【為母則強】憶亡母患乳癌漸凍人症撐過10年 鍾麗淇致最高敬意︰媽媽是強大的人

育兒經 18:22 2021/05/05

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堅毅媽媽鍾麗淇(Margaret)照顧患罕見基因病女兒Isabella的心路歷程,感動了不少人心,那份堅毅正正來自亡母黎少蓮,她生前經歷過喪子、乳癌及漸凍人症,其樂觀向前的心態身教了鍾麗淇如何養育下一代。Isabella遺憾只與婆婆見面半個月,但婆婆的精神卻正面影響她的成長。

鍾麗淇的亡母黎少蓮是著名的生命鬥士、子女的學習對象。40多年前誕下鍾麗淇時,鍾母是加拿大新移民,一邊適應全新國度,一邊湊大3子女,且家教甚嚴。父親亦堅持要子女在家講中文,不能遺忘母語,最少識聽識講。

鍾麗淇與母親曾於2006年出席霍金在香港的講座,更有幸與霍金合照。(香港經濟日報資料圖片)

家有一兄一姊的鍾麗淇坦言,有段時間她與父親比較親密,覺得母親好惡,但她從小到大仍深深感受到父母的愛錫。

我相信媽媽當時勁難受的,不懂講英文,又沒有朋友幫忙,獨力湊大我們幾個小朋友,所以我一直覺得她是一個很強大的人,我相信每個媽媽在不同方面都是很強大的。

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兄19歲急病身故 母證患漸凍人症

不幸的是,哥哥於19歲時突因肌肉急劇萎縮而過身,由於事出突然,未能進一步確診是否患有肌肉萎縮症。當時年僅14歲的細妹鍾麗淇,已經歷了喪親之痛,但一家人的關係更進一步。

病魔接著找上了鍾母,1999年,鍾母患有子宮良性瘤接受手術,同年她發覺走路常無故跌倒,但當時醫生未能找出病因。翌年,鍾母被證實患上乳癌,幸成功切除腫瘤保住一命。直到2001年,她確診患上「運動神經元病」(Motor Neurone Disease,縮寫為MND),亦稱作「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,縮寫為ALS),即坊間俗稱的「漸凍人症」。

鍾麗淇稱亡母曾被醫生斷言是「等死」,最後卻活多10年精彩人生,令她對母親心感敬佩。(黃建輝攝)

打破等死之說 母親享受10年餘生

鍾麗淇仍記得醫生當日的一席話︰「沒有治療方法,只能在家等死。」她感到非常震驚、憤怒,母親當然也有哭過,但時間不長,很快收拾心情計劃餘下人生,並告訴女兒,與其浪費時間不開心,不如積極面對,鍾麗淇憶述亡母之言︰

千萬不要逃避問題,也不要隱藏不開心,明天一定會OK。

大部分確診者最多只能活多2至5年,但鍾母自確診後卻活多10年,期間更當上香港肌健協會副主席幫助同路人,送上慰問與歡笑。母親積極樂觀的抗病路,為鍾麗淇身教了10年生命教育課,尤以母親的處理方式影響她至深,要向母親致以最高敬意。

媽媽生病沒有逃避現實,當我仍在接受她確診時,她已經計劃下一步如何享受人生,甚至已經行前了幾步。媽媽確診了多種疾病後,仍然很強壯、開心地處理。現在回望,是她安慰了我,多過我去照顧她。

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大女證患罕病 一個月後母病歿

看著媽媽逐漸失去控制身體的能力……四肢癱瘓、無法說話、無法進食吞嚥,鍾麗淇寸步不離陪伴媽媽。鍾母原以為自己未能目睹女兒結婚,卻於確診ALS 9年後的2010年,全身癱瘓的她在特製輪椅及床上見證女兒圓婚。同年12月,鍾母還能以雙臂觸碰到孫女Isabella,將生命鬥士的精神傳頌給她。

Isabella於6個月大時,不幸確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome),手腳軟弱無力、並有發展遲緩問題,更一度被斷言不能走路,活不過2歲。

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鍾麗淇承受著大女患病的打擊,母親亦於約一個月後病逝。「It wasn't the time for me.(這不是我的時間)」鍾麗淇跟隨母親的抗逆態度,一邊照顧女兒及搜尋更多資料,同時間去處理母親的身後事。

這只是我人生其中一個部分,總會過去的,現在我要捱一會。當時我忙於照顧小朋友,與醫生傾談,上網尋找關於疾病的資料,與同路人家長去傾談。而媽媽的身後事則自然地不斷進行中。之後女兒出院,我就教返瑜伽,盡量為自己打好個底。

鍾麗淇多年來已為自己、為家人盡力,即使明天不在人世,也沒有任何後悔。(黃建輝攝)

捱過雙重打擊 靠一口深呼吸

媽媽要有健康的身體,才有力氣去照顧子女。鍾麗淇雖然沒時間照顧自己,謝絕了一切社交活動,但她會利用僅餘的MeTime,那怕只有一分鐘去深呼吸,鎮靜自己的情緒。

當時那種辛苦……是我不能浪費時間為自己做任何事,但深呼吸幫到我,就算那一剎只是女兒抽筋完睡著,我就合上眼1分鐘深呼吸叉電。

Isabella與婆婆一樣,曾被斷言只有短暫生命,但她成為媽媽口中的「戰士公主」,去年底度過了10歲生日,近年已能用扶架學會走路,並入讀特殊學校努力學習及治療。鍾麗淇感恩女兒終能透過大叫去表達自己,也是一個很大的進步,「不需理會快慢,最重要有進步及享受其中。」

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盡責鋪後路 沒有任何後悔

鍾麗淇一路走來經歷重重波折,回望過去,她沒有任何後悔。她不諱言,自己已作基因檢測,遺傳到ALS的機會好微,而大女的罕見病也不是遺傳自他們。她亦學習了很多關於基因組測的課題,了解癌症、遺傳及大女的罕見病等。她甚至已鋪定後路,買好保險及寫律師信安排分身家及由誰人負責照顧家姐,一旦自己突然離世,也不怕家人迷失。

這些我可以做的事,我全都做了,我沒有任何後悔。我未必做得最好,但我真的已盡力做好。至於將來會發生甚麼事情,我真的不知道,總之我現在鋪好條路,明天的事明天再算。

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記者︰林綺玲
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