【罕見病】1歲半罕見病男嬰左手左腳大1倍 父母無法負擔醫藥費恐惡化成癌症

醫生診症室 11:24 2021/01/12

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1歲半罕見病男童左邊身大1倍。

土耳其1歲半男嬰Mahmut Efe Tiryaki患上罕見病,左邊的手腳居然比右邊的手腳大1倍。Tiryaki的媽媽表示,兒子所患的罕見病如果無法獲得更深入治療,有機會惡化成癌症,故希望有慈善家能提供醫療援助。

據英媒《Daily Star》報道,1歲半男嬰Mahmut Efe Tiryaki患有罕見病——先天性靜脈畸形骨肥大症候群 ( Klippel-Trenaunay Syndrome )。此病使他的血管無法正常形成,導致肢體肥大,通常出現在腿周圍。

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而Tiryaki的情況則是左手、左腳都異常肥大,比起右手及右腳大1倍,看起來像10歲小朋友的大小。目前雖然有約40%個案可經手術改善問題,卻可能有90%的復發率。因此仍需醫療團隊評估個別狀況進行治療。

不過,21歲的Tiryaki媽媽及27歲的爸爸表示,二人經濟條件不佳無法為兒子提供更深入的治療。爸爸表示:

我現在的工作只能拿到最低工資,我的經濟能力不允許負擔孩子的治療費用。我們希望政府能夠提供幫助。

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而媽媽則表示不想失去孩子,孩子還小,連走路也不懂。如果不治療,孩子就會有患癌的風險。

目前的治療只是延緩罹患癌症的風險。我不希望還沒看到他跑來跑去就失去他。

二人正設法籌30萬土耳其里拉(約31萬港元),讓兒子在私人醫院做手術治療。

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責任編輯:羅嘉欣