【關注自閉】兒2歲確診自閉症媽媽心痛難受 港爸轉售公司全職湊仔︰把握黃金治療期

兒童健康 00:00 2021/03/22

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Michael 變成全職爸爸,主力照顧自閉兒,盼把握6歲前的黃金治療期。

「男孩子發展較遲」此話影響了不少家長的想法,包括「善加」的媽媽,她一度難以接受2歲半的兒子確診有自閉症。為了妻兒,Michael挑起照顧自閉兒的擔子,由食品批發老闆變成全職爸爸,盼爭取兒子在6歲前的黃金治療期,一路陪伴他與自閉症共存。

眼前4歲的善加愛玩玩具車、氣球,會說簡單句子,又可以坐定定在爸爸Michael旁邊,乖巧可愛,別人不會察覺到他是自閉兒。爸爸回想1年半前兒子的狀況,大為不同。Michael在細仔大約2歲時,發現他比大女兒不同。

例如叫他不會睬你、不會有眼神交流;很鍾意玩玩具車,但玩法是反轉所有車,趴在地去看輪胎,上網查看一些資料,覺得好似是自閉症的徵兆。

4歲的善加與爸爸Michael。(文子健攝)

Michael為善加報讀幼兒班,讓他多跟同齡孩子社交,可是當時2歲多的善加在BB班坐不定,走來走去,老師建議需要評估。

我預計兒子是自閉,但太太覺得不是,只認為男孩子是說話較慢、發展較遲,到評估出來後證實善加有自閉症,太太很傷心,當場大哭起來。

善加參加了愛培自閉症基金的一個月一對一密集式「應用行為分析」(ABA)治療,改善其溝通及認知能力等。(圖片︰「愛培自閉症基金」提供)

妻子接受不到兒患自閉

眼見太太心痛難受,Michael撐住,早已盤算如何去幫阿仔。當時Michael是食品批發公司的老闆,小規模生意忙碌早出晚歸,一腳踢很困身,他當刻作出判斷︰

始終太太接受不來,知道評估結果後很難過,我覺得我會處理得好些,決心將公司頂讓予他人,全職湊仔女。

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問有否掙扎放棄事業,Michael斬釘截鐵說︰「無!」他形容太太跟細仔昔日的關係是「冰封」,兒子的情緒有大問題,根本不會睬媽媽、家姐。他不能將照顧孩子責任全推給太太,加上深知資源缺乏,要靠家長自發去幫孩子。

確診患自閉症首2個月,未有訓練及機構支援時,我上網看資料,知道要帶自閉孩子出外接觸多些事物,我就帶他去街,跟他說︰「這個是車、這個是花、這個是的士……慢慢講,他一路都沒有反應。我帶他去餐廳,又會跟他說︰「今日我們去食午餐,這是通心粉……」不斷重複講完又講。

Michael自言自語好一陣子,幸好善加在數個月後有反應,跟著爸爸一起說「車車」之類,亦開始跟媽媽有互動。兒子的進步令Michael更深信要好好把握黃金治療期。

善加爸爸從不隱瞞善加是自閉症兒童,希望大眾多關注SEN孩子。(圖片︰「愛培自閉症基金」提供)

缺乏資源支援

現實令爸爸感無助,善加參與政府提供的學前訓練,可是只有1個月4堂,需再找其他機構。爸爸努力為兒子找機構協助,排了很久9個月,幸運獲慈善機構「愛培自閉症基金」提供20堂行為治療訓練,一個月一對一密集式「應用行為分析」(ABA)治療,改善了溝通及認知能力等,幫了兒子很多。此外,善加另上了其他小組課程,屬「後備的後備,臨開學前一星期突然有1個位」。然而,自閉症孩子的訓練需持續,Michael坦言︰

我們不是很富庶,只是基層,很慳勉勉強強也叫活得開心。最擔心是參與治療課程的費用,言語治療30分鐘已要$400多元,每月2千多,還要長期持續,限於經濟問題沒有報。

愛培自閉症基金(APF)找來藝人顧定軒(Zeno),成為關注自閉症大行動的關懷大使,他與善加一起畫畫。(圖片︰「愛培自閉症基金」提供)

疫情堵塞訓練進展

加上疫情帶來的阻礙多多,爸媽為善加選了大女曾讀過的幼稚園,校方肯收他插班,卻因疫情嚴峻,只返了1個多月面授課,最近才恢復有限度的面授課。爸爸寄望善加能在幼稚園,跟其他小朋友有多些社交溝通。

我想帶他做不同活動,之前會趁人少去行山、踏單車,後來疫情嚴重,一星期只外出一次,嚴重影響SEN孩子的發展。完全堵塞,周圍都是牆!許多機構都有提供服務,但大多都是Zoom,一般年幼小朋友都好難坐定定,更何況是自閉孩子?對住熒幕幾分鐘就走。

Michael多次強調不想錯過黃金治療時間,在家做一些小手肌訓練等。現階段是不斷四處找課程支援、跟SEN家長互通消息。

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為兒子硬著頭皮當全職爸

當全職爸爸照顧善加和7歲大女已1年多,問Michael會否交棒,考慮老婆辭職成為全職媽媽照顧孩子。他表明暫時不會,因為一直跟進兒子成長,他是最了解兒子。再問Micheal是否喜歡湊細路,他立即秒答︰「不鍾意」,指著善加,說是為了兒子而迫出來,太太也估不到他如此有耐性。

全職爸爸很忙碌,二年級的大女早上Zoom,Michael趁空跟善加做活動式訓練,午飯後再跟大女做功課,而工人姐姐跟善加玩、說英文故事及唱歌。每日下午大約有1.5小時MeTime,此個半小時對Michael來說很重要及最放鬆,會自己出外行。

不是善加,我絕對不會做全職爸爸,但好老土講句,仔女快樂就俾到我快樂,可能是他們2個在陪我,給我美好回憶見證孩子成長,很難得及珍貴。

重投職場是Michael的盼望,但現時以兒子為先,短期目標讓他入讀本地主流小學,希望可以融合到,如果不行,入讀特殊學校也不介意,不會標籤孩子。而6歲之後踏入另一階段,仍要持續訓練。他勉勵自己及SEN孩子家長,會驚恐及擔心是因為很多未知,資源是不夠的,家長只好親力親為。

自閉症不是說6歲前教得好就會痊癒,還要預計他變兒童、青少年日後不同的狀況,要想得很長遠。

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記者:顏紫燕