【罕見病】患病無法接觸陽光只能夜晚外出 女子患皮膚癌28次不言棄:我很想活著

醫生診症室 12:09 2021/04/12

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著色性乾皮症少女無法接觸陽光,因病患皮膚癌28次。

因為患有罕見病,美國一名28歲少女從未真正享受陽光。Andrea Ivonne Monroy患有著色性乾皮症,需要避免接觸陽光。雖然她已經好好保護自己,但她仍患過28次皮膚癌,病情亦令她在23歲踏入更年期。

Andrea Ivonne Monroy患著色性乾皮症,導致全身佈滿黑斑。

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她表示,自己花了很長時間終於接受了自己,適應自己的病情。

我的病情讓我的身體老化更快,相信這亦是我在23歲就有潮熱的原因。

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罕見病使她只能在夜晚外出,但間中因為要覆診,所以白天時也會外出。如她外出,她必備紫外線檢測儀,檢測周圍的紫外線指數。另外,她又會穿上長袖衫、戴帽及戴可阻擋紫外線的面罩。

即使是陰天或下雨,我都要穿長袖衫、戴帽和戴面罩。

白天時外出,Andrea Ivonne Monroy要穿上長袖衫、戴帽及戴可阻擋紫外線的面罩。

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她坦言,難以控制的病情會令她間中很沮喪、崩潰,但她知道自己已盡力而為。

28歲的她已經因皮膚癌而多次做手術,但去年10月,她又再一次確診皮膚癌,令她感到心碎。

我還有黑色素瘤和許多癌前細胞。當我知道皮膚癌再復發時真的心碎,因為我已經很努力保護我的皮膚。

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足不出戶的她,家中窗戶已全部貼上隔熱膜,還有超厚窗簾,以確保盡量接觸不到陽光。

患上我這種病的人生真的很困難,有時我覺得自己不能再堅持下去,但我熱愛生命,我很想活著。

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責任編輯:羅嘉欣