【立志從醫】患血友病1歲起每周要打針 18歲港男考上醫科立志從醫為同路人發聲

親子 17:47 2020/12/29

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18歲的John,患重度血友病,望日後成為醫生,為同路人發聲。

擦破傷口會流血不止、關節及器官會自發性出血、每週需打針控制病情……血友病患所面對的困難,旁人未必透徹明白。18歲的John是醫學生,也是一名重度血友病患者。眼見不少患者因病造成關節永久受損,John望日後以醫生身份,幫助病人爭取更優質的治療。

沒上過體育課 每週打一針控制病情

John出生時,與一般嬰兒無異。直至1歲多時被蚊叮後,爸媽發現John的皮膚一直不消腫,醫生驗血之後才發現John體內的凝血因子少於1%,屬嚴重血友病患。

血友病屬罕見病,全港只有200多名病人,此病無法痊癒,只能靠打針及藥物控制病情。John自1歲起,每星期都要進行一次靜脈注射,令體內的凝血因子回復合理水平。為避免傷口流血不止的情況,有機會引致擦傷的活動,John通通不可以做,

我從來沒有參與過籃球、排球、跑步及羽毛球等運動。以往上體育堂時,我只能坐在一旁,有時也會感到失落。

18歲的John,是一名醫學生,也是一名血友病患者。(受訪者提供)

重度血友病患者有機會在毫無原因之下,出現關節及其他重要器官自發性出血,如瘀血積聚於關節,令關節永久受損,影響活動能力。現時John每隔三個月至半年要到醫院覆診,讓醫生檢查關節的活動情況。

John爸爸坦言,由知道兒子患病開始,「每一分、每一秒都在擔心」,因為關節一旦受損便無法復原。每次兒子外出,他都會「長氣」地提醒,減低意外發生的機會。

立志做醫生 為血友病患發聲

為了解血友病的最新治療方法,以及與其他患者聯繫,John與家人經常參與香港血友病會的活動。他眼見有嚴重病患出現關節永久受損的情況,認為本應可靠更優質的治療避免,便萌生讀醫的念頭。

今年,John成功考入醫學系。他坦言讀醫感到壓力,不過每當想起自己未來能夠幫助別人,便有動力溫習,

我最希望幫助病人避免不可逆轉的傷害,例如是關節永久受損的情況,希望日後以醫生的身份,向醫管局爭取更優質、更長效的藥。

從未去過長途旅行 望日後能自行打針

現時John每星期都要找醫生替他注射藥物,由於藥效只維持7天,為了遷就打針週期,John從沒去過長途旅行。他希望將來能夠參與交換生計劃,到加拿大留學。

John感激爸媽的陪伴。(受訪者提供)

要應付長途旅程,John及家人期望可盡快使用「皮下注射」方法,取代現時的「靜脈注射」。John指「靜脈注射」較為複雜,一定要找醫生打針;「皮下注射」則較為簡單及方便,在家亦可進行,屆時可由爸爸替他打針。

對於這個有可能伴他一生的病,John指自己「已接受,不會覺得麻煩」。他感謝父母一直陪伴左右,讓他知道對抗血友病的路絕不孤單。

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記者:胡嘉儀