【生命鬥士】患罕見病每日插鼻管進食 20歲少女最大心願:好好吃頓飯

健康 16:27 2021/05/03

分享:

患罕見病每日插鼻管進食,20歲少女最大心願:「好好吃頓飯」。

對一般人來說,吃飯是簡單不過的事,但對四川女孩王雨知來說,卻是人生最大的心願。今年20歲的她患有罕見病克隆氏症(Crohn's disease),由於無法正常消化食物,不能正常進食,只能透過鼻腸管輸營養液。近日她拍片分享自己的生活,雖然受疾病折磨,她仍以一面陽光笑容示人,又指最大的夢想是好好吃一頓飯。

根據內地媒體報道,目前就讀大學2年級的王雨知,在4年年前開始經常肚瀉,原以為是腸胃道較弱引致,沒想到後來情況愈趨嚴重,更曾因腸胃問題兩度住院治療。

去年,因疫情關係,王雨知在家中上課,導致長時間缺乏運動,加上作息不規律,再次出現肚瀉症狀,不到一個月暴瘦10公斤,後來到醫院進行詳細檢查,確診克隆氏症。

報道指,克隆氏症是一種罕見疾病,吃下去的食物不能夠消化,累積在腸道內,影響患者的生活質量,嚴重者會導致其他併發症。

得知病情後,王雨知一度崩潰,男友更因此跟她分手。

我那時感覺天都要塌了,一直哭一直鬧,想著我還這麼年輕,生活怎麼能這樣對待我?

    點擊圖片放大
    +8
    +7

目前王雨知只能透過一條插入腸道的管子,將營養液注入身體,經過約2個月的「鼻飼期」後,才能正常進食。她早前分享了自己的生活片段,她身穿睡衣,笑臉盈盈地示範如何進食營養粉。

她要先花費10分鐘調製營養液,再一泵一泵按壓到自己的腸子裡,而且不能太快,否則消化不了,輕則會拉肚子,重則要去醫院換新的腸管。

對大家來說,坐在餐桌前好好吃一頓豐盛的美食是一件再簡單不過的事,可這卻成了我最大的夢想。

不過她表示,這個病有活動期和緩解期,進入緩解期後就可以和正常人一樣吃飯。在「鼻飼期」,王雨知每天臉上都要黏著腸管,起初她以為會被同學歧視,但後來發現同學都很關心她的健康,經常在生活和學習上給予照顧。

目前她已經坦然面對自己的病情,並表示會積極生活,亦希望透過影片鼓勵其他病友。

其實這個病沒那麼可怕,大家一定要積極地面對美好的未來。

經常腹瀉或腹痛或患克隆氏症

克隆氏症其中一種炎症性腸病,患者較多為青年一族,惟發病成因至今未明。香港炎症性腸病學會會長、兼腸胃肝臟科專科醫生李建綱指出,其發病與遺傳基因有關,病徵如下:

  • 常見病徵包括腹瀉和腹痛
  • 大便帶血和黏液
  • 體重下降
  • 發燒或貧血等情況
  • 肛門周邊亦可能出現如肛裂,瘺管,膿腫等病變

本港亦有「克隆氏症」的病例,原任職英文老師的Irene,上班途中突然腹痛高燒,送至醫院後發現口腔、腸道多處潰瘍,其後轉入威爾斯親王醫院內科,感染併發症腹膜炎,開始出現內出血,醫生一邊輸血,她就一邊吐血痾血,進行兩次大手術方撿回一命,期間更輸了300多包血,相等於身體換了10次血以上。她的故事即睇:患罕病曾與死神擦肩 未婚夫病房求婚邁進婚姻殿堂:對你不離不棄

 

更多炎症性腸病資訊,即睇:【炎症腸病】經常腹瀉或腹痛或患克隆氏症 腸胃科醫生:患者較為年輕人士

同場加映:兒子患罕見病被指活不過30歲 父母自責願花一切為子圓心願:是我欠了他

如你有保健美顏減肥心得、抗病經歷想分享,或對都市病症存疑,立即向TOPick【投稿】,被刊登後更有機會獲得精選禮品!

TOPick登陸MeWe啦:https://mewe.com/p/topick

TOPfit 推出食物資料庫,搜羅本地多間餐廳及逾千款食物營養標籤,令您食得有營又健康,立即查看:bit.ly/2UJP4dx

訂閱TOPick Telegram,集合最新優惠及送禮情報:bit.ly/3bebLM2

責任編輯:羅嘉欣