【生命鬥士】罕見病童11歲僅重26磅不言棄 為活命克服身體障礙日游1500米

健康 10:05 2021/04/06

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罕見病童11歲僅重26磅,為活命克服身體障礙日游1500米。

即使生命有期限,仍能活得精彩!11歲的孫翊倫患罕見病,導致先天成骨發育不完全,至今未能找出病因。雖然他脊椎彎曲達70度,雙腳變形,身體僅重26磅,但他沒放棄人生,努力學習電腦程式設計,為了生存而每日最少游1500米,希望能活多久得多久。

翊倫積極面對生活。

孫翊倫自小因患不知名的罕見病,身體畸形、脊椎彎曲達70度,雙腳也嚴重變形,11歲身高僅100公分、體重約26磅。

孫翊倫患不知名的罕見病,雙腳無法活動。

他的器官逐漸長大,但身體沒有隨著年齡成長,導致脊椎壓迫心臟。為了活命,他必須每日游泳,透過擴胸運動維持生命,即使痛也要堅持下去。他每日最少都會游1500米至2000米,更在身障運動會上奪過游泳金牌。

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翊倫每日積極面對生活,除了游泳,他也愛台語,更在台語演講比賽拿下全市第二名;他又努力學習,在校成績平均90分,表現令人刮目相看。翊倫媽媽表示,翊倫比任何一個孩子都認真,為了拼第1名,會犧牲休息時間。

雖然翊倫現在能樂觀面對病情,但媽媽坦言以前的翊倫也有過心理上的煎熬。

他有時會問我,為什麼他會是肢體障礙的孩子,為什麼不會走路,其實旁人給你的一些異樣目光,或不友善的語言,他都試過。我們花了好多年時間,才慢慢讓他變健康。我們跟他說,旁人因為不是你,沒有辦法了解你的病痛,如果有日那個人有你這樣的病痛,就能體會你,所以你要原諒他們。

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翊倫對父母的照顧一直心存感激。因為不知道自己下一秒會怎樣,有可能在睡覺中死亡,所以翊倫會把突然間的死亡放在心上,怕來不及說而留下一些說話:

如果我有一天比媽媽先走,你幫我跟那些曾經幫助過我的人說,謝謝。

翊倫說下輩子換他當父母。

媽媽又特別難忘翊倫曾對他們夫妻說:

不要喝孟婆湯,不要忘記彼此,他說下輩子換他當父母來照顧我們。

不過翊倫對生命仍保持正面積極態度,他的願望是:「活著就是最好,因為我們不知下一秒會怎麼樣。」。未來他想從事電腦程式設計,研發協助身心障礙者的生活輔助系統,最近更獲周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章。

翊倫獲頒總統教育獎。

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責任編輯:羅嘉欣