【抗癌鬥士】患腦癌毁神經被笑「獨眼龍」 男生苦讀5年入中大創辦組織助人

健康 17:42 2021/03/11

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Michael憑不屈的意志考入大學,朝自己的夢想進發,更創組織關注情緒健康及殘疾議題,盼以每人一小步,推動社會改變。

出生不久就確診腦癌,陳尚懿(Michael)的人生路起初就不平坦。病症影響樣貌和身體機能,在學時曾因而難融入圈子,但Michael其後憑不屈的意志考入大學,朝自己的夢想進發。

手術後右邊身的神經綫受損,右眼視力僅剩一兩成,右邊臉連笑也有難度,活動能力亦比常人差。「右手右腳都不靈活,而由於臉部神經不能動,看起來樣貌比較怪,也不對稱。」不斷進出兒科、眼科、耳科、腫瘤科覆診,小時候他需做物理治療訓練四肢,以避免走路不平衡。

(陳靜儀攝)

因容貌不同被排斥 「男男女女都不喜歡我」
 
因為外表,Michael曾被同學稱為「獨眼龍」。小一至小四大家齊上體育堂,他被安排坐在一旁等下課,Michael說感覺好像被排除在外,「體育堂完了之後我通常都會哭,他們跑得好開心,人人都在玩,只有我坐著。」其後又因視力問題,判斷空間、距離的能力稍遜,難以玩籃球或足球。他選擇到圖書館閱讀,或者捉棋,「但捉棋要兩個人的嘛,要找人都有點難。」
 
至升上中學、踏入青春期,大家開始更注重外表,Michael亦因而被排斥,甚至出現言語欺凌。察覺到他人投射怪異眼光,也對自己保持戒心,Michael嘗試主動打招呼,卻換來對方的無視和嘲笑。

那年男男女女都不喜歡我。我試過回家時哭,夜晚也會思考如何跟他們相處得好點。因為就算跟他們打招呼,想跟他們做朋友都好,都好難到融入圈子。

無論小息和午飯都習慣一個人,每年升班如同一個循環,花一年嘗試融入,稍為成功又要面對新一年,那些被誤解、被邊緣化的情況又再來一遍,他坦言好怕接觸新同學。「若要分組,經常都找不到組員。去到最後只剩自己一個,就隨便入一組。」

情況直至升上高中才稍有改善,因大家年紀漸長思想也變成熟,不再太介意外表。

若要分組,經常都找不到組員。去到最後只剩自己一個,就隨便入一組。我有問過他們為甚麼眼神如此奇怪,對我戒心這麼重?他們說看外表覺得我凶神惡煞。

發奮讀書想證明自己

初中時Michael不愛讀書,中二、三各留班一年,名次長期包尾,直至一位曾留級的師兄,高中發奮後升讀科大,才激起Michael的升學意志。他因而努力重拾進度,中文、通識、數學科不難上手,惟Michael從小對英文較沒信心,沒動力學也感困難。

因為神經綫的問題,我英語發音稍怪。小時候曾被取笑,覺得不開心也無自信講英文,懂得的詞彙亦不多。

他因英文成績不達標,前後考了3次公開試,其後報讀副學士。苦讀兩年終於收到中文大學的面試機會,其後更獲有條件取錄,Michael不單在學成績要達標,更另需在IELTS課程考獲6分,才能取得學位,他最後足足考了4次達標。跨越重重難關,經歷5年堅持之後,Michael終於圓了大學夢,主修政治與行政。

眼見社會充斥歧視不公義 創組織籲關注精神健康及殘疾需要

達成理想後,Michael沒有因而鬆懈,在大學裏繼續尋找發展機會,磨練才能。他一年內參加了十數個比賽,長時間凌晨四、五時才睡,不斷工作、迫自己學習。Michael一邊裝備自己,一邊關心各種社會議題,如加入中大關注殘疾人士的學生組織,去年更與同學們一同創辦「同行鳥 Companion HK」,盼推動關注精神健康、情緒病患者和殘疾人士。

「在社交平台上見過一些重症患者有病友群組、互相追蹤。他們會貼些想自殺,甚至𠝹手的相片,我發覺這類人在社會上最需要幫助,但往往亦是會被忽視的一群。」組織先以訪問、拍片的形式分享患者故事,增加公眾認知。Michael補充指基於缺乏理解,情緒病患者會被污名化,難以求職,也面對歧視。

僱主會聘請殘疾,但傾向請視或聽障人士為多,因為感覺精神疾病不受控制,故會有些恐懼。高學歷患者不願意談及自己的疾病,低學歷的就更難找工作,主要做餐廳、包裝等等,但其實除了這類工種,會否有些更能發揮其潛能的工作呢?

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想改變世界善待殘疾人士

如此關注社會議題,Michael指最大原為他從小有個想法,就是好想改變世界,解決不公義。小時候打機遇上交易騙案,他會花時間從論壇找索,想查出無良商人;長大後讀公共行政,因想從政策着手,推動社會改變之餘,也改變一代代人的行為與思想。「這種感覺像有點『中二病』,哈哈。」他笑說。

欲改變社會,需要滿腔熱血,也要計劃,Michael會思考如何運用社會資源支援患者,如就業輔助等,組織計劃未來成為社企提供服務,以連結學校、社會、商界和患者。他亦想做政策研究與倡議,期望將來社會不再懼怕情緒病患者,患者能坦誠病史而不受歧視。

願景如此多,問他會否覺得路還很長,仍需加倍努力?他說只得自己一個做就沒信心,仍需更多跟他一樣的人加入:「這群人有好冠冕堂皇的理想,想改變世界,或有點不符合現實,但有股熱血、衝勁就會去做。」他始終相信,終究會做得到。

記者:吳霆俊