【遺傳性血管性水腫】HAE急救針約1萬元一支 病人組織促港府為患者提供免費藥物

社會 00:01 2021/07/02

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HAE病人組織促請建議政府能盡快為患者提供免費的急救藥物。(郭詩詩攝)

本港約42人確診患上遺傳性血管性水腫(HAE),針對治療HAE的方法,現時僅有一款皮下注射藥物已核准註冊,惟藥物價格高昂,一支針的費用需要約一萬元,或需由病人自行付費。HAE病人組織促請建議政府能盡快為患者提供免費的急救藥物。有患者飽受HAE困擾逾50年,曾因一次喉嚨腫脹而無法呼吸,差點窒息死亡,需馬上送院接受治療。詳情即看:【下一頁】

本港的HAE患者為數不多,不過一旦病發可以隨時窒息致命。港大醫學院內科學系臨床助理教授兼免疫及過敏科專科醫生李曦表示,HAE患者由幾個月嬰兒年老至長者也有,其身體包括手、腳、面部和氣道等部位經常會出現疼痛和突然腫脹,並持續數天,如出現喉嚨腫脹,當呼吸道在被阻塞的情況下更可能導致窒息死亡。

李指,HAE患者在發病時可以是沒有預警,惟因本港醫生對HAE缺乏認識,大多會將病人誤診為敏感,導致很多病人需接受很多不必要的治療。

根據最新的國際治療指引,建議每位HAE患者必須隨身攜帶2次發作的急救藥。李提到,以往本港在未有HAE需求性治療藥物時,醫生及病人組織需要透過不同途徑尋求藥物,一支針更可高達數萬元,患者在別無他選的情況下,只能默默負擔昂貴的藥費。他續指,雖然目前本港僅有一款HAE的皮下注射藥物Icatibant,已於去年12月核准註冊,有9成人在注射一劑藥物便能快速緩解病情,惟暫未知每支針的費用,但相信需由病人自費。

HAE病人組織(香港)幹事陳綺薇表示,由於HAE是隨時會病發的疾病,對情緒、心理以及工作等有嚴重的影響。而HAE急救藥物是現時最有效處理HAE患者急性病發的方法,惟急救藥物藥費昂貴,促請政府能盡快提供免費的HAE急救藥物,以確保患者能及時得到適當治療,同時大大減少患者使用公營醫療服務的次數。

醫管局表示,會密切留意臨床醫療和科研實證的最新發展,並透過既定機制,定期評估新藥物,並檢討藥物名冊和安全網的涵蓋範圍,繼續以善用有限公共資源及為最多有需要的病人提供治療的原則,檢討藥物名冊,以確保病人可公平地獲處方具成本效益、並經驗證安全和有效的藥物。

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記者:郭詩詩