【腦癇症】「發羊吊」導致頻頻失業被歧視 港婦難忘逛超市「斷片」無奈被當小偷

醫生診症室 13:40 2021/03/30

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腦癇症患者蘇少珍表示,癲癇症的「癲」字,讓人誤以為是精神病患者,飽受歧視。

每個人的一生,難免會有一些難以忘懷、影響深遠的經歷。對我而言,這個經歷莫過於我患上腦癇症後的人生轉變。我曾與許多人一樣,過著平凡但快樂的生活,對自己的未來滿懷憧憬。可惜造化弄人,一場突如其來的腦癇症病發,卻令我走上了一條截然不同的人生道路。

我是蘇少珍,一名腦癇症患者。接下來,就由我來分享一下我的生命故事吧!

相片由《癇介生命活出愛故事集》授權使用。

惡夢降臨 腦癇病發致頻頻失業

第一次病發時,我正做著推銷員的工作。儘管當時我頗受僱主賞識,但這次發病還是令我失去了這份工作。朋友以為我的病情並不怎麼嚴重,便介紹我去一間幼稚園執教。因為我很喜歡小孩子,起初做得挺開心,但由於腦癇症病發會嚇到小朋友,因此我又再次離職了。

雖然有嘗試去找其他工作,但我連洗碗碟有時都做不好,而其他僱主知道我有腦癇症後亦不願意請我。我不想隱瞞我的身體狀況,所以後來便沒再工作了。

我本來是中五畢業生,能夠講流利英文,曾經做過各種工作,亦遇見過一位頗賞識我、願意將商鋪交由我打理的僱主,但腦癇症卻將我本來順利的事業全部破壞殆盡,令我在事業方面增添了不少遺憾。

病情導致意外連連

腦癇症的存在,使我的生活多了許多風險,限制了我的日常活動。因為有機會在外出時病發,我聽過一些病友被家人禁止出門,擔心他們發生意外。雖然我的家人允許我出門,但也只是擔心我會因不能外出而患上抑鬱症。

有一次病發,我後腦撞到牆壁,腫得相當厲害,傷害到大腦。這次事件導致我的記憶力下降了很多,除非是印象深刻的事情,否則我經常會忘這忘那。

我也曾經試過煮飯時突然病發,令右手嚴重燙傷,在屯門醫院等了五個小時才接受治療。當時整隻手都起了泡,疼痛難耐,令我那段時間甚麼都不能做,足足用了半年才康復。

逛超市突然病發「斷片」被當小偷

腦癇症令我的人生失去很多樂趣,甚至帶來誤解。我曾有一次在超市突然病發,沒有意識下取走商品,沒有付款便直接走出了超市,結果馬上被人捉住。

我有解釋說剛才是腦癇症病發,但他們都不相信,甚至反問「有病就能偷竊嗎?」並報了警,害我要麻煩家人去警署解釋。此事導致先生對我很失望,並不再允許我獨自去超市。雖然我有醫生紙作證,但很多人看不懂英文,所以也沒有多大幫助。

吃藥的副作用

患有腦癇症,吃藥是無可避免的。我現時每天要吃四種藥,最初還能接受,但久了也開始感到辛苦。而且這些藥的副作用也不少,經常吃的話不僅會影響記憶系統,還會引致脫髮、白髮和思維反應變慢等問題。

遇上真愛

我和先生是在機緣巧合下相識的。當時我還做著推銷員的工作,幫老闆打理店鋪,日子過得開心且充實。一次偶然的機會,我結識了先生的弟弟阿明。患上腦癇症以後,我有一次約阿明出來飲茶。阿明當時和他的哥哥(即是我的先生)一起來的,不過他趕著去教會處理事情,便留下了我和先生兩個人,我們也因此而相識。

飯後,他約我一起去沙灘,一邊漫步一邊聊天。途中談到自己腦癇症的情況,我不禁流下眼淚。先生是一個很友善的人,之後主動提出送我回家,我雖然拒絕了,但也留了電話號碼給他。

此後每逢星期六晚,他都會打電話約我第二天去酒樓飲茶,後來更帶我去家裡見他的家人。雖然他的家人並不歧視我,但還是因為我的病情不太樂意我們在一起。可即使我有腦癇症、不能生兒育女,先生仍然堅持,所以我們還是以簡單的形式結婚了。

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對弱勢社群多分同情和關心

如果說腦癇症對我有甚麼正面影響的話,我想它令我對弱勢社群多了一分同情和關心。我能夠理解其他弱勢人士,尤其是同為腦癇症患者的人所遭受的痛苦。過去腦癇症被老人家稱為「抽筋病」,而社會則稱之為「癲癇症」。由於這個「癲」字,很多人都以為我們是精神病患者,使我們飽受歧視。為了保障腦癇症患者的權益,我曾經有參與遊行,要求政府為這個病正名。

此外,我了解腦癇症患者的處境,所以我不怕面對異樣眼光,偶爾會去醫院、學校或社群組織講解腦癇症,告訴參與者如何正確應對腦癇症病發,藉此令社會各界對我們有多一些認識。

我覺得政府對腦癇症的宣傳仍然不夠充足, 加上近年病患似乎比以前有所增加,社會更需要多些了解我們的難處。不過自從有媒體報道後,關於腦癇症的福利、資助確實比以前多了。

苦難始終是會過去的。要學會珍惜現在的時光,過得開心一些。喜歡唱粵曲,那便去唱吧!找尋多一些興趣,去做自己想做的事情,這對病情亦會有所幫助。請積極地面對困難吧!

文章獲《癇介生命活出愛故事集》授權轉載,標題及小題為TOPick編輯所擬。

書名:《癇介生命活出愛故事集》

編輯:香港啟迪會主編

出版社:潑墨工房

撰文:蘇少珍