【罕見病兒】10月大B仔確診肌肉萎縮症 媽媽學護理家中變ICU病房悉心照顧

兒童健康 13:46 2021/03/01

分享:

廣東10月大B仔確診肌肉萎縮症,媽媽學護理,將家中變ICU病房悉心照顧。

孩子患病,父母心痛得寧願代為受苦。內地廣東一名10個月大BB患有罕見病,爸媽在兒子3個月大,發現他發展遲緩、呼吸困難,求醫確診兒子患「脊髓性肌肉萎縮症」,兒子小小年紀承受極大痛苦,家人心如刀割,不惜耗盡積蓄及向親友借錢,希望讓兒子嘗試新藥物,求一線生機。

10個月大「米粒」患有脊髓性肌肉萎縮症。(圖片︰南方網)

BB肢體無力 呼吸吞嚥力弱

根據內地《南方網》報道,31歲的杜佳與丈夫育有2孩,細仔「米粒」在去年4月出世,他剛出生時很愛笑,大大的眼睛總是好奇地看看四周,十分討人喜愛。可是,米粒在3個月大之後,媽媽發現B仔不愛動、肢體無力,呼吸和吞嚥能力減弱,哭聲也不再像以前大聲。爸媽發現兒子有異樣,帶他看醫生。

排除腦癱等疾病後,爸媽帶兒子做基因檢測,媽媽上網查閱很多資料,依兒子的情況,她留意到「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是一種逐漸喪失運動神經元的罕見病,她當時抱著僥幸心態,心想兒子不會成為萬分之一的患者……怎料,兒子報告出了確診他患有SMA。爸媽感覺天塌了下來。

    點擊圖片放大
    +6
    +5

試昂貴標靶藥求一線生機

兒子患罕病,家人都希望盡力治療兒子。當時有「諾西那生納注射液」是全球首個SMA標靶治療藥物,2019年獲批准國內上市,給SMA患者兒帶來一線希望,但價錢不菲,達70萬港元,更需終身用藥。

疲倦的丈夫趴在一旁小休,杜佳為兒子做護理。(圖片︰南方網)

廳大的醫療費令年收入不足10萬元的「米粒」一家形成壓力。2020年10月某天,杜佳和丈夫在深圳兒童醫院,拿著自己的積蓄、貸款、雙方父母的退休金、公積金,親戚朋友的借款,花了近70萬元付醫療費,為的只望兒子生存。

    點擊圖片放大
    +5
    +4

媽媽學護理24小時照顧病兒

媽媽開始學習護理,將家改造成一個小型ICU病房,從呼吸機、咳痰機、制氧機,到血氧儀、吸痰器、霧化機,全部配置齊全。每天需要霧化、拍背、咳痰、吸痰、注食,以及24小時血氧和心率監測,有時痰多,一天吸痰次數多達20次,遇上較嚴重的肺炎,馬上要叫救護車送院。

兒子確診後,媽媽身心俱疲,不敢離開兒子身邊半步,就是深夜也不敢熟睡,怕一旦血氧儀響起,需要立刻啟動咳痰機、吸痰器等。而她無暇照顧大女兒,對此感到愧疚。

    點擊圖片放大
    +11
    +10

病人互助組織支持

不幸中大幸是,他們一家有不少支持。嫲嫲跟杜佳一起到醫院接孫仔「米粒」回家,她無悔耗盡積蓄退休金,直言「有錢無人花有咩用?人命關天!」,最重要是救活孫仔。

此外,杜佳加入SMA病友群組,認識了很多患病孩子的家長,大家互相鼓勵幫助,例如家中的制氧機和霧化機就是一位江蘇患病孩子的家長贈送。而茂名市人民醫院兒科醫護人員將全院的愛心捐款和禮物轉交給了「米粒」一家,為罕病兒帶來曙光。

你有育兒故事、讀書心得或親子好去處想分享,立即向TOPick【投稿】,被刊登後更有機會獲得精選禮品!

TOPick登陸MeWe啦:https://mewe.com/p/topick

TOPick推出小學各級工作紙,參考名校精選試題,鞏固知識,緊貼學習進度。立即免費下載︰bit.ly/2X96KAZ

【hket TV家庭台】《湊得輕鬆啲》逢周三晚上10點伴你同行育兒路︰bit.ly/35z6COD

責任編輯︰王明芳