【抗癌鬥士】13個月大確診罕見癌症第4期 小梓瑤捱過80日化療手術再戰電療
發布時間： 2021/04/16 10:33
最後更新： 2021/04/16 10:41
▲ 現時19個月大的梓瑤患上罕見癌症第4期，短短半年間已接受無數治療。
孩子不幸患上癌症，受病痛百般折磨，為人父母最心痛不已，可是看到小人兒的堅強，大人又怎能不振作。梓瑤在13個月大時患上罕見癌症第4期，短短半年間已接受無數治療，包括80日化療和手術。縱然抗癌之路有許多未知數，但梓瑤爸媽早已收起眼淚，陪伴愛女一起面對，只盼她有一天回復健康，過正常孩子的生活。
去年10月梓瑤爸媽開設facebook專頁「We are family 梓瑤」，記錄女兒的成長及抗癌路，同時與同路人分享他們的經歷，互相勉勵打氣。加上他們忙於照顧梓瑤，有時未能逐一及即時回覆親友的關心，藉著專頁也讓親友知悉梓瑤的最新情況。
生活翻天覆地改變
梓瑤爸爸接受TOPick訪問表示，女兒在13個月大時發燒，經過不斷檢查後，證實她患上罕見癌症神經母細胞腫瘤第4期。突如其來的噩耗降臨，他和太太都無法接受，哭過傷心過，即使事隔半年，梓瑤爸爸談及當時仍難免感觸︰
當時梓瑤1歲已有認知，我們不想牽動她的情緒，她見到我們流眼淚會跟住喊。即使我們好傷心都會匿埋，輪流去行個圈、洗個面。
生活出現巨變，梓瑤在兒童醫院住院需要廿四小時照顧，爸媽亦不時帶著她去不同醫院接受各種檢查。梓瑤爸爸指近半年來幾乎沒煮過飯，梓瑤間中回家「度假」，一家三口在家一起吃飯的畫面已非常珍貴。
梓瑤的療程頻密，他們沒時間難過，為了照顧女兒，無論在金錢、時間和工作上都要重新適應和調配。梓瑤媽媽是全職媽媽，自女兒患病以來更是全天候貼身照顧，作為一家之主的爸爸亦要調整心情，做太太和女兒最強大的後盾。
心痛女兒受患病之苦
自從確診癌症後，梓瑤隨即展開緊密的治療，針對她的病況需接受5大療程，先是80日化療，待腫瘤縮小後做了開肚手術，切除腎上腺腫瘤，其後住院60日進行幹細胞移植。現時19個月大的梓瑤已來到第4、5個階段，進行5次、為期5個月的免疫治療，期間還要同步接受電療。
「傷在女兒身，痛在爸媽心」，梓瑤爸爸坦言，見到愛女肚仔上大大的「V」字手術疤痕，還要承受治療帶來的各種副作用，包括脫髮、體重下降，只有無比心痛。最初梓瑤在醫院見到任何人都感到害怕，不過無奈成為醫院的「常客」後已逐漸習慣，爸爸讚賞女兒︰
她做任何治療都很勇敢，即使痛也只是流淚不作聲，就算身上插滿喉管，一定覺得不舒服，但她不會『掹』喉。看到她這麼生性，作為父母也要堅持下去。
醫藥費是無底深潭
現時梓瑤正採用新的免疫療法，混合使用鏢靶藥及兩種新藥，以減輕復發機會，可是藥費不菲。120萬元的鏢靶藥在今年初納入政府藥物資助名冊，但需經嚴格經濟審查，才知能否獲批扣減部分費用，至於43萬元新藥則需自費。梓瑤爸爸暫時以積蓄應付醫藥費，不過他直言長遠的費用絕對是壓力。
罕見癌症的醫藥費是無底深潭，不能預算。萬幸我仍有積蓄應付，但不知幾時耗盡……
原本這筆醫藥費是梓瑤的教育基金，自從她患病後，爸爸已把過往為女兒教育鋪路的想法拋諸腦後，此刻沒有東西比她早日康復更重要。
不再想女兒要有幾叻、讀甚麼學校，我只要她健康，可以過正常孩子的生活。
祝願病童早日康復
梓瑤爸爸形容女兒的病如計時炸彈，不知何時爆發，正計劃女兒的長遠治療方案，如果香港未能醫好，就考慮到外國求醫，即使屆時要賣樓套現也在所不惜。半年抗癌路，一家人的經歷超乎所想，他感謝家人及醫護人員的支持，猶記得在醫院深刻的一幕︰
梓瑤手術後可以落床，有護士看到，即走來為她摺好褲腳。
這位醫護人員的窩心舉動，令梓瑤爸爸至今難忘。每當在醫院見到有病童離世，他與太太都很傷心，只能盡量調整心情。他不但希望女兒痊癒，也祝願在兒童醫院的所有病童都可以康復，有一天開開心心回家。
TOPick推出「Band1學堂」，更多教育升學資訊：https://bit.ly/3a6HT6T
【hket TV家庭台】《湊得輕鬆啲》逢周三晚上10點伴你同行育兒路︰bit.ly/35z6COD
TOPick登陸MeWe啦：https://mewe.com/p/topick
記者︰駱秀玲
