【告別愛女】無悔與愛德華氏症B女奮鬥80天 港媽毋忘親子時光︰多謝您揀我做媽咪

兒童健康 20:00 2021/05/12

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有港媽懷第3胎B女確診愛德華氏,經考慮及審視BB的狀況,一家人決定與BB一起奮鬥。

日前有藝人的胎兒確診患有愛德華氏症,面臨中止懷孕的抉擇,令人心碎。同一病患的孩子狀況不一,父母作任何決定都非易事,但同樣出於愛,有移居新加坡港媽懷第3胎B女確診愛德華氏,經考慮及審視BB的狀況,一家人決定「一日女兒有心跳都會一齊奮鬥」。女兒雖然只有80天生命,但足叫媽媽跟家人感到生命的可貴,讓愛女帶著滿滿的愛離開。

港媽Chestnut跟丈夫育有2兒,並於去年懷有第3胎。(受訪者提供)

愛女患有愛德華氏症

Chestnut跟丈夫從香港移民至新加坡,育有2兒子,龍氏一家四口在去年年初準備迎接新家庭成員,Chestnut懷上B女,預產期為11月。不幸的是產檢時醫生發現胎兒第18對染色體(T18)異常,當刻Chestnut大哭︰

生了兩個後,沒想過第三個會有任何染色體問題,記得驗完血後醫生致電跟我說BB很大機會有T18。我追問是甚麼一回事,醫生說T18 BB一般是「不適合生存」,所以大部份父母會選擇終止懷孕,我哭著問手術細節……

2個月大的Evelyn,在NICU收到公公婆婆的祝福。(受訪者提供)

愛德華氏症(Edwards syndrome)又可稱為「18三染色體症」(T18),發生率約為六千分之一,繼唐氏綜合症(T21)後第二最常見的基因病,第三是巴陶氏症(T13)。T18患者有生長遲緩及嚴重缺陷,不少在懷孕早期會自然流產,據悉以往較舊有醫學報告能超過10週胎兒有50%胎死腹中。而可存活胎兒大機會有心臟缺損、腎水腫等問題,亦有整體發展遲緩,有5至10%的患者能活到1歲部分原因是以前醫院拒絕對T18嬰兒作出治療。而其實T18患者狀況兩極,依現時醫療,如患者狀況不太嚴重,國際上現今愈來愈多醫院選擇「平等治療」,因認為有缺陷的小朋友都值得給予最大的生存機會,所以愈來愈多人會疑問T18患者「不適合生存」還是否正確?

Facebook群組「Rare Trisomy Parent group」,集合世界各地育有三染色體症子女的家長。(受訪者提供)

一家決定陪BB奮鬥

Chestnut找查資料了解愛德華氏症,亦找了一些父母由懷孕到照顧T18 BB的分享,包括發現SOFT.org裏有不少有用資料支持所有三染色體症的家庭;從新加坡罕有病協會獲悉有一位13歲女生T18存活的例子。此外,加入Facebook群組「Rare Trisomy Parent group」,集合世界各地育有三染色體症子女的家長,他們大多決定繼續懷孕給小孩最大的生存機會。當中的小朋友雖然有缺陷,但他們笑容散發著愛與快樂,叫Chestnut更堅決陪伴愛女奮鬥。 

當中的小朋友雖然有缺陷,但他們笑容散發著愛與快樂。(受訪者提供)

龍氏一家陪伴BB女一起對抗愛德華氏症。(受訪者提供)

經過一兩星期的掙扎、思考、沉澱及禱告,Chestnut不想抹煞孩子生存的權利,即使是未足24周胎兒也應視為生命,因為生命是上天賜的禮物。加上已是2孩媽媽的她,問自己如果兩兒發生事,她也會盡一切所能拯救孩子,所以她決定將主導權交給女兒,看她的狀況,做了一個她認為一生人最最最難的決定。

就是一日Mini Bei(女兒乳名)有心跳,我都會跟她一齊奮鬥!我想這是我身為媽媽唯一可為她做的事!

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Chestnu指出就如胎教的道理,難以想像如果媽媽不要BB女,她被遺棄那種痛苦,加上深思不想排除女兒想來到世界上感受爸媽及兩個哥哥的愛,無論時間長短,Chestnut相信愛是永遠大大超越痛苦。改變不到此不幸,但龍氏一家可以做的是一日BB女有心跳都對她不離不棄。

兒子為媽媽及妹妹注入力量

雖然在孕期收到女兒有缺陷的消息,包括心室中膈缺損、橫膈膜過薄等,但Chestnut選擇珍惜愛女在她懷內的每一天。加上當時2歲、4歲兒子會給媽媽支持,哥哥每天摸摸媽媽肚中的妹妹,一起唱歌、祈禱,令媽媽更勇敢面對。

媽媽跟6星期大愛女留影。(受訪者提供)

B女取名為「藹希」,媽媽一直喜歡「藹」字,而希是指希望,提醒家長千萬不要失去希望,英文名取名Evelyn ,簡寫叫Eve,意思係「to live and to breathe」生存與呼吸。媽媽在懷胎34周,於2020年10月16日,雖然早產但順產誕下女兒。

Chestnut回想確實曾有掙扎應否繼續懷孕,因沒父母會想孩子出生後要插喉及做手術,有作壞打算是,包括女兒或會在出生前離開,又或出生後情況嚴重無法治癒,會讓BB接受紓緩療護,確保不受痛苦的情況下離開此世界。她認識一位媽媽,兒子患有巴陶氏症(T13),對方選擇在孩子出生後接受紓緩治療,這位媽媽很感動最後能與兒子見面,並享受抱住他的每一分每一秒,直至8小時後寶寶離開。

Chestnut明白每個愛德華氏症孩子狀況不一,有些情況嚴重,父母迫於無奈要選擇心痛的決定,而每個決定都是出於愛的表現。

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愛女的狀況未至於太差,主要是嚴重心臟問題和體重輕,醫生認為只要將心室間的5至6mm洞填補,B女是有生存希望。一家人跟醫護商量好,決定選擇全面治療女兒,Evelyn早產時1.4kg,1個月體重沒變,至後來慢慢升到2.4kg,有很大進步。爸媽每天到NICU探訪女兒2次,跟她唱歌、說故事、按摩、聊天禱告等。女兒在75日大時做心臟手術,不幸在術後支撐5日就離世回天家。 

雖然我非常非常傷心,但我深感安慰的是女兒短短80日的生命裏面充滿著愛,包括天父爸爸、爹哋媽咪、兩個哥哥、婆婆公公爺爺等。女兒努力為生命奮鬥的故事亦感動了世界各地的朋友,更包括主治醫生一起奮鬥80天,嬰兒科主管醫生說Evelyn生命是沒白費,讓他們得到經驗去幫助愛德華氏症及類似基因病嬰兒。「媽咪以您為榮!多謝您揀選了我成為您的媽媽。我相信你現在於天堂擁有健康的身體可以自由自在地奔跑,記得我們在天堂再見的時候,要給媽媽一個最大的擁抱。」

Evelyn是爸媽的寶貝。(受訪者提供)

父母每個決定都出於愛

雖然女兒只離開了四個月,但Chestnut勇於分享女兒的生命故事,寄盼社會及醫療界從T18所看到的不只有死刑,而是亦可看到生命、愛與盼望,亦希望幫助到將來遇到類似情況而迷惘的家長,同時望大眾尊重每位爸媽作出的決定。

T18 BB只不過多了一對18染色體,如果他們器官問題未必太嚴重,並獲治療機會,都可活出自己的生命及意義!就跟T21唐氏綜合症一樣。

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記者︰顏紫燕