【戰士小公主】堅毅罕病女兒從不在父母前流淚 鍾麗淇陪愛女戰勝命運︰我願照顧一生

育兒經 19:11 2021/05/13

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病在兒身,痛在母心。看著患罕見基因病的大女承受各種痛苦,鍾麗淇(Margaret)選擇與女兒笑著面對。曾被斷言活不過2歲的大女Isabella,在媽媽的愛心照顧下已度過10歲生日,能用扶架走路,鍾麗淇坦言已預料要照顧女兒一輩子,只盼望女兒能學會獨立向前行。

鍾麗淇從亡母身上學習到抗逆的態度,應積極抗病活出生命奇蹟。(黃建輝攝)

Isabella約6個月大時,因反覆發燒及全身抽筋1至2小時常出入醫院,其後醫生確診她患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome),以致許多身體器官受影響,手腳軟弱無力、發展遲緩,醫生更曾診斷她不能走路,活不過2歲。

醫生說她或許不可以,媽媽說她或者可以;診斷是一個平台,預測只是一種可能性。

鍾麗淇從亡母對抗逆境中學習到,不應花時間活在悲傷中,應積極抗病,活出精彩人生。鍾麗淇努力尋找關於疾病的資料,與同路人家長去傾談,同時也要照顧好自己,做瑜伽、多深呼吸去平定情緒。

Isabella被媽媽形容為「戰士公主」。(IG圖片)

女兒學行 擔心多過享受

每當女兒突發性抽筋,鍾麗淇一家已懂得應付,即時為她打針及召救護車送院。好不容易捱過了2歲,打破醫生之預測,女兒的情況更慢慢改善,抽筋次數也隨著年齡漸長而減少。

我預了整個生命都與女兒一起,會好好照顧她。

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鍾麗淇坦言,已做好心理準備陪伴女兒一輩子,但她仍渴望女兒能靠自己做到一些事情,「不是為了媽媽開心,而是我想她獨立」。故鍾麗淇在女兒5歲起教她走路,雖然一步一艱辛,但堅強的她如今終能扶著鐵架走出一段路,鍾麗淇形容女兒是「戰士公主」(Warrior Princess)。

回望女兒學行的片段很美好,但鍾麗淇形容,當時的心情其實是擔心多過享受,她每次學行都要有人在旁扶助。

我們很擔心她會跌倒,因她不懂得自救,一跌就冚頭落地,所以我們訓練她平衡力,要付出無比耐性,我希望她遲些能甩掉扶架踏出幾步。

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入讀特殊校學會表達自己

Isabella於2019年終能入讀全港唯一一間以英語授課的特殊學校,令等足學位5年的鍾麗淇放下心頭大石,「我勁放心和開心,這是一間很好的學校,女兒能得到所需治療。」她指出,學校提供了很多治療包括職業治療、口肌治療、物理治療等,並透過遊戲治療如打韆鞦,訓練女兒的穩定性。

雖然去年至今受疫情影響,特殊小朋友都要在家上Zoom網課一段長時間,但Isabella的發展依然有進步,更獲得老師讚揚。鍾麗淇留意到向來斯文的女兒比之前大聲,開始懂得大叫表達自己,她形容是bittersweet(苦樂參半)的進步。

好似她看卡通片,我們轉台時,她會大叫一聲,想我們轉回她正收看的卡通片。有時我們會笑︰『需要這麼大聲嗎?』,但這是好事,她表達到想看甚麼,我已經好滿足,最重要有進步。

鍾麗淇一直從旁鼓勵女兒。(IG圖片)

「戰士小公主」強忍痛楚不流淚

一個人要活得開心,才會力求進步。鍾麗淇從不逼迫女兒做任何事,只會從旁鼓勵她享受其中,不必理會進步的快慢,「我和她相處10年,好清楚她的快樂與盡力程度。」Isabella能承受痛楚的程度,更令媽媽驚嘆,因她絕少在人前流淚。

如果她哭了,就證明她很痛,我就知道有事情不妥,所以我需時刻在身邊保護她。早前她患上盲腸炎,大人會覺得似一把刀插入人體『撩來撩去』,但她也沒有哭,只有依依哦哦覺得痛。

鍾麗淇願意一生一世照顧女兒,盡媽媽的責任。(黃建輝攝)

Isabella至今仍未能說話,鍾麗淇努力尋找其他溝通渠道,例如透過iPad內的應用程式(App)作輔助溝通,「我希望她最少能表達想食橙或蘋果,有一點獨立性。」

不過,細女Michela曾扭計哭鬧要像家姐一樣玩iPad,更踢爆家姐常玩「Candy Crush」遊戲,媽媽即以「平衡論」去化解紛爭。

我問她︰你在那邊有幾多玩具?家姐只有一部iPad,但你有10個公仔,你將所有公仔給我,我就讓你玩10分鐘iPad,選擇權在你手上,你想嗎?她就說不用了。

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身教細女做善良的人體諒姊姊

鍾麗淇明白細女總有覺得被忽視的時候,單是她抱著大女,細女就會扭抱,但她從不會欺騙細女,會如實解釋大女的狀況。「家姐因不能行我才要抱她,其實媽咪都很累,不如你幫我揼骨?」細女也明白事理,還願意揼骨安撫媽媽。

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現年5歲的Michela就如正常小朋友一樣百厭,性格開朗、懂得體諒,鍾麗淇笑言連「七魔女」一班好姊妹都讚Michela細心、有耐性、富正義感,鍾麗淇相信部分原因是來自身教,包括做人的態度及待人接物等。

我要做好自己,才能要求女兒成為一個善良的人。至於如何讓她了解家姐的特殊情況及有耐性照顧,我很難教導她,要看我們的反應,所以我要求丈夫和工人姐姐都要保持最好狀態。

從不要求細女堅負照顧者責任

Michela將來都有自己一片天,鍾麗淇從不要求妹妹堅負照顧家姐的責任,不會給予壓力,這份責任會由爸爸媽媽堅負一輩子。

我做媽媽的,已盡了我的責任。如果她將來想幫忙照顧,我當然開心,但我不會給她這種壓力,她背負責任又好,不背負我都沒所謂。

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記者︰林綺玲
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