【東京殘奧】何宛淇兩歲確診罕見病輪椅上創精彩人生 迎戰殘奧硬地滾球成獎牌希望

醫生診症室 18:38 2021/08/23

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東京殘奧會8月24日開幕,硬地滾球運動員何宛淇被寄予為獎牌希望。

東京殘奧會8月24日開幕,其中在亞洲殘疾人運動會曾勇奪一金兩銅、世界排名第二的硬地滾球運動員何宛淇,被寄予為獎牌希望。27歲的何宛淇在2歲時確診罕見病——脊髓肌肉萎縮症,令她不良於行,出入需以輪椅代步,小時候曾因病情嚴重而需留院ICU,更承受過旁人歧視的目光。機緣巧合下,宛淇多年前接觸到硬地滾球並加入港隊,令她開創了不一樣的人生。

何宛淇是今次出戰奧運的健兒之一,獲選2019香港傑出運動員「最具潛質運動員」的她更被視為奪獎希望。回顧過去,其實宛淇的人生並不順遂,她約5、6個月大時,她就被媽媽發現不能爬行自如,直到2歲才確診脊髓肌肉萎縮症。

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隨著病情愈來愈差,每走一步路都更吃力、愈來愈慢,宛淇也曾感到灰心失意,直到高小時轉用手推輪椅,她也曾問過自己:

為甚麼其他小朋友能跑能跳,想去哪就衝過去,但我不行?我連跌了筆、倒杯水都要別人幫忙,自己想做的事都做不了。

受病情影響心肺功能,宛淇小學時期最差試過年年肺炎入院,要戴氧氣罩,甚至嚴重到要留醫深切治療部。童年出門時又因要用嬰兒車,而感受到旁人指指點點。

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運動員YouTuber兩相兼

一直到初中,宛淇誤打誤撞接觸到硬地滾球,並在08年被教練賞識而加入港隊。小時候的宛淇曾覺得人生唯一出路就是讀書,但硬地滾球卻帶給她不一樣的肯定及追求,令她努力朝奧運路上邁進,也讓她不吝惜分享人生,經常到中小學分享自身經歷激勵年輕人:

無論是體育上的成就,甚至我敢於走出來分享生命的勇氣,都是硬地滾球帶給我的。

除了運動之外,宛淇也有做Food Blogger,走勻全港發掘一些適合輪椅人士開餐的美食餐廳,以身體力行證明傷殘人士也可有更多選擇:

有人覺得外出好困難,要擔心交通和擁擠,可能去到又吃不到,我就走出來告訴他們,哪間能去,哪間不能。

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脊髓性肌肉萎縮症:每6千至1萬人中有一人患病

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)屬罕見病的一種。據香港神經肌肉疾病學會資料顯示,估計每6,000至1萬名新生嬰兒中,就有一人受影響,是因遺傳疾病導致嬰兒死亡的主因。

病因是由於脊髓前角神經細胞(運動神經元)衰退,導致肌肉無力及萎縮。這些神經元調控人體的隨意肌肉,因此亦影響了患者步行、舉起手臂、移動頭部和頸部、呼吸及吞嚥等活動。

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責任編輯:羅嘉欣