【罕見病男童】12歲肌肉萎縮男孩「蝸牛仔」 化身YouTuber拍片︰有限生命裡體會更多

兒童健康 14:09 2020/12/29

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12歲男孩陳梓鍵患有肌肉萎縮症,他沒有自怨自艾,更發放正能量拍片。

12歲男孩陳梓鍵患有肌肉萎縮症,無藥可醫,更被診斷只有大約18歲的壽命。日前他跟媽媽一起接訪電視台訪問,分享正面態度與夢想,近日更加入YouTuber行列,坐著輪椅拍片分享所見所聞所感,其正能量令到不少觀眾深受感動。

《東張西望》訪問了患有罕見病「杜興氏肌肉營養不良」的男孩陳梓鍵與其媽媽。(影片截圖)

患者平均壽命只有18歲

東張西望》近日訪問了患有罕見病「杜興氏肌肉營養不良」(DMD)的男孩陳梓鍵,梓鍵所患的症是一種先天性遺傳肌肉萎縮病,患者會出現快速肌肉退化和消瘦,此症患者的平均壽命只有約18歲,梓鍵在1歲半確診,在4年前接受自己的病情之後,沒有自怨自艾,反而比健全人更積極面對。

我知道平均壽命得18歲,但我希望在有限生命裡體會更多事,打破18歲的魔咒!

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設立YouTuber頻道拍片看世界

梓鍵大約半年前開始拍片,設立YouTuber頻道《蝸牛仔梓鍵》,紀錄自己日常生活,現時有6段影片,逾3千名訂閱者,影片的形式多樣,有教煮雞翼、帶大家食港式鐵板牛扒、到碟豆花樂園、介紹微型展覽,以及教大家如何防疫,當中道盡輪椅殘疾人士的難處。

我想做KOL是想紀錄自己的生活,並分享一下殘疾人士有甚麼好去處、吃美食的地方,鼓勵下身邊的人,給大家有希望。 

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媽媽心痛兒子面對生死

在訪問中,媽媽有分享日常帶兒子外出的困難,沒有無障礙設施下,去乘車都辛苦,要兜大圈花長時間,不時更要媽媽揹起重約80磅兒子。媽媽雖辛苦,但沒有埋怨,更很支持兒子看世界、拍片,亦會陪同兒子去針灸纾緩病情。她只是心痛︰

最難面對是兒子的病情及生死,曾出席同學的安息禮,擔心兒子會害怕和亂想,但這是一堂生命教育。

梓鍵拍片帶大家看羊駝。(YouTube影片截圖))

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梓鍵年紀雖小,但很懂事,在3年前知道自己的病況,2個月後雙腳惡化行不到,他表示當時不敢跟媽媽說,怕媽媽壓力大。他學會以正面態度樂觀抗病,他表示不會因為外出遇障礙而不外出,見他拍片中很風趣幽默,正能量感染他人。

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責任編輯︰顏紫燕