【父母最痛】2歲半女兒患肌肉萎縮症病逝　夫婦3個月後擺脫傷痛以女兒之名行善

父母最痛，莫過於失去年幼的孩子。非牟利機構「毋忘愛」日前在Facebook專頁分享了一篇女兒患有脊椎肌肉萎縮症的父母心聲，文中提到2歲半的女兒因患上罕見的脊椎肌肉萎縮症而需全天佩戴呼吸機和抽痰機，又要在胃部開洞注入營養，但最後女兒還是不敵病魔離世。女兒離世後，夫婦二人難割捨對女兒的牽掛，太太陷入抑鬱症困擾，丈夫頭3個月也用酒精麻醉自己。最後，夫婦二人選擇以女兒之名四處行善，稱：「女兒給我們上了寶貴的一課」。

全文如下：

作為父母， 最錐心的事莫過於失去自己年幼的孩子。

白頭人送黑頭人，失去子女，如同失去自己的一部分，

甚至令未來的所有盼望都一一幻滅。

然而，當哀傷過去，

如何接受現實並重新擁抱生活，

是每一位亡者家屬需要學習的課題。

林先生是「在家離世」服務曾經的使用者。一年前，他年僅兩歲半的女兒不幸去世，女兒生前曾患有罕見的肌肉萎縮症，被醫生告知未必可以度過兩歲。林先生與太太遂決定學習如何在家照顧女兒，更願意雙雙放下事業，把握與女兒最後的美好時光。在得知這個情況後，范寧醫生上門做了仔細評估，並認為無論是「毋忘愛」還是照顧者本身，都非常適合去協助孩子做到在家離世。

「這是上好的普洱茶，小心燙嘴喔。」

訪問當日，「毋忘愛」總幹事Grace遞上兩杯清茶，熱情地招呼我們。茶桌旁，年輕的林先生默默微笑，給人感覺十分腼腆。 因為茶湯清香，我禁不住稱讚起來，卻意外牽引出背後故事。原來，這批茶葉是林太太在女兒出生那年特意存下的。原本打算在女兒十八歲成人後開封，誰料無常率先降臨，夫妻倆便決定把茶葉贈與「毋忘愛」，讓這份心意在每一位訪客的杯中延續。

當生命走到盡頭

「她叫濤心，波濤的濤，心愛的心。」

問起女兒的名字，林先生輕聲回答。他和太太最初於台北拜佛時相識，後來相知相戀，很快修成正果。有感於佛陀帶來的好姻緣，遂在2016年女兒出生後，讓法師為她取名。

「原本三個月大的嬰兒，應該開始爬了，但她都不會動。後來去檢查才發現得了脊椎肌肉萎縮症。醫生讓我們做好心理準備，也許她活不過兩歲。」被通知噩耗一刻，林先生坦言當時猶如晴天霹靂。太太更因此患上情緒病及抑鬱症，生活和照顧的重擔全落在林先生一人肩上，要撐住整頭家。

「除了找醫生，找社工，安排好各方面外，那陣子唯有多唸經迴向給女兒，除此之外什麼也做不了，你必須去接受現實。」林先生眼眶泛紅，卻一直忍着不讓眼淚落下。身為一家之主，他不能在家人面前流露脆弱一面，覺得難熬時，只好加倍工作轉移注意力。

之所以選擇在家看護，一來是女兒需全天佩戴呼吸機和抽痰機，二來是可以隨時觀察女兒的情況，而不用遵守醫院的探病時間。「她一歲後，我們便接回家自己照顧。我覺得在家會方便很多，在醫院，萬一同房患者發生意外，其他家屬是不可以進入病房的。」林先生說。對於生命以星期在倒數的孩子，時間，是家長可以爭取到的最寶貴的資源。

最痛父母心

濤心的肌肉退化日漸嚴重，因為不能用嘴吞嚥食物，醫生唯有在她的胃部開了一個洞，方便注入營養。兩年時間，濤心進出ICU病房超過五次，細嫩的喉嚨，因為導管的插插拔拔，常常鮮血淋漓。

林太太每日都到女兒床邊跟她說話，一邊哭，一邊握着濤心小小的手。儘管濤心只有兩歲，但林太太覺得，只要用心傳遞，女兒一定全都聽得懂。「哭到後來，眼淚都流乾了，但還是想哭。照顧孩子的兩年間，除了身體上的勞力和精力，更多的是心理上的痛苦。每當她需要急救、面臨危險時，我就覺得死亡離我很近。」

在濤心兩歲生日那天，范寧醫生找來相熟的攝影師好友，為林先生一家拍了一張全家福。這也是濤心從出生直至去世前，唯一的一張全家福。

那天，林太太難得展露笑顏，親手做了很多點心招呼來訪的醫護人員。然而好不容易過了當初預判的兩歲關卡，未來的日子卻越發走得提心吊膽。醫生每十四天就要上門為濤心看診，以防有突發情況。「我們提前把最壞的情況都想好了。萬一她出事，我們會做基本的急救，但不會強行挽留她。我們希望她能走得平靜，走得舒服。」林先生作為父親的不捨，此刻終於隨熱淚迸發。

輕輕地，你走了

2018年的某月，清晨的一縷陽光照進昏暗的房間。時針走到七點一刻，夫妻倆抱着濤心小而冰冷的身體，溫柔而鄭重地和她道了再見。

濤心在睡夢中安靜地離開人世，沒有過多的痛苦。篤信佛教的家人為其助念八小時，次日，由「毋忘愛」的工作人員將遺體送至殯儀館，進行火化。

「濤心走的時候，我和太太都盡量控制住不哭，我們不想她掛念我們。」林先生擦乾眼淚，輕歎了一口氣。「女兒去世後的頭三個月，我基本上無法工作，每天就是吃飯、喝酒、睡覺，用酒精麻醉自己。」林太太的抑鬱症一直沒有好起來，但他們決定將女兒的物品全部捐出，只留下了那張珍貴的全家福。

小生命的消逝，給這個家庭蒙上陰影。世上沒有任何事能割斷父母對孩子的牽掛，穿透生死的壁壘，孩子會去好的地方嗎？生活的方向又該如何調整？兩人決定向信仰尋求答案。

每一種失去，都是新的開始

安頓好一切後，夫妻倆到甘肅走了七天的舍利塔為女兒祈福。結束後，林太太回到北京娘家修養，林先生則回港重新展開生活。「她來人間一趟，自有她的使命，我不想妨礙她。孩子走後，多了很多自己的時間，會更加想要活在當下，更珍惜和家人相處的時間。」林先生說。

「女兒的死來得太快、太早，但經歷後讓我覺得，眼前幾乎沒有過不去的事，因為它們統統沒有死亡更大。」林太太哽咽地說。這兩年來，她以濤心的名義四處行善。對她來講，這是填補心中空缺的方式，也是重新擁抱生活的開始。「女兒給我們上了寶貴的一課，告訴我生命輪迴、因果就在身邊。也讓我重新體驗和理解生命的全貌，學會更用心地生活在這個世界上。」

也許任何一種告別，都改變不了結局。濤心用她短短兩年半的生命，使我們預習了死亡，反思活着的意義。生命如同一件巨大的禮物，我們只能在有限的時間裏盡可能豐富它，然後將它歸還。

謝謝妳濤心，謝謝妳，教會我們的事。

文章獲「毋忘愛」授權轉載。

責任編輯：楊宛茜