【罕見病】音樂尖子患傷風求醫揭患罕見病 24小時嚴重抽搐父母寸步不離照顧

健康 11:19 2021/08/16

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何藝昕因患傷風求醫揭患罕見病,病情最嚴重時會24小時嚴重抽搐。

一個聰慧尖子,因病迎來重重考驗和難關,也可說是改寫了人生——何藝昕,23歲,他患的是一種罕見病威爾遜氏症。

24小時嚴重抽搐

訪問在何家進行,何氏夫婦把兒子藝昕的成長、患病及求醫經過一一道來,末了才一睹他的廬山真貌。這小子雖然要臥床,但卻眼仔碌碌,精神甚佳。

藝昕精於鋼琴及小提琴,音樂才華在小小年紀已顯露。(被訪者提供)

藝昕由孩提時已展露才華,學業成績優異,小小年紀已考獲小提琴八級、鋼琴演奏二級,音樂造詣出眾。

發現他患上威爾遜氏症純屬偶然,何太憶述:有一次兒子因傷風感冒求醫,醫生不經意問有否其他不適,藝昕答最近常會流口水,要特意吞口水,口水才不會溢出。時為2015年,當時他快將18歲了。

患此病最嚴重一類

何太事後回想,其實早已見端倪。細心留意,兒子近來腳部皮膚轉黑,寫字字體愈來愈細小,又經常跌東西在地上,因為他將應考DSE,以為男孩子粗心大意是平常。醫生轉介去看腦神經科,因病徵明顯,再經驗眼發現眼角膜有沉澱銅圈,瞬即已確診威爾遜氏症。

藝昕服食排銅藥後10日,立即叫停,原因是不斷抽搐,何太形容:「如科幻片般,像被人捏着喉嚨一直抽搐,頸上青綠粗筋突顯出來,不得不停藥,直至考完DSE。」

之後藝昕再嘗試另一種藥物,情況無改善,抽搐依然嚴重,經常需進出醫院,斷定為威爾遜氏症扭轉痙攣型,屬此病最嚴重一類。8個月後更無法吞咽,要插上鼻喉輸送營養奶。2017年5月,藝昕抽搐時從梳化掉在地上,跌斷了左手臂。在2018年1月因抽搐造成病理性骨折,弄斷另一隻手臂。

何先生喜見兒子病況有改善,不時有小進步,令他和太太深感高興。(周美好攝)

4 次往合肥醫病

何先生說,確診病後,兩夫婦還滿有希望,但目睹兒子病情一直未能受控,完全束手無策,不知如何是好。在兩夫婦一籌莫展,感到無路可行下,幸遇上天使——同患威爾遜氏症康復者,向他們提出並陪同往合肥治療,因國內合肥醫院治療威爾遜氏症有不少成功例子,於是開展了千里迢迢治病之旅,算是在黑暗中終見一絲曙光。

藝昕經治療後,情況大為好轉,抽搐驟減,兩個月後已可取走鼻喉,慢慢自行吞咽食物,由人攙扶下可慢步。這幾年來,何生何太與兒子往返合肥4次,每次治療上數月,病情漸告穩定。惟因藝昕多年來嚴重抽搐,加上長期臥床,手腳關節變形,影響了活動功能。

現時藝昕病況穩定,因身體肌張力強要時間讓肌肉筋膜放鬆,又因腦神經曾受損,需待時日復元,目前需要臥床及由人餵食軟腍食物。但兩人喜見隔一段時間見兒子又有一點突破,心裏莫明欣慰。

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藉經歷鼓勵同路人

盡管生活的軸心確因兒子患病改變了,但最難熬的日子總算過去。何先生沒有忘記,最初無支援下兒子又24小時抽筋,只能安慰及盡量為他紓緩不適。「最辛苦是太太,她像是個Pacifier(撫慰奶嘴),按着兒子令他減低抽搐程度,邊按邊合上眼小睡一會。」

這個全家考驗,何生也不忘讚揚兒子,就算當年藝昕抽搐得辛苦,停頓後只是疲累,卻不會有太大怨懟。「合肥醫生都讚我兒子心理質素高,因這病易令患者心情抑鬱、脾氣暴躁動手打人,有時未必是性格所致,或與銅上腦影響有關,但如此重症目前可好轉平穩,也算是一個奇蹟。」

事情如硬幣總有兩面,兩人總往正面看。「藝昕是香港現存病情最嚴重的威爾遜氏症患者,希望藉着他的經歷讓人知道,就算香港醫不到,也有其他出路,我們也希望能引進內地治療方法。」

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記者:周美好