【罕病少年】神經纖維瘤少年左臉長巨瘤被當異類 嫲嫲兼母職力爭試新藥︰終於等到

兒童健康 17:18 2021/07/29

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18歲的羅天佑患有神經纖維瘤,嫲嫲兼母職照顧他,近日更成功為孫仔爭取到試新藥。

羅天佑受罕見病影響,左臉的神經纖維瘤擴大,皮膚拉扯令嘴角下垂,加上左眼全失明,右眼剩3成視力,異常的外表及健康問題,由細到大飽受歧視目光。一路上陪伴天佑走過艱辛成長路,是兼母職湊大他的嫲嫲Joy。天佑即將升大專及試新藥,嫲嫲百感交集,憂心忡忡。

兩嫲孫感情要好,患有罕見病的羅天佑一直很多謝嫲嫲。(陳偉英攝)

嫲嫲兼母職湊大罕見病孫仔

嫲孫感情要好,5旬的Joy與18歲羅天佑猶如母子,因為天佑由細到大都是由Joy代母職一手湊大。在天佑1歲半時,父母離婚,他跟隨爸爸生活,繼續由嫲嫲爺爺照顧。

天佑小時候有青光眼,或是受神經纖維瘤症影響所致。(圖片︰受訪者提供)

天佑在3個月大至2歲前,確診有青光眼做了5次手術,醫生證實其左眼全失明,右眼剩3成視力,其後確診患罕見病神經纖維瘤症。天佑左面部的神經纖維瘤擴大,皮膚受拉扯而下垂,並長有黑斑。在校園生活中,天佑一直因外表而受欺凌。

升讀大專資訊科技

今屆DSE中,天佑考獲4科合格,6科合計14分,將升讀職業訓練局(VTC)的基礎課程文憑(資訊科技),嫲嫲有不少擔心,有感天佑仍然很「細路」,思想比起同齡孩子沒那麼成熟,沒有計劃將來。

天佑喜歡數理,之前我擔心他對電腦會過多,但近兩年疫情下迫著上網課,無可避免,加上他的視力沒有惡化,就讓他選讀感興趣的資訊科技。好彩他的視力穩定,如果退化,我一定不會讓他讀電腦。

現年18歲羅天佑是神經纖維瘤症患者。(圖片︰受訪者提供)

憂言語暴力與歧視

天佑視力不佳,嫲嫲常跟他說「每日都在透支quota(配額)」,不時提醒要隔半小時望向遠方景物休息。上大專面對新人事,對於天佑來說大挑戰,尤其病患令天佑外貌異於常人,甚至被標籤為異類,帶來了奇異目光,影響社交人際關係。再者天佑在中三、四時被臨床心理學家評估有自閉症的傾向,令到Joy擔心孫仔不適應大專的生活。

對他不理睬、無視他已叫很好了,預計言語暴力一定有,我一直教他如何去面對,但始終會擔心,他不太懂察看他人眉頭眼額,跟同學話不投機,朋友都是比他年輕的。

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7月時,中學的老師已約見Joy,了解到大專院校會有專人或社工協助特殊需要學生,著Joy新生日時跟校方多了解。問及現時仍是否養「孫」一百歲,長憂九十九,Joy秒回︰「當然!」相較嫲嫲的緊張憂慮,天佑較平常心,他坦率說︰

上大專心情一般,不知道。如果同學不了解我的病,我就向他們介紹,給他們看我的訪問報道及影片。

神經纖維瘤日漸擴大,現時天佑左臉的皮膚下垂更見惡化。(圖片︰受訪者提供)

成功爭取試新藥

雖然天佑的罕見病沒法根治,但現時有新藥可輕病況。2020年4月美國食品藥品監督管理局宣布批准名為「Koselugo(selumetinib)」膠囊用於治療2歲以上的「I型神經纖維瘤」兒童患者。Joy高呼︰「我等了3年,終於等到新藥。」

天佑獲得試新藥是嫲嫲努力爭取,Joy約3年前帶孫仔到沙田威爾斯親王醫院擔任特別病例,當時有兒科專科醫生跟Joy提及,有針對神經纖維瘤症的新藥正進行第2輪臨床測試,Joy不斷留意消息,加入了「香港神經纖維瘤協會」了解更多,並主動聯絡醫生撰寫介紹書,再聯絡藥廠了解天佑是否達到要求及資助的資格,Joy表示是與時間競賽。

由於新藥講明適用於18歲以下兒童,天佑的病況符合新藥提及「叢狀腫瘤」徵狀,但他今年18歲,我擔心如太遲申請會超出年紀上限,過程好驚險!可幸2月申請,在6月底知道他成功獲資助可試新藥,立即進行身體檢查,在7月初開始試藥。

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左臉皮膚惡化多摺鬆弛

記者在2年前曾跟天佑見面,相距2年,天佑左面呈多摺的皮膚顯得更鬆弛,出現惡化。據悉新藥可令神經纖維瘤症患者的瘤縮少30%,並抑壓惡化,令Joy充滿期盼孫仔的病況可改善。可是新藥相關數據不多,始終有副作用,會影響皮膚及腸胃。嫲嫲百感交集︰

天佑現時每天吃膠囊藥丸,在吃藥的第9、10天時,突然面上、頭皮生了很多瘡,而且更含膿,我們都嚇一跳,之前知副作用有機會生紅疹,但估不到這樣,唯有塗草本成份、不含類固醇的藥膏紓緩,待8月時去覆診,估計調整用藥份量可就改善皮膚問題。

羅天佑與Joy期盼藥物有成效,為神經纖維瘤症患者及其家屬帶來曙光。(陳偉英攝)

Joy憂心出現副作用之時,更期盼藥物有成效,希望延緩甚至改善孫仔的病況,為神經纖維瘤症患者及其家屬帶來曙光。

更多訪問︰16歲少年患神經纖維瘤症無藥可醫 嫲嫲身兼母職教勇抗歧視【按此

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記者︰顏紫燕