【生命鬥士】患不明罕見病多器官發炎隨時喪命 22歲少女加入直播界從歌聲唱出自信

健康 10:35 2020/12/07

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罕見病少女Smiley加入直播界,從歌聲唱出自信。

青春少艾最著重外表,22歲的Smiley(笑笑)也不例外。數年前的她一如其他年輕人般好動活潑,喜歡打排球、烹調,是外表纖瘦的少女。升中四那年,不明病魔突襲,Smiley持續發燒、意識模糊,為養病不得已下休學,而連續6年服用類固醇更令她外貌大變,受盡同儕閒言閒話。在抗病期間,Smiley發掘自彈自唱的興趣,但由於自卑心作祟,起初只在網上遮樣演唱,直到後來在聽眾支持下放開懷抱,更加入直播界成為17 Live主播,從歌聲中唱出自信。

Smiley升中四那年患上罕見病。(林綺虹攝)

「我是由普通傷風感冒演變成這個病。」Smiley憶述,當時她只有15、16歲,起初以為是小病,但持續又痾又嘔,去急症室後發現血壓低、有發燒,就被安排入院觀察,她形容好像「醫極都醫唔好」:

病情慢慢惡化,起初仍能自行沖涼、如廁,慢慢雙眼開始看不到東西、發炎轉紅,眼晴也睜不開,之後發高燒,服用退燒藥後又再復發。

發病後,Smiley曾看過7至8個專科醫生,都未能找出病因。在私家醫院留醫半個月,她一度發燒至半昏迷,當時很迷惘,分不清現實和幻想的交界線:

留院時有一個景象很深刻,自己很想回家,但回家途中有大石壓住前路,不能歸家。

Smiley其後獲轉介至公立醫院,情況有所好轉。醫生發現她身上多個器官發炎,被視為是紅斑狼瘡症,在服用高劑量類固醇後,炎症得以慢慢減退,留醫一個月後出院。

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生病期間,父母一直在Smiley身邊支持自己,日夜在醫院奔波。Smiley的病屬免疫系統自我攻擊,至今仍未知是壓力或遺傳基因所致,病發可導致身體多器官發炎,Smiley的腦部、眼睛及耳朵都試過發炎,隨時可危及性命:

有病後最大心態轉變,是甚麼都不緊要,健康最緊要。因為你不能預期何時會有病,一些小毛病也可引致嚴重問題,所以許多事要靠自己積極樂觀面對。

Smiley服用了6年類固醇,為她帶來很多副作用,尤其反映在臉和體態上。病發前Smiley偏向纖瘦,服藥後皮膚變差,又因藥物副作用令她胃口大增,身形變漲。休養一年後重新復學,她感到身邊有些人會用奇異目光看向自己,亦受盡不少閒言閒話:

中學興玩Facebook,有次轉頭像後,有人私訊我:「你這個樣就不要自拍。」這些話令我對外貌有所自卑。

Smiley積極樂觀面對病情。(黃建輝攝)

副作用亦使Smiley年紀輕輕就有白內障,中學時,她都要用放大鏡去看書。但她選擇正面面對:

輪候做(白內障)手術時,坐我隔壁的都是一些婆婆,我還叫她們不要害怕。有一種心態是如果不淡定、不大膽,就會有許多障礙,最終都是要靠自己。

生病休學一年期間,Smiley笑言無所事事,開始接觸音樂,在家中自學結他,更開始在Instagram公開歌唱片段,由不懂唱歌,到現時天天也在唱。

由IG遮樣到走出comfort zone

起初Smiley在IG遮樣唱歌,到後來得到聽眾鼓勵和支持,逐漸放開懷抱,以真面目示人:

雖然現在也有人批評為何要出樣,但我學懂要對自己有自信,是慢慢培養出自信心。

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今年大學畢業,Smiley加入直播平台17 Live成為主播。她表示直播圈宛如微型娛樂圈,充斥很多是非,待人處事要學懂應對。最初面對留言惡評時,Smiley會很介意,但她逐漸明白要釋懷:

初初會好介意別人目光,慢慢學懂Haters Gonna Hate,做好自己就可以。

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自加入直播平台,Smiley的媽媽一直很支持她,認為最緊要開心、不要有壓力。間中媽媽更會跟聽眾互動,在女兒開直播時出鏡。身邊聽眾、父母的鼓勵,令Smiley由原本很自卑,到慢慢開始覺得自己受人欣賞:

遇到甚麼事情都不緊要,因為總有陪伴自己的人,自己心態是最緊要。

場地提供:BKW Partyroom

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記者:陳昊淋