【抗癌小勇士】10歲腦癌女孩捱過31次電療從未哭過 感激勇敢媽媽辛苦陪走抗癌路

健康 17:32 2021/07/06

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最近Josephine在願望成真基金與香港迪士尼支持下,更親自設計了一套限量版飾物作慈善義賣,希望藉與癌魔搏鬥的親身經歷,勉勵其他病童能像自己一樣:Never Give Up。

以生命影響生命,Pay It Forward。今年10歲就讀四年級的蘇靖殷(Josephine),約兩年前證實患上第三期腦癌,情況更迫切到要立即動手術切除腫瘤。經過31次電療及8次化療後,她的病情終見穩定。

年紀小小就要承受大人也未必能捱得住的療程,Josephine媽媽說慶幸女兒性格樂觀開朗,一直堅強面對,加上有好老師、好同學陪伴,這段抗癌路才不致難行。

今年10歲的蘇靖殷(左)兩年前確診腦癌,她慶幸一直有媽媽陪伴走過抗癌路。(受訪者提供)

那天,是2019年3月20日。天真無邪、活潑可愛的蘇靖殷當時只有8歲,理應好好享受輕鬆愉快的小學二年級生活,卻不幸確診腦癌,一切來得太突然,讓蘇家一下子不知所措。

蘇太憶述︰「她的病徵完全不明顯,是有少許頭痛,朝早會嘔,但平時她吃東西太快時也會,亦沒有出現行路不平衡或學習慢等情況,曾帶她看腦科醫生也說沒問題,就不以為意。後來學校老師發現她有斜視,就決定去醫院照MRI檢查腦壓是否正常,怎料就發現小腦內有粒3厘米的髓母細胞腫瘤。」

腫瘤是當日凌晨3時多發現,屬第三期,對8歲的小孩來說是非常嚴重,瑪麗醫院腦科醫生隨即安排早上9時動刀做手術。

感覺太震撼,未來得接受,就要做個如此大的手術,好像在發夢般,不想是事實。幸而醫生很正面,他第一個反應是:有得醫,令我稍為放下心頭大石。

堅強捱過電療化療

平復了自己心情,再來就是要讓Josephine知道即將要面對何事。「當其時我真的不知道如何解釋,她入院時以為只是做身體檢查,後來知道要做手術時,平日開開心心的她也哭了。但很快她就坦然面對,還記得入手術室前她說了一句:因為我媽媽很勇敢,所以我就不怕。」

Josephine非常愛滑雪,康復後最想和一家人到北海道過年,也是Josephine抗癌期間的一大動力。(受訪者提供)

幸運地手術非常成功,腫瘤沒有黏住其他神經綫,不致影響Josephine的活動及語言能力。但手術後她曾入住ICU,去年4月尾開始接受31次電療及8次化療,並要每半年照MRI定期檢查,以免復發。

然而,每次電療均要全日空肚,連水也不能喝,再要麻醉及抽血,對小朋友來說絕非容易承受的事,Josephine卻堅強面對。她說︰

我不覺得辛苦,只是覺得很可惜,因為一把頭髮也掉了,起初也會失去自信。但我會不斷娛樂自己,帶補充練習或手工來做,打發時間。平日就最喜歡shopping,會買很多各式各樣的物品,如文具、圖書、玩具也有,布滿家中。

跟Josephine聊天,你絕對不會覺得她是個曾經歷大病的10歲女孩,她那成熟的談吐及堅定的意志,或許與大人無異。

感激校長准許直接升班

蘇太更說在整個療程中,幸好女兒沒有太大副作用,如常生活,完全不像個病人。治療期間醫生也大讚她非常配合,沒有「扭計」,只是有次化療後因發燒要留院5天,才哭過一次。慶幸的是,除家人外,Josephine身邊也有班好老師、好同學,甚至好校長無限量支持。

蘇太很感激劉筱玲校長能給予Josephine直接升上小四的機會,讓她能在開心及沒有壓力的環境下繼續學業。(受訪者提供)

發現患病時,Josephine是就讀保良局蔡繼有學校二年級下學期,基本上整個三年級都在醫病,不能上學,年半期間只能靠紅十字會派老師為她上堂,以及勤做補充練習補救。休養期間,她的班主任有前往探望,亦與同學們寫信或寫卡聯繫。一班有心的家長更主動為她舉辦慈善音樂會,藉以鼓勵她要繼續勇敢面對。

【同場加映】蔡繼有學校校長:給孩子最多想像空間

保良局蔡繼有學校校長劉筱玲博士說,Josephine是個很樂觀、開朗的小朋友,起初知道患病她曾傷心一段時間,但很快適應。我發現她跟其他同學關係好好,而且不放棄學習。

音樂會當日我就應承她,如果你真的想跟這班同學一起升讀四年級的話,就這樣吧。雖然老師覺得她應該讀三年級,但我認為沒所謂,她捱過了很多痛苦,以她愛發問的性格,定會適應到。

於2019年6月,一班學生家長自發為Josephine舉行了慈善音樂會,讓她有機會上台與好友一起表演唱歌。(受訪者提供)

積極媽媽正面影響

Josephine也非常感激學校、同學及家長的鼓勵,當然還有摯愛的家人。「我最想多謝的就是媽媽,是她不分晝夜陪我一齊度過整個療程,我會覺得媽媽好辛苦。」

但縱然身體抱恙,她仍選擇堅強面對不放棄,或多或少就是受媽媽影響。蘇太說︰

做媽媽當然希望子女健康快樂,如果她失去了這些元素,人生就好像沒有意義,但其實同樣地我也是。我很怕會失去她,但其實我沒有想過會失去她。

縱使是曾經閃過一刻傷心、絕望,卻很快向正面的方向想。我亦從來沒有想過『為何會選中我們?』,我跟她說,可能是上天給你這使命、經歷,要你再用這經歷去幫助其他有需要的人,我自己的想法都是這樣。

蘇太亦感激女兒一直以來的乖巧及窩心付出,讓自己能輕鬆陪伴她走過抗癌路。「好多謝她叫我不要放棄工作,如果她出聲要求我一定會辭工,我不想自己後悔。她給予我一個正常生活,各有私人空間,真的很有幫助。要醫院公司兩邊走,其他人可能覺得我很辛苦,但我不覺累,反而很有動力。」

早前願望成長基金、迪士尼與Josephine家人及學校,為她準備了個驚喜勉勵儀式,連米奇及米妮都親臨為她送上支持及祝福,場面溫馨感人。(受訪者提供)

幸運擁有生性乖女

最後問到蘇太是否覺得幸運能有Josephine這女兒,鐵人媽媽亦終於難忍淚水。她說︰

幸運,絕對幸運。她未有這病前,我也是這樣想。由細到大她都好乖,讀書又叻,又會自娛,自理能力好高,我不需花太大力氣去照顧。其實她很怕看到我哭,或許很多時她是不想看到這情景,連辛苦也不敢告訴我,她真的很生性。

Josephine設計的慈善首飾靈感來自《魔髮奇緣》的長髮公主,她亦時常會偕媽媽到香港迪士尼遊玩。(受訪者提供)

現時蘇太唯一擔心是電療及化療會影響女兒的賀爾蒙,不能長高,要待再穩定後服用賀爾蒙藥改善,但她相信女兒一定能捱過。

用生命影響生命,從沒想過有人支持的力量是如此重要,她的自信是其他人賦予她的,陪伴她成長的也是一班家長及學生。有愛的小朋友,才會懂得怎去愛人和關心人。正如她所言,我希望將來她能做個幫助到人的人,雖然自己很渺小,但都能用自己的力量去改變世界。

設計迪士尼首飾慈善義賣 勉勵同路人

Josephine的堅強抗癌故事亦深深打動到願望成真基金(Make-A-Wish Hong Kong)為她達成「勉力助人」願望,向來喜歡做小手工及愛扮靚的她,在香港迪士尼義工隊協助下,設計了一套以《魔髮奇緣》作靈感的限量版飾物,並以公開義賣方式,為更多病患兒童實現願望籌款。

長髮公主樂佩的故事跟我『永不放棄』的信念一樣,既然我如此幸運,能成功抗癌,我希望其他小朋友也跟我一樣幸運。我亦將Never Give Up這格言刻在手鍊的其中一個吊飾上,想勉勵大家要勇於面對不同挑戰,只要不輕易放棄就能過關,要努力實現願望。

慈善首飾除有公主頭公仔外,還印上Never Give Up格言,定價$239,限量500條,Josephine更成為了香港迪士尼最年輕的商品設計師。(受訪者提供)

Josephine設計的首飾系列由即日起會於願望成真基金官網及香港迪士尼樂園內發售,希望能籌得逾10萬的善款,幫助更多本地病童實現夢想。那Josephine將來又有甚麼夢想呢?

她說︰「我長大後想做個兒科醫生,我做過病童,知道怎樣照顧兒童可以令他們更開心,更能紓緩情緒,而且可以自己的故事勉勵大家,幫助更多的人。」

記者:黃依情