【生命小鬥士】12歲男童患罕見病肌肉漸萎縮坐輪椅 堅持針灸不退縮闖戈壁沙漠登高原

健康 16:06 2020/11/03

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患有罕見病杜興氏肌肉營養不良症(DMD)的他,身體肌肉會隨年紀逐漸萎縮、無力,平均存活年齡約18歲。但面對這個年歲,卻無減他追夢的熱情。

眼前這名駕着電動輪椅的12歲男孩陳梓鍵,4年前仍行得走得。惟患有罕見病杜興氏肌肉營養不良症(DMD)的他,身體肌肉會隨年紀逐漸萎縮、無力,平均存活年齡約18歲。雖然病症、治療帶來不少痛苦經歷,但他仍笑着、勇敢地面對。

半歲時因一次腹瀉入院,意外發現梓鍵患上5,000萬分之一機率的DMD。醫生解釋指患者隨年紀會有不同程度的肌肉無力和萎縮,影響步姿、行路速度等。到10歲左右或無法走路,需坐輪椅,再嚴重會脊柱側彎,壓住心肺的話就要用呼吸機。霎時間確診罕病,一連串湧上的資訊令媽媽Michelle吃不消。「當時不太清楚這是甚麼病,好迷惘、不懂處理,像發緊夢般,需要時間消化。」

Michelle指常常聽到快將有藥,但最擔心的是萬一有藥,但經濟能力無法負擔,或藥物不能引入香港的話,有藥無得用才是最痛苦。(被訪者提供)

步姿特殊行路似鴨仔

走路、說話、進食,梓鍵樣樣都比人慢,到3歲也不太說話、只說單詞,當時更被評估為發展遲緩,屬自閉症譜系障礙。當時DMD的症狀還不太明顯,梓鍵活動能力尚可,肌肉萎縮徵狀不太明顯,Michelle總覺得「個病似乎離我們好遠」。但發展遲緩的情況就在眼前,反而比罕見病來得更震撼。「不是吧?已經有一個重病,還再來多個自閉症?我接受不了,個腦好多問號,不停問點解。」

因為病症,梓鍵走路時雙腳腳尖向內呈八字,而為了平衡身體,腹部會頂前、臀部趷起,像隻鴨仔般,梓鍵補充:

跑得快的話易踏住雙腳、向前跌倒。

若帶梓鍵去公園玩,Michelle要每一步都跟實,慎防他跌倒受傷。旁人看到或覺得這母親過分緊張,看到梓鍵步姿奇怪也會問原因,Michelle只會答︰「他雙腳不太夠力。」

曾駕着輪椅跨越戈壁沙漠、登上吉爾吉斯高原,大膽的梓鍵好多事都勇於嘗試。(被訪者提供)

8歲雙腳突然無力

隨年紀增長、症狀愈多,也靠身邊同路人的經驗分享,Michelle對DMD的理解才不局限於字面解釋,慢慢了解發病進程。直至4年前,有日起床時梓鍵發現腳跟無力踩地,要踮起腳、用腳尖踩地步行,如廁後行回床邊更覺得痛。

隨後幾日走路都有困難,回校見治療師後要用助行器輔助。病症一直提到的肌肉萎縮、雙腳退化,似乎已經出現。當下雖覺得有點好徬徨,但梓鍵卻說較擔心的並非自己,是媽媽的身體。

只不過行動限制會多點,我不能像正常人般去沙灘、公園玩,但驚媽媽條腰不行,她不是鐵打的嘛,始終有一日會頂唔住。

不消5個月,梓鍵就需坐輪椅。Michelle要學如廁時怎樣抱起梓鍵、幫他脫褲子,但他年紀漸長,高度、重量都成負擔,照顧、自理問題一一出現。

香港醫療系統能提供的幫助,只有物理及職業治療跟進,以及服食類固醇盼延緩肌肉萎縮。「因為肌肉發炎,醫生建議他服類固醇藥物減輕炎症,有機會令他能步行的時間延長一兩年。有些病友無服藥,但到11、12歲都能行,令我覺得有點氣餒,到底服藥有無用?他9歲已經行不了。」

類固醇的副作用如臉部變腫,也有高血壓、糖尿病等風險。現時即使已坐輪椅,梓鍵仍需隔日服4粒藥,以維持其手力和防止脊柱側彎。

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年輕輪椅使用者壓力大

心生理都要適應坐輪椅,一開始手有力可自己推,現在拿手機、水壺都成問題,故要改用電動輪椅。外出要承受疑惑、奇怪的眼光,更試過被人鬧。

有次地鐵站的升降機壞了,需用樓梯的升降台,一個伯伯大罵︰『輪椅人士就別出街啦,阻住條路。』罵完又瞪着我,但我也沒辦法,輪椅人士也有使用這些工具的權利啊,那刻夾硬把這些情緒吞下。

回家後跟媽媽訴苦,Michelle一邊安慰、教他消化這些情緒,告訴他輪椅人士也能公平使用這些設施,不用怕出街、怕用特別輔助工具。「別因為這樣而怕出街,大家都是公平的,盡量在不影響他人的情況下,保護自己的權利。不過如非必要,我們都不會揀六、七時這些時間外出,也不會選些多人的地方。」

梓鍵補充:「我沒怕外出,只是怕了用升降台、入升降機等,感覺像阻住人。」

針灸痛到像「被雷劈」仍堅持

除藥物治療,Michelle亦持續帶梓鍵去看中醫、做針灸,盼能為他調理身體,維持肌肉、機能,減慢退化。每次針灸,梓鍵都會痛到大叫、大哭,他指感覺像「被雷劈」般全身痠軟痺痛,用小針刀時更看到「成地血」,但從沒扭計說不去,不會退縮。「小針刀枝針像粒細釘般粗,感覺筋被扯着,痛到要死。」

背上有數十個密密麻麻的小洞,但每次針完雙手能郁動得較靈活,也有力舉起,梓鍵說:

所謂苦口良藥,都必先要苦完才知效果,要自己試過先知,不試的話連這個機會也沒了。

眼看兒子如此堅強,Michelle也被他打動。「每一次做完都好痛,個個都叫我別帶兒子去做針灸,見他身上刺這麼多針好心痛、好肉赤,但梓鍵沒放棄過,也有膽去試,我好佩服他。我也有脆弱的時候,但也在他身上學到堅持,我們互相扶持;一味心痛也幫不了他,如果連我都撑不住,又怎樣撑住他呢?現在已好好彩,有方法去試,還有希望。」

數字限期不減追夢勇氣

人們常說男孩總是「大唔透」,梓鍵只得12歲卻十分早熟。問他會否怕肌能繼續退化,怕面對將來?他卻笑說:「我好健忘㗎,第二日就唔記得。」

也許因為健忘、大無畏的精神,喜歡看YouTube、拍片的梓鍵最近更做YouTuber,將日常生活、針灸過程都一一呈現在鏡頭內。做資料搜集、自學剪片,所有工夫一腳踢,也試過花足幾日剪片,為喜歡的事而努力。

面對18歲這個數字上的限期,梓鍵和媽媽均指生命時間非掌握之中,只要在有限的時間內做到想做的事,盡量去做,就有意義。「我想多些人看到我的影片,帶到歡樂和正能量。」梓鍵說。

記者:吳霆俊