【生命鬥士】患紅斑狼瘡攻擊中樞神經出現精神異常 80後金融女重整人生:首位只放家人、健康

社會 11:00 2020/11/24

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琪琪曾因患紅斑狼瘡攻擊中樞神經出現精神異常。

從事金融業逾10年的80後琪琪正值事業高峰,去年2月卻毫無徵兆地高燒入院,及後更陷入神志不清10多天,其間竟不自覺於院內作偷竊、擲物等精神異常的行為,接受高劑量類固醇後終清醒,並得知患上紅斑狼瘡而令中樞神經受損。

事業發展及生育計劃需一一擱置,突如奇來的病痛來襲,亦改變了琪琪的人生觀︰「過往營營役役只想着升職加薪,日後我只會將家人、健康放第一位。」

一覺醒來,驚覺全身被綁,白光中傳來一把聲音,問道:「你知不知道自己在哪?」電影般的情節竟真實發生在琪琪身上。琪琪憶述,去年2月突發40度高燒,入院後接受抽血、抽骨髓、腰椎穿刺、腦部掃描等多項檢查,隨即陷入神智不清,她形容該段時間為「斷片」,又笑指家人稱她「失憶」期間原來曾偷護士電話,或擅拿旁邊病人的橙來拋,醫生亦更告知家人自己或不能再甦醒。

幸接受高劑量類固醇後終清醒,惟難關卻接踵而來,暴瘦20多磅琪琪因高劑量類固醇而失去全身肌肉,她形容像剛出生嬰兒,要重新學進食、說話、走路,家人就成為其精神支柱︰「我需要令家人放心,好想努力快點出院,證明我仍可照顧自己。」

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兩個月後終如願以償,惟初期仍要每周到醫院抽血、接受「環磷醯胺」化療、每兩周要見醫生等,同時亦因關節未復元而要用輪椅出入,故無奈要向公司請半年病假,她又透露最高峰時每日要進食13粒藥,至近期才減至每日7粒,如抗免疫系統藥、羥氯喹、鈣片、維生素D及類固醇等,伴隨而來的副作用包括大量脫髮、視力下降、水腫、寢食難安,甚至可致癌。她指現時一些新藥物能較快控制病情,惟如生物製劑每3劑便價值7萬元,冀港府能為病友提供資助及傷殘津貼等,減輕財政壓力。

與許多人一樣,琪琪愛吃魚生、愛陽光海灘,惟患病後必須避開陽光與生食,事業發展及生育計劃亦需擱置,直至病情穩定持續至少3年,但當中最大改變莫過於人生觀,「當時30出頭,覺得正值事業最高峰要博殺,每日用8至10小時埋首工作」,大病一場後,琪琪表示現時只會將家人、健康放第一位,「無論賺幾多個0,無了前面的1(健康)也無用。」她又透露,正修讀澳洲大學遙距心理輔導課程,冀明年畢業後,以自身經歷幫助有需要人士。

風濕科專科醫生陳柏滔解釋指,紅班狼瘡以攻擊主腦神經系統最為嚴重,會出現情緒失常、精神錯亂、中風、抽筋、長期頭痛等,故治療「不會留力」,會處方高劑量類固醇或抑制免疫系統劑,如注射/口服「環磷醯胺」,但副作用強,而紅班狼瘡於社區的發病率為0.1%,即每7,500人約有1人會確診,惟當中多少患者的中樞神經會受攻擊則未有具體數字,高危因素包括遺傳、不良生活習慣等。

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記者:鄧凱文