【全城集氣】1歲短腸症悅悅捱過4次手術肝衰竭 爸媽不放棄盼現奇蹟︰等你回家

兒童健康 20:10 2021/06/16

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1歲女嬰可悅(悅悅)打破醫生的死亡預言,與雙胞胎妹妹可納於31周早產出生。悅悅在1個多月大時經歷壞死性腸炎,先後捱過3次手術,肝功能不足5成。患有短腸症的悅悅上月21日進行第4次手術,雖然小腸由12厘米駁至30厘米,但肝功能轉差。悅悅父母Chris和Yuka盼望奇蹟出現,等著愛女回家,一家四口相聚的一天。

堅持不減胎撐至31周出生

Yuka懷孕十多周時產檢,醫生發現雙胞胎其中一個血流不正常,未必捱到24周,甚至影響另一個同卵而血管相連的姊妹。醫生曾提議她進行血流切斷手術,萬一悅悅出事亦能保住可納。Yuka憶述當時︰

醫生建議減胎,我們堅決不減胎。寧願博兩個一齊出世,留不到就兩個一起走。

悅悅現在為生命奮戰,媽媽Yuka與爸爸Chris絕不放棄。(文子健攝)

作出一個都不能少的決定後,他們特意買來胎心機,Yuka每日留意胎兒心跳,記錄胎動次數。除了每周兩次產檢外,她還挺著大肚子排隊2小時看中醫,服中藥安胎。直至產前一個月,Yuka開始留院觀察,雙胞胎最終撐到31周,於去年5月12日出生,悅悅出生體重2.2磅,可納則重2.6磅。後來證實是可納供血給家姐,得以令悅悅保命。

歷壞死性腸炎4次手術

悅悅因壞死性腸炎經歷了3次手術,小腸由128厘米切除至12厘米,腹部有兩個造口,胸口亦有一條靜脈導管,需長期輸送營養液。不過,她的肝臟在長時間運作下,導致慢性肝衰竭,肝功能低於5成。悅悅踏入1歲不久即進行第4次手術,以改善腸道吸收功能,減低輸送營養液為肝臟帶來的負荷。

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第4次手術完成後,悅悅的小腸由12厘米駁至30厘米,卻不幸肝功能轉差,現時仍在「洗血」(血液透析),評估肝功能的阿摩尼亞指數一度上升至200多,膽黃素亦逾300。即使悅悅近日睜開眼睛,吸收能力改善,能喝9毫升奶,但她的肝臟持續衰弱。Yuka表示︰

最多只能再洗血一至兩星期,如果發現她的肝沒有復原機會,她會慢慢在睡夢中離開……

悅悅踏入1歲不久即進行第4次手術。(受訪者提供相片)

生命影響生命 女兒改變父母

此刻悅悅仍為生命奮戰,爸爸Chris抱有希望,數月前一家搬到較大的租屋,只想兩姊妹有較多活動空間。他與Yuka盼望奇蹟出現,期待悅悅平安回家,一家四口開心生活的畫面。眼見悅悅受盡病魔折磨,Chris不知躲起來哭過多少次,他坦言「喊完就無事」,亦能慢慢調節情緒,不會帶著負面情緒工作及回家湊女,只因︰

我知道還有妹妹要照顧,所以我自己要硬淨。

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Chris在單親家庭長大,而Yuka來自一個破碎家庭,中學時已自立在外生活,成長經歷令她變得堅強。當醫生說要為悅悅做手術或無能為力時,Chris在旁難過哭泣,Yuka就擔當簽署手術同意書的角色,再與丈夫商討下一步行動。悅悅跨過多個難關,Yuka對這個女兒既心痛又佩服︰

好多人說我堅強,但悅悅比我更堅強,她經歷了那麼多,令我覺得無論遇到任何事情都要樂觀面對,不用害怕,這是生命影響生命。

自今年3月起Yuka辭職當全職媽媽,Chris擔起家庭開支,夫妻分工合作。平日主要由Chris探望悅悅,只是悅悅經歷第4次手術後處於生死邊緣,Yuka每日都抱著可納往醫院跑,希望第一時間知道悅悅的情況。他們亦於facebook專頁「CoKa.Kona Baby」,分享悅悅的病情。

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父親節願望︰等你出院回家

現年25歲的Chris是一名年輕爸爸,他一度自責是否自己未準備好做爸爸,才令太太及女兒受罪。不過,看到悅悅一路以來的勇敢,Chris深信「沒有比現在更差的事情」。在爸爸心目中︰

悅悅好犀利好硬淨,如媽媽般堅強,捱過很多難關依然沒放棄,也是身邊人的開心果。

Chris想像兩個女兒長大自立,父女關係猶如朋友般親近。(文子健攝)

醫護人員不時告訴Chris,悅悅總是把他們逗得很開心,為病房帶來更多愛及歡笑。Chris難忘悅悅第一次對他笑,由於悅悅長期住院,對著醫護人員的時間比父母還多,雖然Chris探望過她很多次,但她都不曾對爸爸笑。他形容「我好似一個傻老豆,行埋去都唔知我邊位」,直至有一天悅悅遠遠地向著他笑,這是最好的回報。

去年5月雙胞胎女兒出生,翌月原是Chris人生首個父親節,可是他當時沒意識到父親節與自己有關。他笑說以為今年才是自己首個父親節,更主動向Yuka提出要過父親節。為人父一年,這個日子對他來說別具意義,父親節願望當然是「悅悅好返出院」。

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Chris和Yuka都希望等待悅悅出院後,將來親自問父母想跟她說的話,這些千言萬語就暫時留在心中。Chris只想女兒知道︰

爸爸媽媽和妹妹都在等你回家。

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記者:駱秀玲