【生命鬥士】女兒天生患無眼球症五官扭曲 媽媽喜迎愛女18歲生日:謝謝你出生

醫生診症室 13:56 2021/06/10

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日本一名媽媽18年前誕下無眼球症的女兒,令她開始思索人生。

小生命到來是一場祝福,即使孩子不幸身患殘疾,許多父母仍願意付出不離不棄的愛,照顧栽培孩子。一名定居美國的日籍媽媽18年前迎來首個孩子,卻發現女兒患有罕見病「無眼球症」,頭骨發育不全,致呼吸困難兼有語言障礙,令媽媽大受打擊,曾打算跟女兒輕生。多年過去了,母女倆在家人支持下克服重重難關,最近媽媽再受訪憶述這段育兒經歷,感動人心。

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據日本媒體《NEWSポストセブン》報道,現年51歲的日籍女子倉本美香曾經是一位空姐,2001年她辭職隨丈夫到美國紐約創業及定居,並在2003年誕下長女千璃。在女兒出生一刻,丈夫原本想拍照紀念,卻被醫生阻止,並即時叫嚷:

She cannot open her eyes.(她不能睜開眼睛。)

後來千璃經診斷,證實患有每12萬人才有一例的罕見病「無眼球症」,除了失去正常視力外,她的鼻骨與口腔也未發育成形,心臟更有一個9毫米大小的破洞,亦因喉嚨扁桃腺肥大而出現呼吸障礙,五官扭曲,異於常人。

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女兒的先天缺陷令媽媽美香感到相當沮喪,旁人異常目光亦令她難以接受,每次外出都會用帽子蓋著千璃的臉孔。當千璃在深夜哭喊時,美香為免影響鄰居,更試過抱著千璃到天台,並一度打算帶著女兒輕生:

我曾想過和女兒一起跳下去,大概會輕鬆點吧?

然而,在對女兒未來感到絕望的同時,也是千璃給了美香一絲希望。有天,美香播放著自己最喜歡的組合DREAMS COME TRUE的歌,千璃居然興奮地踢腿,甚至發出哈哈笑聲,令美香突然有所感悟:

突然覺得懷著千璃照超音波時,她總是遮著臉,才沒發現她患病。應該是因為這個孩子在告訴我:「媽媽,我想來到這個世界上。」當時我對自己的自私充滿歉意。

為了治療女兒,美香和丈夫達成共識,讓女兒接受「義眼」手術,以避免她的臉部骨骼萎縮。但由於即使手術成功,千璃依然無法獲得視力,加上前後需動刀30多次,治療過程艱辛痛苦,每次手術又花費高昂,由數萬到數百萬元不等,種種原因都令倉本一家陷入矛盾中。

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所幸千璃其後在父母、弟妹陪伴下捱過一個又一個難關,並在美國一所特殊教育機構上學,今年迎來18歲生日。

媽媽美香後來也將這段育兒經歷結集成書,感謝女兒來到世上,也表示由於照顧女兒千璃,令他們開始思考生存的意義,以及幸福究竟是甚麼。

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責任編輯:羅嘉欣