【DSE2021】罕見病少年棄Band1英中讀特殊校 克服神經退化DSE6科奪18分

中小學 11:27 2021/07/22

分享:

患有罕見病的20歲程俊豪(Horace)以輪椅代步,身體機能日漸退化,手寫執筆有難度,未能有條理順暢地說話,然而身體的局限未有阻礙他奮力讀書的決心。他4年前毅然由Band 1英中轉讀至肢體傷殘兒童學校,DSE亦變相順延了2年,如今他手持6科奪18分的成績單,有感未如理想,但已盡力,而爸媽樂見兒子奪佳績。

俊豪由細到大成績出眾,名列出茅考頭幾位,自動自覺讀書,從不讓父母操心,小時候就讀丹拿山循道學校,媽媽程太回想兒子在小五六報考升中呈分試,成績更突飛猛進,最終俊豪獲Band 1英中港島民生書院錄取,更考入精英班。然而,兒子受罕見病影響,未能100%發揮實力,病患開始影響他的日常。

小時候的程俊豪走路有少許不穩,但未有大礙,如普通孩子。(受訪者提供)

罕見病致神經退化

爸爸Michael指兒子的病未知正確的學名,數年前將基因資料送至荷蘭進行DNA檢測,才發現是一種極罕有的腦部受損致「神經退化性疾病」(Neuro degenerative disease),成因未明,現時未有服藥,只靠中式推拿拉筋、物理及職業治療等去延緩退化,他希望兒子現奇蹟。

兒子2歲多行路不穩,初期未有太在意,以為是扁平足影響,之後情況惡化,要扶著行路,用步行器輔助,到初中開始用輪椅代步,至今約7至8年了。言語能力方面,其實俊豪小時候未有異樣,當時有感只是發展遲緩,慢慢開始說完整句子變得很吃力。

本以為俊豪只是發展遲緩,可是卻現倒退狀況。爸媽一直帶他去看醫生及進行檢查,只是未有找到因由,媽媽表示難免有感徬徨之時。

    點擊圖片放大
    +5
    +4

就讀Band 1英中精英班

懂事的俊豪未有言棄,一直給予自己很高的目標。在中學時期,老師明白他的特殊學習需要,有建議他不用做畢功課,爸媽亦不給他壓力,更默默心痛兒子的用功。媽媽表示兒子因為行動慢,做任何事都比人花更多時間,別人4時放學回家,他可能要5時,而回家做功課很多時至半夜12時、1時,中間吃飯又會花長時間,曾勸兒子任不用做畢功課,憂心明早會沒精神上課,可是俊豪堅持做完所有功課。

當時兒子每日大約只睡6、7小時,每天朝早叫他起身我都很心痛,想他睡多一會,幸好他隨時隨地可睡,返學搭車時可補眠。

英文老師及班主任李婉霞(左一)、 中文老師及班主任阮善盈(左二)和生涯規劃組負責老師周穎欣,陪同程俊豪及其父母開記者會。(曾耀輝攝)

身體障礙轉讀特殊校

初中時,俊豪在Band 1英中的港島民生書院就讀精英班,功課不少,俊豪及爸媽心底知道壓力不少,加上身體受限,醫生建議俊豪轉讀特殊校。約4年前,俊豪主動提出轉校,爸媽心領神會一切在心中,很支持兒子的決定,轉入了香港紅十字會甘迺迪中心,老師同樣很有愛心、富教學熱誠,而學園配套及治療師更多,有助俊豪的發展。媽媽紅著眼眶道謝︰

感謝兒子由細到大都遇到很多好老師、好校長,現時民生書院老師也有聯絡他。我們眼見兒子讀了紅十字會,成個人「鬆晒」,開心了。

當然,轉新校要適應新環境也不易事,媽媽指出以前兒子讀英中,主要寫英文為主,現時則要寫多些中文,由於大小肌問題,其實執筆寫英文比中文較輕鬆,俊豪在旁點頭附和認同。

    點擊圖片放大
    +6
    +5

延長75%時間應考身心疲累

DSE考6科獲18分得來不易,俊豪由於受神經退化影響,手指肌肉乏力難執筆,需要雙手輔助才能緩慢地寫字,如數字「5」會如英文字「S」歪歪斜斜。除了數學科手寫應考外,其他用電腦輸入再轉為PDF檔案交卷。由於言語能力不佳,不用考慮應考時由他人代寫,而經評估獲准延長75%作答時限,應考至下午,很疲累。俊豪努力地慢慢逐隻字地說︰

DSE六科18分,有少少失望,因為未如理想,尤其中文及通識教育。

數學和企業、會計及財務概論兩科考獲4;英文和資訊及通訊科技兩科考獲3;中文和通識教育兩科考獲2。由於中文比預期低分,未獲普遍大學學士學位課程之最低要求「33222」,俊豪已申請覆核成績。

爸媽以俊豪為傲,爸爸更指兒子數學不夠時間做完,否則應該更高分。(曾耀輝攝)

爸爸讚兒克服障礙不簡單

俊豪心目中預計是五科獲20分,在旁的Michael透露當初有感兒子設定的目標很高,但父母支持他,而現時見證他獲18分,爸媽很開心。

兒子的情況考到如此高分很叻了,他要克服很多事,不簡單,要很有毅力及堅持,令人佩服。

現時俊豪JUPAS的選擇偏向數理商科,希望入讀大學修讀數據分析一類學科為目標,現時首三志願不分次序是理大的電子及資訊工程學(Electronic & Information Engineering,EIE)高級文憑、香港公開大學或香港恒生大學有關數據分析的學士學科。爸媽支持兒子任何決定,希望他開心就夠︰

預計兒子畢業離開紅十字會特殊學校,將來的路更難走,但我們全力支持,關關難過關關過。

香港紅十字會甘迺迪中心今年有7位學生應考DSE。(林綺虹攝)

同場加映︰耀中國際學校孖仔成狀元探花 一門雙傑兄赴美UCLA弟留港讀醫

緊貼東京奧運及港隊消息,即看奧運專頁:https://bit.ly/3inwDGa

TOPick推出「Band1學堂」,更多教育升學資訊:https://bit.ly/3a6HT6T

【hket TV家庭台】《湊得輕鬆啲》逢周三晚上10點伴你同行育兒路︰bit.ly/35z6COD

TOPick登陸MeWe啦:https://mewe.com/p/topick

記者:顏紫燕