【偉大媽媽】唐氏女1歲半患血癌前路茫茫 母入住家舍獲同路人扶持撐過難關

兒童健康 19:41 2021/06/21

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唐氏女1歲半患血癌前路茫茫,母入住家舍獲同路人扶持撐過難關。

初見Sandra彬彬有禮而腼腆,口罩掩蓋不到她天真的笑容,她是一位唐氏寶寶。她在24年前曾接受心臟手術,繼而患上血癌,媽媽Sara為方便照顧女兒與幼子,一家三口及婆婆成為首批入住「麥當勞叔叔之家」的院友,在半年內不再孤軍作戰,與同路的院友互相扶持,共同對抗病魔。多年後,再次重回這個充滿愛的地方,Sara有種說不出的熟悉感覺。

Sara在1995年誕下女兒,Sandra出生後,醫生說了一句,「女兒可能患有唐氏綜合症。」當年Sara年僅24歲,沒有做特別檢測,經過驗血後,醫生確定Sandra是唐氏寶寶。媽媽聽見醫生的說話後沒有悲痛欲絕,而是反應不來。向醫生了解過後,初為人母的她才懂得害怕,「我記得第一句問醫生,她長大後會寫字嗎?能讀書嗎?會上大學嗎?」醫生回應道:「一定能中學畢業。」媽媽又擔心,「她能照顧自己嗎?」醫生回答他們大部分有能力照顧自己,為她打下強心針。

女兒歲半突患血癌

由於唐氏寶寶的肌肉張力低,四肢較鬆軟,媽媽在Sandra幾個月大便帶她四處接受各種訓練,希望透過訓練強健她的體魄。禍不單行,Sandra一歲時隨媽媽從美國回港,到醫院打針時,護士雖看見她臉上紅點,但卻說「無事」,媽媽沒有放在心上。可是,再覆診時,另一位醫生留意到Sandra臉上的紅點,Sara隨即表示,「之前護士說是玫瑰疹。」醫生感覺不妥,立刻為Sandra安排抽血檢查。

Sara猶記得當天是中秋節,晚上收到醫生的電話,「他說有機會是血癌。」她急忙帶Sandra趕到醫院,輾轉被送到威爾斯親王醫院(下稱威院)治療,心中同樣沒有害怕、沒有悲傷,

我也是反應不過來,冷靜過後,只可以逐樣應付,只能盡做。

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母疲於奔命終入住家舍

當時僅得一歲半的Sandra獨自留院治療,媽媽放心不下,每天風雨不改從荃灣住所來回沙田威院,每晚趕尾班車回家,身心疲憊。回家後,還要照顧剛出生的幼子,實在疲於奔命。護士不忍心,轉介她們一家申請相距威院僅4分鐘步程的麥當勞叔叔之家,既節省交通時間,又能隨時來回照顧幼子及探望女兒。女兒受病魔折磨,Sara為了照顧她亦苦不堪言︰

當時一時間發生好多事,只想有個地方可以休息,又可以隨時回家,那裡給我家的感覺。

幸好家舍距離醫院近,也是「家長支援中心」,家長們不時分享經驗及子女治療上的情況,

未見過都會好驚,突然醒來看見她少了一撮頭髮、又痾血,但互相分享後才發現是必經階段,感覺有一班人與我一同抗病,不再孤軍作戰。

終於Sandra一家在入住家舍半年後,勇敢抗癌成功出院。

犧牲對幼子的愛感內疚

然而,Sara因忙於照顧女兒,日常照顧幼子的重任只好交給婆婆。回想當時,Sara現在也甚為內疚,她心痛道:「我忽略了弟弟的成長。」弟弟唯一被媽媽關注就是吃母乳時,但後來為了讓Sandra有更多更好的營養,唯有犧牲弟弟,將母乳留給姐姐,弟弟只能轉食配方奶粉。或許弟弟感受到媽媽對姊姊的愛,他長大後從不歧視姊姊,視她如正常人看待。Sara笑言:「家務兩個人分,他也會叫姊姊洗碗。」

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開心果女兒樂做義工助人

眼前的Sandra天真樂觀,媽媽形容她是家中的開心果,對人誠懇,皆因她成長環境充滿愛,「從小到大她遇見不同的好人,讓她感受到愛,也變得體貼、開朗。」在家舍居住約半年後,Sandra成功對抗病魔,在長大後不時回到「麥當勞叔叔之家」做義工,媽媽表示,

好多家長面對孩子患癌一定很迷茫,我想透過探望病童和做義工,給他們一些支持,告訴他們Sandra如何勇敢撐過來的經歷。

目前,Sandra接受特殊學校的教育後,便踏出社會,現時在餐廳擔任侍應的工作。女兒第一天上班,媽媽偷偷地在餐廳門口觀察,她笑著說:「放心不下,我要看看有沒有人欺負她。」但看著餐廳內的Sandra,媽媽終於放下心頭大石,感覺她終於「大個女」。

麥當勞叔叔之家提供「家以外的家」

在麥當勞叔叔之家工作25年的黃婷婷,希望未來積極推動家舍服務。(李家健攝)

適逢香港麥當勞叔叔之家成立25周年,慈善基金總幹事黃婷婷在成立時已在家舍服務,當年還是副經理的她主要負責義工服務、統籌及對外聯絡等工作,多年來協助過不少病童及其家庭成員。

家舍內有不少病童因化療而掉頭髮,或吃類固醇令外觀因而受影響。她最記得,當年一名年約10歲的小朋友對她說:「我好不開心,剛剛有位姨姨跟我說好陰公。」黃婷婷頓時明白,義工出自同情或感觸而說的話,可能令聽者有意,讓她明白教導義工們的重要性,讓義工能夠真正做到陪伴的角色。

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工作25年,黃婷婷對於慈善服務的信念從不改變,反更加積極推動及支持家舍服務,她最想將「家以外的家」的信念傳遞出去,做到薪火相傳。

香港一直缺少為病童及其家人提供住宿服務的慈善機構,香港很需要這類服務,也能凝聚義工、家長、醫生及各界捐贈者。

香港麥當勞叔叔之家位於觀塘的新家舍將會在2年後投入服務,屆時會提供66個房間,較現時沙田院舍23個房間多出43個,以幫助更多有需要的病童。

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記者:梁節儀