【生命鬥士】患上全球僅200宗罕見病沒法吞嚥 「生命小鬥士」與病魔搏鬥3年後離世

親子 17:40 2021/01/03

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新加坡一名3歲男童林毅恆,出生時被診斷患有罕見遺傳性疾病,在元旦前一天不敵病魔離世。

新加坡一名3歲男童林毅恆,出生時被診斷患有罕見遺傳性疾病,從來沒有吃過固體食物,需插鼻管進食。男童一直勇敢對抗病魔,卻在去年聖誕節時因喘不過氣入院,終在元旦前一天離世,結束了短短3年人生。

小勇士奮鬥3年

根據《聯合早報》報導,男童患有罕見的遺傳性疾病KIF1A,全球僅有200多個案例,該疾病會延緩孩童發育和肌肉無力。患者無法吞嚥,因此醫生需在患者鼻子安裝一個管子,通過管子餵食。

男童父親指出,兒子從出生開始便經常進出醫院,在4個月大時肺部出現嚴重感染,需接上「體外膜式氧合器」(ECMO)來維持生命。眼見兒子全身插滿管子,爸爸甚是心痛,

我們都以為要失去他,但他還是熬過去,而且在兩個月後出院,讓所有醫生都很震驚,大家都稱他為「勇士」。

這名「生命小鬥士」在短暫的3年人生中,經歷了三次手術和無數次打針;而在出生的第一年,更需每月進出醫院治療。他父親感慨地說,兒子每次都默默忍受病痛帶來的痛苦,

兒子在這三年中,打的針比我30年來打的針還多很多,但他從不大聲哭鬧,最多也就默默流淚。

父母忍痛放手  為兒子海葬

去年聖誕節當天,男童因無法呼吸而入院,需要佩戴氧氣罩維持體內的氧氣。到了12月31日,男童情況轉差,爸爸形容他的樣子「看似非常疲累」,也無法自行呼吸,父母於心不忍,決定放手。爸爸指出,兒子離開時,他和妻子都陪在身邊,

我們完全不介意過去三年來照顧他的辛苦,但我們覺得,這三年來他受的苦也夠多了,現在他能夠到更好的地方去。

男童去世後,父母選擇為兒子進行海葬,把兒子的骨灰灑在新加坡樟宜海域。媽媽表示為兒子的一生感到驕傲,希望兒子曾努力奮鬥活着的故事也能激勵更多人。

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責任編輯:王明芳