【堅毅學生】腦癱中六女生不甘一世坐輪椅 發奮考DSE盼讀特殊教育助同路人

中小學 18:56 2021/06/28

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患腦癱中六女生不甘坐輪椅過下半世,發奮應考DSE。

即使天生殘障,但仍笑著過。沈小筵就讀於香港耀能協會賽馬會田綺玲學校,是應屆DSE考生,也是一名患有痙攣性截癱的女生。1歲之前,小筵各方面發展正常,但到該走路的時候,她卻遲遲不會站起來行走,媽媽憶起,「看見她用腳尖用力蹬,但還是站不起來,從姿勢看,與正常人有點不一樣。」

媽媽立刻帶小筵到醫院檢查,醫生一看她的姿勢便確定她或是一位腦癱病人,下肢無力與麻痺。媽媽當下的腦海一片空白,

感覺完了,我就想她會不會是一個沒用的人、一個癱瘓的人。

醫生表示,腦細胞死亡不會再生長,不像傷風感冒般,吃藥會康復,他還說出「無得醫」三個字,但媽媽卻沒有空間思考以後的事,只好接受事實。

小筵約1歲確診患上痙攣性截癱,圖為她半個月大時。(相片由受訪者提供)

中醫針灸 5歲終站立走路

西醫沒有治療方法,媽媽惟有尋求中醫的幫助,自確定患痙攣性截癱後,媽媽每天帶著小筵外出針灸、做物理治療。媽媽猶記得,未做針灸前,小筵雙腿堅硬伸直,不能彎曲,外出須手抱或坐嬰兒車。經過每星期針灸4至5天,漸見成效,腳筋慢慢變得柔軟,直到小筵5歲終於能站立走路。媽媽笑著說,

某一天,她看著公園的小朋友愉快地玩滑梯,她突然鬆開手上助行架,自己站起來,慢慢一步一步向前走。

開心不已的媽媽感覺神奇,對著小筵興奮地說:「你終於懂得自己站起來啊!」

遺憾沒有帶女兒多出門

雖然小筵懂得走路,但是每次踏出門口的一刻卻令母女倆想後退。媽媽哽咽說,「不是不想出去,但每次出去回來我們都累壞了。但我還是很遺憾少帶她外出,放假只能留在家裡。」坐在身旁的小筵理解媽媽的想法,笑著說:「出去太累,每次都身水身汗,不如留在家裡歎冷氣。」幸好,從小上教會的她,透過不同的活動、教友的介紹,從他人口中認識外面的世界。

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鍛煉身體不想終身坐輪椅 

我不想她退後,我不想她將來坐輪椅,我想她可以自己愈來愈好地走出去。

即使小筵能站起來走路,但醫生指隨著成長、身體機能退化,她需要大量運動訓練肌肉,以支撐上身的重量,因此媽媽從小便督促她做運動。所幸的是,學校給予小筵鍛煉的機會,讓她參加不同的輪椅賽,不單令她變得更自信,還幫助她建立自我價值。小筵曾在2019年香港殘疾人田徑錦標賽輪椅賽中獲獎,也曾獲香港室內賽艇錦標賽暨慈善長途接力賽耀能盃混合組雙人1000米季軍,以及大埔區傑出服務公民奬。

醫生說最差的情況是以後會坐輪椅,我不想累了就用輪椅,依賴輪椅,腳不動就會萎縮,機能會再差,跌下去就好難再好,我不希望去到那一步。

為了將來不依賴輪椅,小筵撐過一個又一個艱苦的訓練,她最記得,在2019年的皇者之戰馬拉松兩公里輪椅公開賽中,作為6個參賽者中唯一一位女生,體格一定比不上,但她堅信自己,「我練習了好久,只能盡力做,最終取得第三,破了我個人最佳時間,對自己是一個肯定。」

望讀特殊教育助同路人

天性樂觀的小筵從不埋怨自己的不幸,面對手部疼痛仍堅持努力讀書,希望考入大學修讀特殊教育或社工,將來幫助有需要的人,

我在特殊的環境長大,我想以自身的經歷幫助與我有相同經歷的人。

在學習上,雖然小筵每天只溫習4個小時,但卻相等於正常人的7至8個小時;寫字對於常人來說是簡單的事,但小筵卻有時會「有字寫不出」。

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不顧手痛堅持寫下去

由於手部的小肌肉難以控制,小筵寫下每一筆均需動用整隻手臂的力量,長時間下來,後頸肌肉便會發炎疼痛腫脹,對於考試需要加時的她來說,是一個難題。「痛都要堅持,考試有一種推動力,考完之後就敷冰紓緩。」有時候,小筵雙手疼痛得發抖,她堅持不吃消炎藥,

我不想依賴藥物,不想以後一痛就吃藥,我休息一下就沒事。

每次考試前,小筵都擔心不已。曾經有一次,當時全日考試,上下午各考一科,完成上午考試後,她立刻尋求物理治療師的幫助,「治療師問我能否拿筆,我整隻手發抖,完全沒力,痛到我完全不能控制,缺席下午的考試。」她深深明白,不是每個考試可以補考,她感恩在DSE考試中,手臂疼痛的情況並非一如以往嚴重,「最壞的結果沒有出現,就可以了。」

樂於助人教同學做功課

班主任黃老師形容,小筵是典型的香港少女,喜歡玩、喜歡韓星,但她又心疼小筵的堅強。黃老師曾經看過她在考試後雙腿無力,被老師以輪椅推著走,「她每次考試多正常考生一半時間,她經常不理手臂疼痛發炎,堅持撐下去,她很堅強。」黃老師欣賞小筵樂於助人的性格,她表示,小筵願意用自己的時間幫助其他同學,晚上還打電話教導同學做功課。

積極面對自身困難

在媽媽眼中,小筵樂天積極,然而,她又擔心女兒的過分樂觀,「很多時候我們吵架,我還在生氣時,她已經在唱歌跳舞,好像沒所謂一般,我擔心她沒有認真面對她身上發生的事,不會釋放自己。」對此,小筵雖同意媽媽的看法,可是她笑著回應:

應該說愁也一天,不愁也一天,我就開心地過。

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記者:梁節儀