【司徒華獎】90後學生患紅斑狼瘡症每天吃20多種藥 樂觀面對病魔「能做得比想像多」

社會 00:00 2021/05/18

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好鈞患上系統性紅斑狼瘡症9年。

正於樹仁大學就讀輔導及心理學系的關好鈞今年27歲,花樣年華時確診系統性紅斑狼瘡症患者,自此一直病魔纏身,患病9年期間多次進出醫院,在病榻上仍堅持繼續學業,3次報考中學文憑試,最終考入心儀學系,只因她抱着「不想被病情限制生活,相信自己能活出精彩生活」的想法。

好鈞有兩位「戰友」,陪伴她捱過病痛,分別是其母親及由好鈞創作的「狼先生」,詳情即看:【下一頁】

努力與病魔搏鬥的關好鈞獲得第9屆司徒華獎的好學生獎。她本是第一屆中學文憑試的考生,2012年正為公開試衝刺時,手腳開始出紅疹及持續高燒而到醫院求診。由於好鈞的外婆患系統性紅斑狼瘡症,醫生着她留院檢查10多日,最終她亦確診同一病。

好鈞患病多年頻繁進出醫院,她粗略估計因不同病況大概曾入院至少15次,每次都起碼要留醫1個月。2013年就曾經因為病症併發腦炎,神智不清地在醫院住了兩個多月。她亦曾經得過肺血管栓塞、肺炎及腦血管栓塞,後者差點導致中風,但她笑言當時醫生比她較緊張,「我覺得都是一種病,沒什麼大不了。」到大學3年級時,因為腦抽筋要入院檢查,醫生告知她患上十萬人中只得一人會有的僵硬人症候群 (Stiff person syndrome),導致腳筋及膀胱肌肉等出現問題,現時要使用長期尿袋及柺杖走路。

好鈞患上系統性紅斑狼瘡症9年。(曾耀輝攝)

她說在做檢查時反而覺得最驚,「有一次要做氣管鏡,感覺好像在陸地上遇溺;我都很怕要打洗血喉,因為打在頸部好痛,我全程都捉緊護士的手。」治療亦為她生活打來不便,例如做血漿置換,洗血喉要掛在心口半年、但仍要繼續上學,食薄血藥亦令她要戒口,不過她都想方法解決,「我這些後生女好難戒口,所以我要求醫生讓我改為打針;我要戴尿袋,就將它貼在大腿邊,着長褲也不會察覺。」 

儘管病痛不斷,但好鈞卻不怨天尤人。她說自己天生是個「開心果」,即使患病初期感晴天霹靂,但生性樂觀的好鈞佷快就振作起來,

我不想被一個病打沉,因為我一世都要與它共存,所以我將這個病當成朋友,鼓勵自己,就算我有病,我也可以將人生過得很精彩。

即使患病時常令她感覺疲倦,好鈞亦決意報考文憑試,她分別於2012、2014及2016年3次應試,首兩次因病情反覆導致她不能好好溫習,最後數學只得1分而未能升讀大學。2016年她報讀夜校,持續早上操練試卷、晚上上學的生活半年,最後如願升讀心儀的樹仁大學輔導及心理學系。

好鈞大學3年級時因病情惡化而停學一年,她也感覺自己浪費了很多時間,「現時同學比我年幼,有時開玩笑說我好老,或多或少會有介意,覺得自己好像浪費很多時間光陰去讀書,其他事情都沒有做過。」 她亦覺得留下不少遺憾,「我不能與原先同一班同學一起畢業,也沒有試過像其他人一樣去做兼職。」

不過,好鈞說患病令她學會感恩生活中的小事,亦明白不應與他人比較,

人生上我行的速度比人慢,但其實無需要與人比較,因為我的人生只屬於我,我過我自己生活,不用理會其他人行得有多快,我做好我自己就得。

即將畢業的好鈞病情已經穩定下來,平均3個月覆診一次,不過每日仍要吃20多種藥,亦要打薄血針。她成功捱過實習時期,儘管難以估計病症何時復發,亦計劃升讀碩士,希望將來可成為輔導員或輔導心理學家,提供病友輔導,她說想傳遞一個訊息,

不要因為生病而對自己設下限制,我們能夠做到的永遠比想像中多,亦都可以做得比人好。

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記者:黃悅晴