【手術集氣】打破醫生死亡預言再戰腸壞死 1歲短腸症B女肝衰竭急做手術續命

兒童健康 11:46 2021/05/14

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1歲早產B女悅悅患短腸症,因肝衰竭將接受手術續命,父母為她手術前集氣。

剛滿1歲的女嬰可悅(悅悅)與妹妹是31周早產孖女,悅悅打破醫生死亡預言奇蹟出生,可是約1個月大時面對壞死性腸炎,先後捱過3次手術,小腸僅餘下12厘米,目前肝功能不足5成,需接受高風險手術續命。縱然悅悅命運難測,但爸媽有感「最差的階段已捱過」,愛女跨越多個難關,無論如何一家人絕不放棄。

可悅(Coka)與同卵雙胞胎妹妹可納(Kona)於去年5月12日出生,父母迎來第一胎更是孖女快樂不已,可是接踵而來的壞消息一次又一次打擊他們。悅悅爸爸接受TOPick專訪時講述,太太懷孕十多周時產檢,醫生指出雙胞胎其中一個血流不正常,未必捱到25周,要他們做好心理準備。出問題的正是悅悅,醫生擔心妹妹搶去家姐的血液,影響她的發育。

悅悅與雙胞胎妹妹可納於31周早產出生。(受訪者提供相片)

父母堅持一個都不能少

當時醫生建議做手術,將雙胞胎相連的血管切斷,讓她們各自供血給自己,即使家姐有任何不測,也能保住妹妹。悅悅爸爸與太太考慮到,悅悅的血液已較少,一旦中斷兩姊妹間的血管,連妹妹供血給家姐的機會也扼殺了,等同要她自生自滅。夫妻堅拒做手術,悅悅爸爸說︰

醫生想我們二選一,既然雙胞胎一齊來,我們不會選擇放棄其中一個,要走就一起走。

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作出決定後媽媽一心一意安胎,每星期兩次到公立醫院覆診,並配合中醫調理身體。最終媽媽於懷孕31周時剖腹誕下孖女,大女悅悅出生體重2.2磅,細女可納則為2.6磅。悅悅順利出生可說是一個奇蹟,後來醫生取姊妹的胎盤進行研究,證實是妹妹供血給家姐,令悅悅成功保命,爸爸感嘆︰

原來一直以來是妹妹救家姐,悅悅才可以生存下來。

悅悅外表看來跟同齡孩子無異。(受訪者提供相片)

小腸僅餘12厘米 肝功能低於5成

只是命運弄人,新手爸媽開心了沒多久,悅悅1個月大左右出現壞死性腸炎,經歷了3次手術後,小腸由128厘米切除至9厘米,現在生長到約12厘米。悅悅因短腸症關係,腹部有兩個造口,胸口亦有一條靜脈導管,需要長期輸送營養液。不過,悅悅的肝臟在廿四小時運作下不勝負荷,導致慢性肝衰竭,肝功能低於5成,血糖、凝血因子、肝酵素等指數長期不及格。

直至5月初,悅悅父母決定接納醫生的建議,讓女兒接受一個手術,改善腸道的吸收功能,減低輸送營養液為肝臟帶來的負擔。可是這項手術風險非常高,醫生指肝臟未必捱得住,也可能會失血過多,導致手術失敗。

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不做手術只捱到一年多

本周三(12日)是悅悅與可納姊妹倆的1歲生日,與此同時,悅悅暫定於下周五5月21日進行第4次手術。小小年紀要再捱一刀,父母既擔心又心痛,但除了手術外別無選擇。悅悅爸爸解釋愈遲做手術愈高風險,只要有任何一個機會幫到女兒,他們都要一試。

悅悅不做手術就只有等死,可能只捱到一年多……她在媽媽肚內最差的階段已捱過,出生後更捱了3次手術,作為父母我們不能消極。

爸媽帶上蛋糕為悅悅慶祝1歲生日。(受訪者提供相片)

悅悅爸媽開設facebook專頁「CoKa.Kona Baby」分享悅悅的病情,同時希望更多人認識壞死性腸炎及短腸症。爸爸自言比太太感性,為了悅悅的病況哭過無數次,相反太太卻表現堅強。悅悅自出生後無奈長住瑪麗醫院,媽媽平日忙於照顧細女可納,爸爸則趁放工或午飯空檔到醫院探望悅悅。有時媽媽實在太掛住悅悅,就抱住可納一起去醫院看家姐。

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孖女改變工作狂爸爸

家庭環境影響孩子成長,悅悅爸媽就是兩個破碎家庭的故事。悅悅爸爸坦言經歷父母離異,由單親媽媽撫養成人,而悅悅媽媽自小缺乏父母的愛,成長路上一直自力更新。因此夫妻渴望成為負責任的父母,給兩個女兒滿滿的愛。雖然爸爸面對悅悅手術將至,難免忐忑不安,但說起愛女頓時父愛洋溢︰

我以前會拚命工作,有兼職就接,希望賺得幾多得幾多。現在有小朋友,放工放假只想多陪太太和女兒。

爸媽帶可納到醫院,隔著病房與悅悅一齊慶祝1歲生日,未能拍到全家幅就自製合照。(受訪者提供相片)

夫妻最大的心願是悅悅健康出院,由於悅悅留院加上疫情關係,姊妹1歲生日也沒有拍到一張全家幅。他們帶可納到醫院與家姐一齊慶生,實際上她只能在病房門外,等爸媽與家姐慶祝後再回家。一家四口期盼可以盡快團聚,父母為悅悅手術前集氣︰

悅悅好叻,已經經歷過好多次關頭,相信今次是最後一次決定,無論結果如何,我們都不會後悔!

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記者︰駱秀玲