【日日媽媽聲】獨力照顧自閉智障兒　單親癌母：要無限放低自我適應孩子【有片】

養育自閉症兒童，是一項極大的挑戰。最近在《日日媽媽聲》亮相的Edith與其14歲兒子加加，就是一個正能量的親子故事。11年前患上乳癌的Edith，化療期間更收到壞消息，當時3歲的兒子確診自閉症，這些年來，一直勞心勞力照顧兒子。在節目中，這位Super Mom講述兒子如何設計偷走、整蠱母親，其實都只是冰山一角，不過，Edith自有其非常育兒法。

經常以正面態度面對的Edith，最近便開了「癌媽與自閉加的日常生活」FB專頁，希望為這些有笑有淚的日常事留下紀錄，讓同路人借鏡，或許可以幫到忙。

▲ 加加在3歲時確診自閉症及輕度智障，那時候Edith剛剛完成化療，真是一波未平一波又起，自己又患乳癌，兒子又這樣，之後更離婚，要獨力照顧兒子。（圖片：被訪者提供）

兒子經常逃出家門

無論是在家偷走，還是出街後溜走，連附近警署的阿Sir也認出這個「細路」：「細路，又是你啊！」

「我家用double鎖，一連365日有天忘記鎖一個，他都不會放過機會偷走。由30樓走到樓下，不經前門（怕管理員捉到），由後樓梯走了。這幢大廈所有的後門，除了保安知道外，基本上住客是不知道的，但他就可以記得晒。」偷走過程，加加又會用手機拍片，然後回家慢慢欣賞，真令人氣炸。

這無日無之的偷走事件，可能有人會問：如果不帶他出街，可否避免呢？Edith這樣看：「他在家也會搞事，出街可以分散他的注意力。」

▲ Edith與加加亮相TVB的《日日媽媽聲》，加加還畫了一幅畫送給媽媽。（圖片：被訪者提供）

媽媽晚晚發惡夢

加加雖然已經長大了，但看少一秒也會做出奇怪的事，因此無奈母子也要一起沐浴。

「那次我沖涼除衫，我想只是10秒，他就將我的手機放入火鍋電磁爐。當我關水掣，聞到燶味的時候，一出來個廳全部都是煙，電話燒爛了，膠都熔晒。」

又好像晚上Edith已入睡，但聞到房外傳來雞翼氣味，原來是加加趁Edith睡著，拿了燒烤爐出來燒雞翼吃。

我都要瞓覺，但他就會趁我瞓著來搞事，所以我差不多晚晚都發惡夢。

疫情期間，Edith只是在廚房切個蘋果吃，切完就有警察上門，原來是加加將書包掉了落街。「照顧兒子的心理壓力很大，他24小時都很活躍，有時也感到好無奈。」

▲ 相信沒有多少人願意不怕辛苦，帶自閉症的小孩去旅行，Edith就帶加加返鄉下（他父親是日本人）。（圖片：被訪者提供）

創造奇蹟帶仔旅行

兩年前加加申請到宿舍，Edith有機會可以鬆一鬆，周五接放學，周一就送返學，讓Super Mom有幾天可以鬆一口氣。但疫情下，因為無法上學唯有將加加接回家中。

如果沒有疫情的話，Edith還夠膽帶加加去海外旅行。「我覺得路是自己行出來，任何事都可以想方法去解決。」作為單親母親，帶著全天候活躍的兒子去旅行實在不容易。

「我會加入那些短線群組，那些group有幾萬人。我會在那裏自我介紹，有一個要特別照顧的小朋友，請大家多多指教。之後大家開始記得我，集合時有一、兩個人走過來和我相認，讓我覺得得自己並不孤單，旅程中會有照應。」

到海外旅行，Edith也不是不擔心兒子走夫。有一次，去內地浸溫泉，那個樂園地方很大，兒子走失了。「幸好有個Auntie告訴我，加加走了去那裏，行不到5分鐘，又有另一個Auntie告訴我阿仔去了那裏，才可以幾分鐘就找回，但她們不是和我同團的。」

一般有自閉症小朋友的家長，可能覺得帶小朋友出外旅行是不可能的任務，但Edith就創造了奇蹟。

能夠識到一班人，又願意帶埋我和阿仔去旅行，令我發現奇蹟原來要自己創造，很多不可能是可以自己變為可能。

堅信困難必能解決

Edith也會帶加加去海灘玩水，但卻令她失望回家痛哭。「以前他只會在岸邊踢水，但那次他衝了出去。他有水泡，但我沒有。他愈游愈遠，但我已經無氣了，如果我放棄會沉下去，所以我叫人救我們，我游回岸邊先，他有水泡應該無事，但我卻見到他笑著游去浮台。」

事後，Edith回家喊了一場，感到自己做盡一切，結果卻如此無奈。

甚麼叫做盡一切？或許有些自閉兒母親未必會為兒子搞生日會，但Edith就會為加加搞30人的生日會，不單只預備食物，還會數星期前已經自製壽司背囊，讓參加生日會的小朋友也玩得盡興。但加加卻覺得無聊，一不喜歡就將Edith的手機，掉進泳池之中。

有時真的令我傷心難過，那種痛是形容不到的。

其實，Edith有沒有想過放棄呢？「有些人都怕我有一天會崩潰做傻事，所以有機會我會去吃自助餐、去旅行減壓，錫住自己，不讓自己爆煲。」因著有信仰，是基督徒，Edith覺得神會給每一個人使命，就算有困難也不會解決不到。

我覺得我的使命是，透過我的生命去鼓勵同樣有困難的人，活出正能量人生。

轉換角度紓解情緒

Edith損壞了超過20部手機，試過一日內爛了兩部手機，試過加加將手機的Mon咬爆了，試過在酒樓加加發脾氣，將手機掉到對面的枱，連玻璃杯也爛了。

作為單親母親，Edith只是偶而開班教做卡通壽司，幫補家計。「我教班一次都不夠我買部手機。一部手機不是十蚊廿蚊，最平也要幾百元，做人只能睇開一點。」已是買手機常客的Edith，現在懂得買那些在手機店展示的手機，都只是幾百蚊一部，就算是大牌子，也只是$400而已。

她甚至買過一部三防的手機，防爆、防熱、防水，但最後都被加加弄壞。「他覺得整爛手機是和我互動，這星期他無整爛一部手機已經好好，而新年的時候，他逗到$4,000利市，可以買到10部手機，我會這樣安慰自己。」

▲ 在加加的房間，除了有帳篷外，還有許多鬼口水，這是他喜歡的玩意之一。（黃建輝攝）

寄語家長：放低自我適應孩子

照顧了加加十多年，Edith得出的經驗是：「我需要無限放低自己的舊我，以及母親如何照顧我那一套，要像粉筆字般抹去。我要重新不停調節自己去適應這個小朋友。」

因此，她奉勸自閉症及智障的家長，當評估完小朋友要上甚麼學校，就要接受現實。「如果評估完說是中度，但你就找輕度學校，又或者輕度，你就讓他讀主流學校，那訓練就無果效。」她覺得找到一間適合小朋友的學校，無論老師或社工都可以幫忙，只要好好溝通，很多問題都可以解決。

不是疫情，加加有1/3時間在學校，1/3時間在宿舍，1/3時間在家裏，讓Edith有透氣的機會，但疫情下大家都艱難，如果她真的撐不住，會讓加加回宿舍住幾天，讓自己有喘息的機會。

記者：何小雲