【日日媽媽聲】獨力照顧自閉智障兒 單親癌母:要無限放低自我適應孩子【有片】

育兒經 11:43 2021/04/27

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11年前患上乳癌的Edith,化療期間更收到壞消息,當時3歲的兒子確診自閉症,這些年來,一直勞心勞力照顧兒子。

養育自閉症兒童,是一項極大的挑戰。最近在《日日媽媽聲》亮相的Edith與其14歲兒子加加,就是一個正能量的親子故事。11年前患上乳癌的Edith,化療期間更收到壞消息,當時3歲的兒子確診自閉症,這些年來,一直勞心勞力照顧兒子。在節目中,這位Super Mom講述兒子如何設計偷走、整蠱母親,其實都只是冰山一角,不過,Edith自有其非常育兒法。

經常以正面態度面對的Edith,最近便開了「癌媽與自閉加的日常生活」FB專頁,希望為這些有笑有淚的日常事留下紀錄,讓同路人借鏡,或許可以幫到忙。

加加在3歲時確診自閉症及輕度智障,那時候Edith剛剛完成化療,真是一波未平一波又起,自己又患乳癌,兒子又這樣,之後更離婚,要獨力照顧兒子。(圖片:被訪者提供)

兒子經常逃出家門

無論是在家偷走,還是出街後溜走,連附近警署的阿Sir也認出這個「細路」:「細路,又是你啊!」

「我家用double鎖,一連365日有天忘記鎖一個,他都不會放過機會偷走。由30樓走到樓下,不經前門(怕管理員捉到),由後樓梯走了。這幢大廈所有的後門,除了保安知道外,基本上住客是不知道的,但他就可以記得晒。」偷走過程,加加又會用手機拍片,然後回家慢慢欣賞,真令人氣炸。

這無日無之的偷走事件,可能有人會問:如果不帶他出街,可否避免呢?Edith這樣看:「他在家也會搞事,出街可以分散他的注意力。」

Edith與加加亮相TVB的《日日媽媽聲》,加加還畫了一幅畫送給媽媽。(圖片:被訪者提供)

媽媽晚晚發惡夢

加加雖然已經長大了,但看少一秒也會做出奇怪的事,因此無奈母子也要一起沐浴。

「那次我沖涼除衫,我想只是10秒,他就將我的手機放入火鍋電磁爐。當我關水掣,聞到燶味的時候,一出來個廳全部都是煙,電話燒爛了,膠都熔晒。」

又好像晚上Edith已入睡,但聞到房外傳來雞翼氣味,原來是加加趁Edith睡著,拿了燒烤爐出來燒雞翼吃。

我都要瞓覺,但他就會趁我瞓著來搞事,所以我差不多晚晚都發惡夢。

疫情期間,Edith只是在廚房切個蘋果吃,切完就有警察上門,原來是加加將書包掉了落街。「照顧兒子的心理壓力很大,他24小時都很活躍,有時也感到好無奈。」

相信沒有多少人願意不怕辛苦,帶自閉症的小孩去旅行,Edith就帶加加返鄉下(他父親是日本人)。(圖片:被訪者提供)

創造奇蹟帶仔旅行

兩年前加加申請到宿舍,Edith有機會可以鬆一鬆,周五接放學,周一就送返學,讓Super Mom有幾天可以鬆一口氣。但疫情下,因為無法上學唯有將加加接回家中。

如果沒有疫情的話,Edith還夠膽帶加加去海外旅行。「我覺得路是自己行出來,任何事都可以想方法去解決。」作為單親母親,帶著全天候活躍的兒子去旅行實在不容易。

「我會加入那些短線群組,那些group有幾萬人。我會在那裏自我介紹,有一個要特別照顧的小朋友,請大家多多指教。之後大家開始記得我,集合時有一、兩個人走過來和我相認,讓我覺得得自己並不孤單,旅程中會有照應。」

到海外旅行,Edith也不是不擔心兒子走夫。有一次,去內地浸溫泉,那個樂園地方很大,兒子走失了。「幸好有個Auntie告訴我,加加走了去那裏,行不到5分鐘,又有另一個Auntie告訴我阿仔去了那裏,才可以幾分鐘就找回,但她們不是和我同團的。」

一般有自閉症小朋友的家長,可能覺得帶小朋友出外旅行是不可能的任務,但Edith就創造了奇蹟。

能夠識到一班人,又願意帶埋我和阿仔去旅行,令我發現奇蹟原來要自己創造,很多不可能是可以自己變為可能。

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堅信困難必能解決

Edith也會帶加加去海灘玩水,但卻令她失望回家痛哭。「以前他只會在岸邊踢水,但那次他衝了出去。他有水泡,但我沒有。他愈游愈遠,但我已經無氣了,如果我放棄會沉下去,所以我叫人救我們,我游回岸邊先,他有水泡應該無事,但我卻見到他笑著游去浮台。」

事後,Edith回家喊了一場,感到自己做盡一切,結果卻如此無奈。

甚麼叫做盡一切?或許有些自閉兒母親未必會為兒子搞生日會,但Edith就會為加加搞30人的生日會,不單只預備食物,還會數星期前已經自製壽司背囊,讓參加生日會的小朋友也玩得盡興。但加加卻覺得無聊,一不喜歡就將Edith的手機,掉進泳池之中。

有時真的令我傷心難過,那種痛是形容不到的。

其實,Edith有沒有想過放棄呢?「有些人都怕我有一天會崩潰做傻事,所以有機會我會去吃自助餐、去旅行減壓,錫住自己,不讓自己爆煲。」因著有信仰,是基督徒,Edith覺得神會給每一個人使命,就算有困難也不會解決不到。

我覺得我的使命是,透過我的生命去鼓勵同樣有困難的人,活出正能量人生。

轉換角度紓解情緒

Edith損壞了超過20部手機,試過一日內爛了兩部手機,試過加加將手機的Mon咬爆了,試過在酒樓加加發脾氣,將手機掉到對面的枱,連玻璃杯也爛了。

作為單親母親,Edith只是偶而開班教做卡通壽司,幫補家計。「我教班一次都不夠我買部手機。一部手機不是十蚊廿蚊,最平也要幾百元,做人只能睇開一點。」已是買手機常客的Edith,現在懂得買那些在手機店展示的手機,都只是幾百蚊一部,就算是大牌子,也只是$400而已。

她甚至買過一部三防的手機,防爆、防熱、防水,但最後都被加加弄壞。「他覺得整爛手機是和我互動,這星期他無整爛一部手機已經好好,而新年的時候,他逗到$4,000利市,可以買到10部手機,我會這樣安慰自己。」

在加加的房間,除了有帳篷外,還有許多鬼口水,這是他喜歡的玩意之一。(黃建輝攝)

寄語家長:放低自我適應孩子

照顧了加加十多年,Edith得出的經驗是:「我需要無限放低自己的舊我,以及母親如何照顧我那一套,要像粉筆字般抹去。我要重新不停調節自己去適應這個小朋友。」

因此,她奉勸自閉症及智障的家長,當評估完小朋友要上甚麼學校,就要接受現實。「如果評估完說是中度,但你就找輕度學校,又或者輕度,你就讓他讀主流學校,那訓練就無果效。」她覺得找到一間適合小朋友的學校,無論老師或社工都可以幫忙,只要好好溝通,很多問題都可以解決。

不是疫情,加加有1/3時間在學校,1/3時間在宿舍,1/3時間在家裏,讓Edith有透氣的機會,但疫情下大家都艱難,如果她真的撐不住,會讓加加回宿舍住幾天,讓自己有喘息的機會。

記者:何小雲