生命鬥士|港男視力退化見光想嘔吹風耳痛 怪病纏身求醫20年無果被當「人球」

健康 16:28 2021/02/18

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港男怪病纏身視力退化,見光作嘔,吹風就會耳痛,求醫20年被當「人球」。

他有一雙眼,但點點光線令他反胃……他有一雙耳,但陣陣涼風叫他疼痛……他有一雙手,但每一個觸碰都使他「十指痛歸心」…… 一個沒名字的怪病,纏繞他20年,不同醫院、不同醫生……均說不出病因,他慘成「人球」被踢來踢去……一個無法確診的怪病,儼如利刀,割斷一切援助,令復康之路蒙上一層又一層的陰霾……「我係被邊緣化到冇辦法得到支援」。他是視障詩人──盧勁馳。

「廿年來俾政府人球咁喺醫療制度中拋來拋去……」過去20年,勁馳穿梭於各醫院的眼科、耳鼻喉科、內科、神經科等……但,病因還是成迷。

長期篤屏幕 手指如刀割

勁馳16歲時確診患上黃斑點視網膜退化,原因不明。視力退化,更令他慢慢怕光,「我視力好差,但唔係全黑,不過望到少少光會令我頭痛、反胃、想嘔,然後啲肌肉好痛,神經反應好異常」。

決心學打掌、使用盲人工具、用電腦「聽書」取代「睇書」,可惜又遇上另一障礙,「19歲突然聽嘢好痛,唔止聽聲好似好大聲,行出街大風吹到內耳痛,好似發炎咁痛,但睇醫生係冇發炎癥狀。「啲電腦軟件讀文字出來聽,我聽耐少少會好辛苦,好似抽筋咁」。

尤其頭及頸,特別易抽筋,「有時要擰吓個頭,等啲筋唔使壓得咁辛苦」。勁馳使用智能手機時,以手寫筆代替雙手,原來怪病一直「蔓延」,「學凸字去摸,後來發覺連手指都好敏感,好似有把刀喺手指到𠝹。用手機用得耐,手指頭會痛,然後傳到去心口」。

盧勁馳被怪病纏身,求醫20年也未能找出病因。(相片獲Lifewire《護.聯網》授權轉載)

醫生稱無病 勸開心過活

然而,勁馳從沒放棄自己,不論哪個醫生、做多少檢查,仍查不出他感官過敏、肌肉繃緊及抽筋的病因,「所有醫生根本唔覺得我有病,然後全部勸你唔好當自己有病,開開心心生活啦」。

專科醫生無從入手,惟有「close file」,輾轉間只剩下精神科醫生跟進,但病情無改善,反因服藥而得副作用,「睇返啲藥,係焦慮症嘅藥,我一直覺得醫院對我嘅診斷有問題,係誤診」。

西醫懷疑勁馳的怪病來自他受到某些長期傷害而出現幻想或主觀感受,覺得身體有痛症;於是,勁馳向心理醫生、社工求助,「我好認真面對自己個病,同社工、心理醫生傾,但佢哋覺得我個病可能同精神科無關」。

尋另類療法 從脊骨入手

「冇醫生診斷到我係乜嘢病,好徬徨好無助。」身處難關,卻令勁馳決心「自救」。他嘗試從跌打及脊醫等療法入手,「有一個派系嘅脊醫話我條脊骨一定係歪,但唔似脊柱側彎般90度彎曲,而係好似扭螺絲咁沿著筋膜地扭,所以會全身繃緊」。

他又指,脊骨移位的問題需要持續做骨架調整,在骨塊中找方法令它們慢慢復正。之前獲某慈善基金捐款,到澳洲治療半年,花費約10多萬,效果不俗,「喺外國要醫到好好狀態要幾年,但我冇能力留喺嗰度幾年」。

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醫療費昂貴 夠買幾層樓

「我醫咗20年,成個家族經濟脈絡全俾我拖累晒……」勁馳坦言,過去花在求醫、檢查及治療等的費用龐大,「我估夠買幾層樓,屋企嘅資產都轉賣晒。父母退休前支持我咁多年,宜家都冇喇」。當年,甚至要向親戚借錢,才足夠應付。

勁馳不想長期依靠親友,故忍痛完成學業,「我讀書過程係不斷克服每一種退化,睇唔到,會用輔助儀器;儀器用唔到,就靠聽;聽都辛苦,就學凸字,最後係捱,每日摸凸字摸得好痛好辛苦,一步一步捱過」。

「捱」過五次會考、再讀副學士,直到26歲才考入港大,並修畢比較文學碩士課程,投身社會已經32歲,「嗰時喺社企做嘢,環境太嘈,嘈到瞓唔到覺,精神神經衰弱……」兩年後,他轉做文職,當時收入約1萬元,「就算唔係好有發揮,我都覺得OK,用自己雙手賺到生活費,我覺得好自豪」。

盧勁馳因全身肌肉無力,不能再做劇烈運動。(相片獲Lifewire《護.聯網》授權轉載)

無限期停工 靠綜援維生

無奈神經經常受到刺激,令他感到痛楚,情緒更大受困擾,「差起上嚟嗰種狀態會係全身肌肉筋腱發炎,感覺好似受傷,出完街成身肌肉痛,好唔開心,挫敗感好強」。精神狀態支持不到長期的文書工作,三年後惟有「停工」。

刻下的勁馳「行得走得」,每日的「例行公事」是2至3小時的拉筋及伸展運動,旁人眼中看似正常,但實情是有苦自己知,每個月要進行脊醫治療減輕痛楚,又要買營養補足品,「有人視為補品,對我嚟講係減緩痛苦嘅必須品」。

這些另類療法的基本開支,每月就要7,000元,「宜家完全做唔到嘢,拎綜援每個月4,000蚊左右,仲差3,000蚊。如果我係罕見病、遺傳病,我可以搞個病人組織搵支援、同路人,但醫生未能判診,就算(申領)傷殘津貼都要醫生簽,我係被邊緣化到冇辦法得到支援」。
 
勁馳一臉徬徨說:「我拎綜援都好大壓力,一個月(使費)一萬幾千,全部冇人支持你,人生可以點?」

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訪問尾聲,勁馳在電腦展示一段他早前覆診所打的文字:

我實實在在的告訴你們
其實把自己看為甚麼病也沒有,過著正常人的生活,
才是真正漠視現實。
因為過去20年來
我就是以這樣的方式生活著。

「呢啲係醫生經常要求我做嘅嘢,係不切實際、漠視現實。因為咁多年來,我每日都克服每分每秒嘅痛苦,不斷諗點去治療或者舒緩自己嘅狀態。你(醫生)叫我當自己冇嘢,係否定我20年來經驗過嘅嘢,係好無情嘅說話。」

眼:黃斑點視網膜退化、接觸光線即頭痛、反胃、作嘔
耳:長時間以聽覺接收資訊會感到疼痛;風吹入耳會感痛楚,像內耳發炎一般
手指:觸覺極度敏感,長時間用手指觸碰智能電話,手指頭會感到「如刀割之痛」
肩頸:脊柱側彎
肌肉:全身肌肉無力,不能做劇烈運動

文學世界缺殘疾人士聲音

一扇門看似關上,誰知另一扇窗已悄悄地打開……2013至16年間,勁馳協助慈善機構出版殘疾人士經歷的結集,親身採訪及寫稿,「因為自己好有興趣,隨住身體經歷越來越多,好想了解不同殘疾人士嘅親身經歷。因為我覺得文學創作世界入面,殘疾人士嘅聲音仍然缺乏」。雖然稿費微薄,但他認為能為同路人發聲,也是一種貢獻。

2016年,他更出版屬於自己的散文及藝術評論結集,名為《在熾烈的日光下我所誤讀的一切》,「想將自己面對罕有病、一啲求醫無門嘅經驗裏面,表達一啲經驗」。

2016年,盧勁馳出版屬於自己的散文及藝術評論結集《在熾烈的日光下我所誤讀的一切》。(相片獲Lifewire《護.聯網》授權轉載)

港無罕病政策 難統計數據

不同於美國、台灣及日本等地,港府自2013年開始,以國際間未有一致定義、數據不足等,拒絕界定何謂「罕見病」,導致不少罕病患者難以得到足夠支援,亦無法統計罕病數據及建立資料庫。

罕見疾病聯盟(HKARD)業務發展主任賴家衞(Terry)表示,罕盟自2014年成立至今,共確認約40種罕見病,會員人數約100人,「勁馳呢一類屬於未能確診的疾病,(佔罕盟人數)係得百分之五,但我哋相信社會上有好多潛藏住未確診疾病嘅患者,佢哋知道身上有一堆病,但係搵唔到方法」。

Terry希望港府早日就罕病下定義,降低申請傷殘津貼的門檻,並在醫生培訓上「下功夫」,讓他們更容易接觸罕見病的資訊,「會唔會有個機制登記呢啲未確診病人嘅資料,當社會上再發現同類病人,就可以有更好嘅整合」。

文章獲Lifewire《護.聯網》授權轉載

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責任編輯:黃泳欣