【不離不棄】港婦突確診腦癇症感絕望欲輕生 愛妻號老公放棄事業及戒煙全心照顧老婆

健康 16:41 2021/03/31

分享:

港婦確診腦癇症感絕望欲輕生,愛妻號老公放棄事業戒煙全天候守護老婆。

有沒有想過自己需要長期定時覆診和服藥?有沒有想過自己會隨時隨地不能自控和短暫失憶?這都是腦癇症患者的寫照。大家好,我是王太,一名過著悠閒生活的腦癇症患者。我的人生本來一帆風順,事業家庭愛情三得意,詎料一場「暴風雪」來襲,我的燦爛人生看似變得暗淡無光。

丈夫放棄事業,全心全意照顧太太。(相片由《癇介生命活出愛故事集》授權使用。)

不尋常的「斷片」

有一天,朋友約我到維多利亞公園做運動,這就是不尋常的開始。那時候剛好下雨,我們只好到附近餐廳避雨和聚餐。突然間,我不斷重複著打算離開餐廳的行為,無論朋友怎樣阻止,我都「聽不入耳」。

當我回過神來,只見他們用奇異的目光望向我,我卻不知道剛才發生甚麼事,朋友說:「這是『發羊吊』(現正名為腦癇症),我媽媽也會這樣。」他們不放心我獨自回家,於是找了老公來接我,本應歡樂的聚會亦無疾而終。

「斷片」的情況時常發生,除了乘坐港鐵時突然失神,沒有在適當的站下車之外,還有一次有驚無險的斷片經歷。

還記得那天我跟平常一樣,用純熟的技術開著私家車從大埔到秀茂坪探望兒子。結果,我在途中突然「斷片」,當我清醒過來的時候,已經是在觀塘一個陌生的地方了,我覺得既奇怪,又驚心動魄。每當回憶這畢生難忘的經歷,都會感到不寒而慄,倒抽一口氣。

腦癇症好麻煩

後來這些「斷片」的情況頻頻發生,我馬上告知老公,然後儘早求診。起初我的病情頗嚴重,一個月發作多次,但是試藥需時,只好耐心等候。

除了自己需要定時見腦科醫生,為生活添了一些麻煩,還影響了身邊的人,尤其是老公擔心和照顧我。除了腦科醫生,我還需要見精神科醫生,有部分時候我的睡眠質素不佳,要依靠安眠藥來協助我休息。

每次抽筋或「斷片」過後,我都會四肢無力,連舉手的力氣也沒有,需要休息五至六日才能恢復原狀。幸好,在找到適合我的藥後,抽筋的情況有所改善。此外,腦癇症對我身體也造成一些損害,曾經因為胃酸倒流而令舌頭腫脹和牙齒琺瑯質受破壞,甚至需要補牙。

崩潰的邊緣

我不斷問自己為甚麼是我?為甚麼是我?我感覺我的存在只是個負累,或許我的人生再也回不去昔日那般美好。以前我可以自由自在地生活,現在卻每天膽戰心驚,恐怕下一秒就會發作,更不知道會不會康復,簡直是天淵之別。無論如何開解我都沒有用,巨大的壓力埋沒了我,令我臉上的笑容不再燦爛。

不如我找個地方結束自己的生命吧。

萬念俱灰的我竟然有如此瘋狂的想法,這或許是我人生的最低谷,對一切都感到絕望。我彷彿置身在無盡的黑暗中,沒有一點光明,沒有一絲希望。就在這般沮喪、無力之際,幸好還有老公一直在我身旁支持和鼓勵我,我才能「絕處逢生」。

不如我把這些安眠藥通通吃掉吧,不用再辛苦,更不再成為你的負累!

情緒崩潰的我一度衝口而出。老公一聽到便目瞪口呆,回答我:

你以為只有你痛苦嗎?我倆相依為命,我一直悉心照顧你,你卻因為一些小事情而時常胡思亂想,我的痛苦是你的十倍啊!

我從未見過這樣子的他,平時的他不會如此激動和難受,甚至對著我大罵。我這才開始意識到自己不應該繼續這樣下去,開始打消如此不智的念頭,嘗試積極面對未來。

生命中最重要的人

他就是我的摯愛──我的老公。

我倆的緣分冥冥中在中學時期播下了種,他是我表哥的同學,那時我的數學成績較差,他願意主動指導我。在教導我的同時,我們進一步認識彼此,大家情投意合,便很快開始了拍拖。所謂的教我數學似乎只是一個藉口,認識我才是真正目的吧!

    點擊圖片放大
    +5
    +4

我們拍拖六年,便在我二十歲時結婚,正式成為兩夫婦,一直互相扶持直到現在,已有四十四年。

老公自從知道我頻頻發作,身體時常感覺疲倦不堪,他意識到我的病情嚴重,毅然決定放棄多年來苦苦拼搏的事業。讓我不再孤身面對病魔纏身的痛苦和恐懼,令我內心感到無比溫暖。

老公以前是個不苟言笑的大男人,領導著一班人共同完成工作,現在變成一個暖男守衛,每天二十四小時視我女皇般看待,真的不容易。也許沒有他,我就可能沒有辦法堅持至今,因此我十分感激他一直以來的不離不棄。

我的全能老公

自從老公辭職後,一家之主變成一家之「煮」,他甘心放棄事業和改變性格,甚至連家中大大小小的東西都由老公一手包辦,而且沒有半句怨言。他又對我說:「你照顧這個家很久,現在總該換我照顧你了,或許提早退休也不是壞事。」我常想我到底是做了甚麼事情,才有如此福氣?

    點擊圖片放大
    +3
    +2

他處處為我著想,任何考慮都會放我在首位。起初,醫生提議拍一些在凌晨發作的片段,但從一開始他已經希望我不需要去證實有這個症狀,以免為我帶來更大的壓力。以免發生危險,自從他得知我的情況後,每一頓飯都是他準備給我享用。

老公因為曾經在中國與生意拍檔交際,少不免需要應酬煙酒。他知道我十分討厭別人吸煙,儘管他有幾十年的煙癮,但仍下定決心戒煙。在這八年來,他真的履行承諾,一口煙也沒有吸。並一度誇誇其談:

為了我的公主,甚麼我都願意做,不只是不吸煙,不吃飯也可以!

他亦變得不再嚴肅,常常說些甜言蜜語哄我高興。還記得有一次,他對我說:

當初第一眼就已經知道你是我命中注定的另一半,從結婚當天開始,我承諾會盡自己最大努力好好照顧你一輩子。

我沒有想像過老公這樣照顧我,使我感到十分幸福。有一個十分呵護自己的老公,於是我不再埋怨自己的情況,而是感恩上天給了我一個好老公。

親友的關懷

女兒曾經副修心理輔導,所以她的說話時常對穩定我的情緒很有作用。還記得當她知道我患上腦癇症時,馬上安慰我:「媽媽,沒有事的,現在醫療發展進步,加上爸爸的悉心照顧,您會康復的!」

兒子也很細心,即使他已移民到加拿大,我們每星期都會進行視像通話。他時常觀察我的面部表情和了解我身體的狀況。他又知道初時的我介意「抽筋」這個詞語,便嘗試利用其他字眼來與我談天。

    點擊圖片放大
    +3
    +2

此外,我的朋友並沒有因為腦癇症而離開我,反而偶爾詢問我身體的健康。我們日常的聚會和活動亦歡迎我繼續參與,在見面聊天時也不會故意提及我的病情。當我不能赴會,也會主動關心我的情況。

不幸?幸運?

我得到腦癇症前對它一無所知,所以起初我不願意告訴其他人我的情況。我先入為主地認為所有人都會覺得自己與眾不同,因而感到不舒服,亦對一些用字十分敏感。那時候啓迪會的姑娘跟我聊天,她認為腦癇症只是個意外,沒有人想它發生,也沒有辦法控制它,可以做的是決定解決的方案,我也十分認同她。

起初,我鼓起勇氣向好朋友坦白,她竟然說:「會不會有攻擊性?會像神經病一樣拿刀斬人嗎?」我當刻心裏實在不舒服,但無法一時三刻解釋清楚。因為我清楚自己的狀況,發作後會全身乏力,何來能夠有攻擊性?後來,我發現只是其他人不清楚自己的狀況,並不需要太介懷。

我覺得自己已經十分幸運,現在情況已經穩定,有很多比我更不幸的人,他們可能需要一輩子都不會好轉。我亦十分感恩有老公這個避風港,讓這艘破冰船在有需要的時候得以依靠,或許這就是因「意外」得福。

近年,我的意志和思想也有很大轉變,我的意志變得堅強,思想變得靈活。經歷如此難熬的病發情況,我相比之前更容易咬緊牙關面對挫敗。以前的我很喜歡物質享受,希望住大屋、買昂貴的衣服,才稱得上開心的生活,但現在只想簡簡單單地生活,更覺得以前的想法十分無聊。

安於現狀,隨遇而安

現時的我已經兩年沒有大發作,情況穩定。十分聽話的我每四個月覆診一次,每天早晚當作攝取維他命般準時服藥。我亦會盡量控制自己少飲酒,調節自己的心情,幫助自己身心健康以控制病情,「盡人事,聽天命」。

現在的生活悠閒而充實,我亦會盡量每天都安排一些活動。天氣好的時候跟老公到西貢碼頭釣魚、到處走走;天氣壞的時候,可能在家附近散步。間中在家中和朋友一起練習拉筋和八段錦,十分愜意。我打算將來可以參加電腦班和做義工,學習一些電腦操作技巧和分享個人經歷,亦希望可以一家人多去旅遊,享受人生。人生總會有不如意,但心態可以自己掌控。我十分感恩身邊所有照顧我的人,因此,我不會再糾纏在為甚麼有這個病,而是樂觀地面對,改變自己的心態和思考模式,把腦癇症當作一場意外,就會發現生活依然充滿燦爛的色彩。

文章獲《癇介生命活出愛故事集》授權轉載,標題為TOPick編輯所擬。

書名:《癇介生命活出愛故事集》

編輯:香港啟迪會主編

出版社:潑墨工房

撰文:葉翰緣