撐幾個月,我覺得她是為我而撐的。」近5月尾,晞彤已可回家治療,Ada為她煮飯,買蛋糕給她吃,大家也休息得好,得以放鬆心情。紓緩治療部的醫護人員則按需要上門,為晞彤注射抗生素、洗喉管等。惟因血小板跌得較快,後來她基本上每隔2日就要去醫院覆診,因血色素水平低,嘴唇更曾出現血泡。

不要硬撐 媽媽願意放手

因身體狀況轉差,晞彤笑容漸少。後期白血球指數上升,她牙肉腫脹、腐爛得厲害,無力咀嚼,甚至會掉牙。至8月尾,她鼻孔和鼻翼也有少許發黑,出現鼻塞情況,連續三、四天需用口呼吸,每喝一口水也很辛苦,說話也很費力。

你是不是撐得很辛苦?如果撐得很辛苦,就不要撐了。不要緊,媽媽願意放手。見到你撐得這麼辛苦,媽媽很心痛。

晞彤定睛看著Ada,眼神帶點迷惘,沒有作聲。

「你來生再要做媽媽的女兒,好不好?」離世當天,晞彤含氧氣量很低,少許激動,胡言亂語一番,抽搐幾下就離開了。Ada坦言,不相信這是事實,感覺就像在做夢。

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要像女兒一樣堅強活下去

女兒離世後,紓緩治療部的醫護仍會來電問候,回醫院時總來關心情緒,當處理好身後事,仍會關心各方面的狀態。由於丈夫要上班,大部份Ada也獨自照顧女兒,有時感覺無助,她形容:

醫護和社工好像守護天使,讓我們在治療過程中沒那麼孤單。

喪女後,她曾感到失去人生意義,但當見證女兒這10個月以來的堅強後,Ada決定「要好像她那樣堅強面對每一天!」她更發了一段訊息給醫護人員,感謝他們風雨同路,陪伴女兒走最後一段路,讓她在最後的日子快樂度過。 

現在,記掛女兒時,她就翻看舊照片、舊影片。

我已經沒有遺憾。我很開心在這段時間,也24小時陪著她度過。

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記者:黃泳欣