關注香港罕見病現況 支援病者醫療及生活需要

特約 00:00 2021/06/14

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香港擁有先進的公共衛生政策和高效率的醫療系統,讓市民獲得優良的醫療保障。然而,相對於歐美對罕見病的重視,香港政府對於罕見病仍然未有長遠實質的政策,使不幸患上罕見病的患者沒法獲得足夠的支援。究竟甚麼是罕見病?患者面對着甚麼挑戰?

罕見病泛指患病率極低、人數極少的疾病,目前美國已知的罕見疾病大約有7,000多種。在不同的國家或地區,對罕見病的定義不盡相同,例如在美國,當某種疾病在美國的患病人口少於20萬,就會被列為罕見病;在歐洲,則以每2000人當中少於1人患上的疾病,才會列為罕見病。

但在香港,卻沒有類似的官方定義。香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示,沒有定義會帶來不少問題,「政府難以為一些欠缺明確定義的項目推出政策或措施,以至罕見病患者長期得不到足夠的支援,在診斷、治療、生活上都面對不少挑戰。」

診斷困難 病人受盡煎熬

由於罕見病的病例十分少,香港的專科醫生未必經常遇上同類病例,導致在診斷時遇上困難。事實上,有很多罕見病都是基因變異所引致,並通常具有遺傳性。曾建平認為政府可加強基因檢測方法去診斷,「在很多先進國家,已經可以透過恆常基因檢測診斷到不少罕見病,但政府目前較少提供這類檢測。如果患者想在私家醫院做檢測,費用會非常昂貴,沒有政府資助的話,他們未必承擔得來。」

因此,患者可能要花上數年時間才診斷出身患的罕見病,身心都承受極大煎熬。即使最終確診,他們在治病時又要面對另一挑戰,「因為罕見病患者較少,香港未必有該種藥物供應,而即使有,藥費都很昂貴,動輒過百萬港元。」以MSI-H大腸癌為例,兩年免疫治療的費用約140萬,即使藥廠為醫管局病人提供了約三成的藥費補貼,也只是杯水車薪。長遠來說,由於醫管局的安全網並沒有支援這類病人,很多病人都因無力負擔藥費而被迫停藥。

至於在生活上,不少罕見病患者連基本個人生活所需也無法自理,需要別人全天侯24小時照顧,不但患者要面對各種生活困難,其家人也得花大量時間與精神在旁照料,對他們的身心健康也帶來負面影響。

集合力量  為患者發聲

罕見病患者在治療和生活皆面對重重困難,同時又經常被社會所忽視,為了幫助他們爭取基本的醫療及生活權益,曾建平在2014年聯同多位病友和專家一起探討香港罕見病政策,「我們發現各個罕見病病人組織的人數很少,很難讓社會大眾聽得到他們的聲音,於是決定成立香港罕見疾病聯盟,集結各罕見病病友,以更大的力量爭取政府和社會的關注。」

香港罕見疾病聯盟的目標,包括反映患者及家屬的需要及意見,促請政府和相關機構制訂罕見疾病支援政策,謀求患者在醫療、復康、教育、福利及社會參與等方面獲得適當的制度保障。此外,聯盟亦致力推動香港罕見疾病的公眾宣傳教育工作,增強大眾對患者、家屬及自助組織的關注、了解和支持。

罕見病由當初無人問津變成日漸受大眾關注,到近年政府終於提出多項措施,包括研究就個別罕見病建立資料庫、提升公眾認知、透過撒瑪利亞基金加強病人支援、配合基因組計劃加強檢測診斷等。有此改變,曾建平認為大眾的關注和是重要因素,「多謝傳媒積極的報道,政府聽到社會上愈多聲音,才會覺得有制定措施的需要。」

持續做公眾教育 期盼獲更多關注

事實上,曾建平認為罕見病和每個人也息息相關,「患上罕見病的機率雖低,卻是每一個新生命誕生都需要承擔的風險。而且,有部分我們經常聽見的癌症,例如大腸癌和淋巴癌,也有機會是由罕見的基因突變引發,所以每個人都有可能成為不幸者。事實上,亞太經濟合作組織(APEC)於2018年也訂立了罕見病行動計劃,協助會員國制定行動框架,應對罕見病挑戰,因為APEC相信一個國家要經濟發展興盛,人民健康乃是基礎。促使大眾認識及關注罕見病,絕對應該是政府罕見病政策的其中一個重點。」

展望未來,聯盟會繼續做更多公眾教育工作,期望讓政府、社會各持份者和普羅大眾更加關注罕見病。曾建平亦期望政府加推更多罕見病措施,「希望政府可以制訂罕見病藥物政策,為罕見病訂立臨床和醫學定義,並將更多藥物納入安全網機制,紓緩病人的苦況。」

爲鼓勵市民認識健康資訊, 本文章由MSD支持印製。
HK-NON-00249 MAR/2021 
(資料由客戶提供)