【生命鬥士】由「等死」到不願被「睇死」放棄人生 22歲肌肉萎縮港男堅持追攝影夢

健康 16:04 2021/01/07

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雖然患有罕見病壽命不長,但子軒不願被「睇死」放棄人生,努力追夢。

假如你被告知生命的期限,會如何過你的人生?子軒自6歲時明白到自己患有罕見遺傳病──杜興氏肌肉萎縮症患者(DMD),一生大概只有20、30歲命。起初他選擇過著「食玩瞓」、望天打卦的生活,彷彿在等待生命終結到來;但如今,他勇於追夢,不想比人小看而主動報考DSE、搵工做輸入員賺錢,甚至做攝影師開相展,在有限的生命活出燦爛人生。

22歲的子軒全身僅餘手指能動。(湯炳強攝)

現年22歲的子軒於6歲時就明白到自己的壽命不長,身體會因病情逐漸失去活動能力。起初病情尚算輕微時,子軒仍可以走路,不過由於平衡力比一般人差,所以走路會如企鵝一樣左右搖擺;上落樓梯時行動較笨拙、 吃力。

那時的身體狀況未算嚴重,所以就算知道壽命不長,心情也沒有受影響。一切順其自然吧,我也沒有態度消極。

事實上,子軒所患的肌肉萎縮症會導致肌肉細胞壞死、四肢肌肉纖維化,從而漸漸失去活動能力。11歲時,子軒已開始使用輪椅;17、18歲時全身僅餘下手指可活動,需轉用全電動輪椅。為了減慢退化速度,他每星期都要接受物理治療師的拉筋訓練。雖然拉筋極為痛苦,但子軒樂觀地表示:

我不覺得自己慘,身邊更多人比我更慘,有更痛苦的經歷。雖然自己如同被禁固的靈魂,靈魂被困住在不能動的身體裏,但心理上我會形容自己是開心果,因為我很樂觀面對這個世界,很少不開心也喜歡笑。

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失去自理能力 終日望天打卦

全身僅餘下手指可以活動,日常生活自然需要人照顧。這方面,全有賴子軒媽媽全天候24小時照顧。由於洗澡、刷牙洗臉、上床睡覺、食飯這些最基本簡單的事子軒都做不到。看著自己身體狀況一日比一日差,能做的事一日比一日少,間中都會發忟憎:

日常生活非常多不便,所有事都要求人幫忙。生理上做不到的事會發脾氣。例如以前明明自己拿得起相機,但現在連拿起一支捧都無辦法,要媽媽幫。

日常生活以外,子軒亦有繼續上課學習。子軒坦言,以往上堂都是睡覺和吃喝玩樂多,遇上有興趣的課堂才會聽書。子軒經常把一句看似消極的說話掛在口邊:「唉,我都快要死了,生命不長,讀這麼多書有什麼用。」使老師誤以為他抱有負面思想。但事實上,他澄清自己反而是「活在當下」,因為會花最多時間去做自己最喜歡、最享受的事。

子軒不願等死,努力追攝影夢。(湯炳強攝)

不想被小看 半年時間溫習衝刺DSE

直至考DSE那年,子軒身邊出現一個小風波,成功「激勵」他溫習考試。子軒父母表示一向以來,兒子上課都是睡覺多,甚至睡到從輪椅上跌落地,所以從來都不認為兒子有讀書。到考DSE的半年前左右,子軒有日向二人訴心聲:

有老師說,如果我不考DSE,難到日日打機等死嗎?

當刻,子軒父母都笑了,指子軒平時根本沒有讀書,又怎樣考DSE?更指子軒連1分都不會有。豈料,子軒就好像被激勵了一樣地說:「我就拎1分,「落」你棚牙。我就要去考,就是不想0分,拎1分都好。

後來子軒更信誓旦旦地說,自己不止能拿3分!子軒父母不信,說:「你說你能拿得到3分?我覺得真的不能。如你取得多於3分,之後每1分給你1000元!」

就這樣,交易達成。

子軒在這半年間急起直追,每日花2、3小時溫習,又自行坐著輪椅出門補習。對於這次小風波,子軒表示其實他很了解自己的實力。這半年也不是「的起心肝」、很熱血地發奮圖強讀書。只是覺得已經讀了很多年書,浪費了很多時間,倒不如漂亮地畫上句號。而且自己也不想被人小看,不想成績太難看,所以溫習、做歷屆試題。

最後,子軒取得7分,令父母大跌眼鏡,而父母亦按照約定,給了4000元子軒。

及後,子軒狡猾地表示,其實自己早已預料能取得5至7分,因為多年來間中都有專心上課,所以對他而言不驚喜,屬意料之內,更笑言如果不是這樣做:「如何呃到4000元買部航拍機?」

我從來沒有很努力讀書,不要聽父母亂說什麼7分好驚喜。其實我大概預料會取得這個分數,我又不是完全不聽書,有興趣我會聽書的。

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考獲7分的他,剛好夠入讀基礎課程文憑,但基於身體狀況不容許,或預料即使入讀也無法順利畢業。對此,子軒爸爸也不強求兒子繼續讀書,只希望兒子做自己喜歡的事:

你中意做什麼就做什麼,不要為我而做。我已經欠了你,只要你開心,我什麼都會為你做。

放棄讀書 投身職場

子軒也想通,清楚明白自己不喜歡讀書,於是放棄繼續學業,選擇投身職場,甚至成為攝影師及Youtuber賺錢。過了不久,子軒便報了航拍班學習,又自己一個去求職見工。

子軒媽媽笑言:

當時他去勞工處,勞工處說他不適宜工作。去看醫生,醫生都說:「子軒你不宜工作啊,找什麼工作啊?」

但子軒沒有放棄,一直尋找機會,經歷過見工失敗後,終於找到一份可以在家工作的輸入員工作。對方問做不做,1元1份,子軒二話不說:做!

雖然子軒全身無法動彈,但勝在頭腦靈活及手指仍可活動,能完全勝任輸入員工作,更替該公司減輕了部份行政負擔,每個月靠打字賺取過千元。子軒爸爸驕傲地說:有人說兒子是敗家仔,經常花父母的錢,但你別理,他懂得賺錢,1個月賺到1000元,賺點零用錢。」

另一方面,子軒又特別愛攝影。由用數碼相機,到學習光圈快門、Photoshop執相,調色、光暗,一切主動學習。雖然無法捧起相機按下快門,但子軒媽媽每次都會在子軒旁邊,當他的雙手。

子軒媽媽當子軒的雙手,替他拍攝。(湯炳強攝)

媽媽開著相機顯示屏,子軒口頭指示方向:「左一點、上一點、下一點」,又口頭教媽媽調整光圈、快門數值,每一張相片,都是二人合作的結晶。子軒的作品更曾在港鐵上環站及西灣河站展出。

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很感謝父母一直以來的付出,不論何事都「瞓身」幫我、為我去做,又帶我去旅行見識世界及影相,畢竟每次去旅行都是苦差事。父母是上天給我的一份禮物。只能說無言感激,很難用說話表達,因為他們實在太愛我了。

媽媽也坦言,即使子軒日後離去,也會繼續用兒子的相機,用兒子的雙眼看這個世界。

目前,子軒正在發展YouTube頻道,希望透過影片向大家展示自己的相片及航拍片,並讓大眾更了解杜興氏肌肉萎縮症患者的日常生活。

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子軒父母指定兒子患有罕見遺傳病後一直自責,媽媽深陷抑鬱症10多年,爸爸亦曾打算輕生、離婚。但二人最後選擇攜手渡過家中最黑暗的日子,全天候照顧兒子、滿足兒子的一切。即使照顧現年22歲的子軒壓力巨大,但面對懂事的兒子,爸爸坦言自己雖然如同「供死股」,但兒子每日都在「派息」。詳情:【下一頁】

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記者:楊宛茜