【抗癌鬥士】13個月大確診罕見癌症第4期 小梓瑤捱過80日化療手術再戰電療

兒童健康 10:33 2021/04/16

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現時19個月大的梓瑤患上罕見癌症第4期,短短半年間已接受無數治療。

孩子不幸患上癌症,受病痛百般折磨,為人父母最心痛不已,可是看到小人兒的堅強,大人又怎能不振作。梓瑤在13個月大時患上罕見癌症第4期,短短半年間已接受無數治療,包括80日化療和手術。縱然抗癌之路有許多未知數,但梓瑤爸媽早已收起眼淚,陪伴愛女一起面對,只盼她有一天回復健康,過正常孩子的生活。

去年10月梓瑤爸媽開設facebook專頁「We are family 梓瑤」,記錄女兒的成長及抗癌路,同時與同路人分享他們的經歷,互相勉勵打氣。加上他們忙於照顧梓瑤,有時未能逐一及即時回覆親友的關心,藉著專頁也讓親友知悉梓瑤的最新情況。

梓瑤爸媽早已收起眼淚,陪著女兒一起抗癌。(受訪者提供相片)

生活翻天覆地改變

梓瑤爸爸接受TOPick訪問表示,女兒在13個月大時發燒,經過不斷檢查後,證實她患上罕見癌症神經母細胞腫瘤第4期。突如其來的噩耗降臨,他和太太都無法接受,哭過傷心過,即使事隔半年,梓瑤爸爸談及當時仍難免感觸︰

當時梓瑤1歲已有認知,我們不想牽動她的情緒,她見到我們流眼淚會跟住喊。即使我們好傷心都會匿埋,輪流去行個圈、洗個面。

生活出現巨變,梓瑤在兒童醫院住院需要廿四小時照顧,爸媽亦不時帶著她去不同醫院接受各種檢查。梓瑤爸爸指近半年來幾乎沒煮過飯,梓瑤間中回家「度假」,一家三口在家一起吃飯的畫面已非常珍貴。

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梓瑤的療程頻密,他們沒時間難過,為了照顧女兒,無論在金錢、時間和工作上都要重新適應和調配。梓瑤媽媽是全職媽媽,自女兒患病以來更是全天候貼身照顧,作為一家之主的爸爸亦要調整心情,做太太和女兒最強大的後盾。

心痛女兒受患病之苦

自從確診癌症後,梓瑤隨即展開緊密的治療,針對她的病況需接受5大療程,先是80日化療,待腫瘤縮小後做了開肚手術,切除腎上腺腫瘤,其後住院60日進行幹細胞移植。現時19個月大的梓瑤已來到第4、5個階段,進行5次、為期5個月的免疫治療,期間還要同步接受電療。

爸爸要做太太和女兒最強大的後盾。(受訪者提供相片)

「傷在女兒身,痛在爸媽心」,梓瑤爸爸坦言,見到愛女肚仔上大大的「V」字手術疤痕,還要承受治療帶來的各種副作用,包括脫髮、體重下降,只有無比心痛。最初梓瑤在醫院見到任何人都感到害怕,不過無奈成為醫院的「常客」後已逐漸習慣,爸爸讚賞女兒︰

她做任何治療都很勇敢,即使痛也只是流淚不作聲,就算身上插滿喉管,一定覺得不舒服,但她不會『掹』喉。看到她這麼生性,作為父母也要堅持下去。

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醫藥費是無底深潭

現時梓瑤正採用新的免疫療法,混合使用鏢靶藥及兩種新藥,以減輕復發機會,可是藥費不菲。120萬元的鏢靶藥在今年初納入政府藥物資助名冊,但需經嚴格經濟審查,才知能否獲批扣減部分費用,至於43萬元新藥則需自費。梓瑤爸爸暫時以積蓄應付醫藥費,不過他直言長遠的費用絕對是壓力。

罕見癌症的醫藥費是無底深潭,不能預算。萬幸我仍有積蓄應付,但不知幾時耗盡……

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原本這筆醫藥費是梓瑤的教育基金,自從她患病後,爸爸已把過往為女兒教育鋪路的想法拋諸腦後,此刻沒有東西比她早日康復更重要。

不再想女兒要有幾叻、讀甚麼學校,我只要她健康,可以過正常孩子的生活。

爸爸寫道︰「海多深,路難行,爸爸媽媽沿途陪著妳。」(受訪者提供相片)

祝願病童早日康復

梓瑤爸爸形容女兒的病如計時炸彈,不知何時爆發,正計劃女兒的長遠治療方案,如果香港未能醫好,就考慮到外國求醫,即使屆時要賣樓套現也在所不惜。半年抗癌路,一家人的經歷超乎所想,他感謝家人及醫護人員的支持,猶記得在醫院深刻的一幕︰

梓瑤手術後可以落床,有護士看到,即走來為她摺好褲腳。

這位醫護人員的窩心舉動,令梓瑤爸爸至今難忘。每當在醫院見到有病童離世,他與太太都很傷心,只能盡量調整心情。他不但希望女兒痊癒,也祝願在兒童醫院的所有病童都可以康復,有一天開開心心回家。

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記者︰駱秀玲