【生命鬥士】胸前長「跳躍的心臟」僅一層皮包裹 11歲女童患罕見病樂觀面對人生

醫生診症室

發布時間: 2021/01/15 19:51

最後更新: 2021/01/15 23:10

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俄羅斯11歲女童患罕見病,心臟僅得一層薄皮膚包着。

保持樂觀心態抗病很重要,俄羅斯一名11歲女童患罕見病,心臟僅得一層薄皮膚包着,呼吸時清晰可見心臟的膨脹收縮。過去多年,女童頻繁出入醫院接受治療,但她未被病魔打敗,依然樂觀面對人生。

Virsaviya Borun-Goncharov患罕見病「坎特雷爾五聯症」,心臟僅得一層皮膚保護。(圖片來源:Instagram)

據《Metro》報道,俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharov出生時患罕見病「坎特雷爾五聯症」(Pentalogy of Cantrell),又稱為「胸腹症候群」(Thoraco-Abdominal syndrome),屬先天性發育畸形。這是一種發病率僅百萬分之一的罕見病,會導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷。

女童的媽媽Dari憶述,懷孕時期已被醫生告知,胎兒無法正常長出肋骨及腹部肌肉,預計或會胎死腹中或出生後夭折。而女童最終平安來到世上,並因患病情形罕見而受到外媒關注。

由於女童的心臟結構異於常人,倘若摔倒,後果可以非常嚴重,甚至有致命風險。她在數年前訪問中提及,表示理解為甚麼自己的心臟會長在外面:

因為耶穌想顯示衪能製造像我一般特別之物。

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女童跟父母和弟弟現居於美國佛羅里達州,她和年幼的弟弟感情相當好,而弟弟對她的心臟也很好奇,喜歡把自己的手和臉放在姐姐心上:

他覺得姐姐的心臟充滿魔力,很漂亮。

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女童喜歡音樂及繪畫,不時在社交網絡分享影片。她指自己在Instagram上收到很多支持者留言和鼓勵,認為大家都很善良:

有時我會缺氧頭暈,但我還是喜歡開心過活,和朋友一起唱歌跳舞。

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責任編輯:羅嘉欣