【生命鬥士】兒子患罕見病被指活不過30歲 父母自責願花一切為子圓心願:是我欠了他

健康 17:41 2020/12/10

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兒子患罕見遺傳病被指活不過30歲 父母自責願花一切為子圓心願:是我欠了他。

父母都希望子女可以健康快樂地成長,但子軒父母很早便要面對兒子的生死難題。凌子軒3歲時確診患上罕見遺傳病杜興氏肌肉萎縮症(DMD),醫生斷定他只有2、30歲命。突如期來的惡耗,令一個本來充滿歡樂的家庭,瞬間跌落無底深淵,媽媽深陷抑鬱症10多年,爸爸亦曾打算輕生、離婚。

但二人最後選擇攜手渡過家中最黑暗的日子,全天候照顧兒子、滿足兒子的一切。即使照顧現年22歲的子軒壓力巨大,但面對懂事的兒子,爸爸坦言自己雖然如同「供死股」,但兒子每日都在「派息」。

子軒集萬千寵愛在一身。(林綺虹攝)

一切源於子軒2歲時一次發燒開始。子軒當年因發燒入院,抽血後驗出肝酵素偏高,懷疑肝臟出現問題,需抽出肝臟組織檢查。不過後來有醫生發現,子軒的腳異常肥大,懷疑有機會是杜興氏肌肉萎縮症,建議割一塊肌肉組織檢驗。

起初我們還以為兒子好叻仔,將來踢足球一定很厲害。

結果於3歲時,正式確診子軒患有罕見遺傳病杜興氏肌肉萎縮症(DMD)。由於DMD屬遺傳病,故令子軒父母驚訝,二人均沒有家屬患DMD,為何兒子會患有此遺傳病?後來再檢查,才發現原來子軒媽媽的體內帶有DMD基因,而DMD只會發生於男性,所以子軒媽媽沒有病發。

跌落深谷久久未釋懷

突如其來的消息,令子軒父母難以接受,連淚水都無法流出:「像被推落深谷一樣,沉死了」。

曾經有想過要不要和妻子分開。因為一個慘,總好過一齊慘。但最後還是想給子軒完整家庭,不論他活到何年何日,我們也想完成他的所有心願,精彩地活他這一生。

子軒父母直言,當時花了很長時間才能接受事實,媽媽花了1年,爸爸更花了6年。子軒爸爸坦言自己屬悲觀性格,對兒子的病情一直耿耿於懷,當刻曾想自殺,是家人阻止了事故發生。

真正接受是直至兒子長大後到特殊學校念書,見到他很快樂,又遇到好老師,拿了很多獎項,非常生性,他重來無怨自己患有這個病,反而會說「我真的很幸運,有這麼疼愛我的父母」,兒子給了我動力去堅持,不論有多辛苦,都想帶他四處去旅行。

爸爸賺錢養家 媽媽全天候照顧罕病子

為了照顧患上罕見病的兒子,子軒父母各自為家付出:子軒爸爸負責工作賺錢,滿足兒子心願,帶兒子四處旅遊。媽媽則負責全天候照顧子軒的起居飲食。

子軒媽媽表示,子軒自3歲多便經常跌倒,走路如企鵝般,也不懂一級一級上樓梯。為了減慢退化速度,媽媽每日都要幫兒子拉筋或做其他治療。直至11歲時,子軒開始使用輪椅。由手推輪椅,轉到半電動輪椅到全電動輪椅,每一階段都反映著子軒病情惡化的程度。直至17、18歲時,子軒全身僅餘下手指可活動。

而由於肌肉萎縮症的關係,子軒的肌肉只會「有減無增」。子軒的肌肉纖維化,導致無法長肉,只能一直變瘦。早前一次感染流感,更使他由100多磅,直接跌至80多磅。同時,長期服用類固醇的子軒骨齡已達70、80歲,非常脆弱。

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要照顧失去自理能力的兒子絕不簡單,子軒媽媽要學習抱起已長大成人、重百磅的兒子去洗澡、去廁所、上床睡覺,夜晚要照顧睡在身旁的兒子,每小時幫他轉身,防止壓瘡生長及骨頭痛。

有次洗澡後我抱著他,但地板濕滑,於是無奈地一齊滑倒,一齊躺在地板,幸好是我墊底,他沒有受傷。

因為經常要抱起兒子,有時又用力不當,導致子軒媽媽腰骨受傷及子宮下垂。子宮下垂使她一抱起兒子時便會瀨尿,十分尷尬又骯髒,幸好後來獲一名好心醫生免費做手術才康復。不過媽媽仍受腰骨痛困擾,至今未能做手術,需服用嗎啡才能止痛,因為她擔心萬一手術出意外,沒有人可以照顧子軒:

腰骨受傷其實要做手術,但有2個問題。1,假如做了手術,就沒人照顧兒子。2,假如手術出意外,自己都會半癱瘓,問題更嚴重,所以遲遲未敢做手術。

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照顧兒子心力交瘁

從子軒一出生,媽媽就已有輕微產後抑鬱,到後來兒子確診她更不斷自責,埋怨自己。當丈夫和兒子分別因工作及上學外出時,孤獨在家的她便會嚎哭,推倒家中的物件發洩情緒,然後在丈夫回家前又默默執拾推倒的物件,如同什麼都沒有發生一樣。

丈夫回到家時,家絕對是完整無缺的,我從來不會在他面前推倒所有物件。只有他不在家我才會嚎哭,沒什麼事我都不會在丈夫面前狂哭。

在情緒最低谷時,更出現消極想法:

曾經我想過煮飯時落毒,全家一齊死算了。免得害人害物。

走出低谷 享受天倫之樂

如今,夫婦二人已經走出低谷,享受子軒每日派的「股息」。子軒爸爸更會帶一家人四處旅遊,盡量讓子軒見識世界,讀萬卷書不如走萬里路。子軒亦會指揮媽媽拍照留下回憶,甚至使用手指控制航拍機,透過航拍機的鏡頭,帶領他看這個世界。

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子軒爸爸經常教導子軒「生命不論長短,只要活得有光彩,有高低,才是人生。」而子軒亦十分努力實踐爸爸這句說話,專注發展攝影,自學剪片拍片影相,更成功開相展及出相集,追夢成為攝影師。

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記者:楊宛茜