【罕見病】患者全身腫瘤樂團義辦音樂會 創辦人:身體殘疾不等於要悲慘生活

健康 18:53 2021/08/27

分享:

本港非牟利弦樂團Hong Kong Fusion Chamber三位創辦人不收分文辦音樂會,為結節性硬化症患者家庭籌款。

「身體殘疾就等於要悲傷地生活下去?」結節性硬化症患者全身可長出腫瘤,並會隨時增多、爆裂,如揹著計時炸彈。多年來,患者及家屬為生存爭取藥物及治療,事事迎難而上。本港非牟利弦樂團Hong Kong Fusion Chamber三位80後創辦人既佩服又感動,為推動傷健共融,召集百名樂手,不分收文於9月舉辦音樂會籌款,冀大眾關注並支援結節性硬化症患者家庭,甚至讓殘疾人士學習樂器,一起演奏。

Hong Kong Fusion Chamber三位80後創辦人(左至右):黃文輝(Andy)、司徒秀麗(April)、榮嘉浩。(黃泳欣攝)

創非牟利樂團推傷健共融

榮嘉浩、司徒秀麗(April)、黃文輝(Andy)為Hong Kong Fusion Chamber創辦人,自幼接觸音樂,演奏經驗豐富。嘉浩擅長拉小提琴、吹小號,曾深造古典、爵土樂和流行音樂,為此樂團的指揮;April擅於拉小提琴,於英國碩士畢業後投身音樂教育;Andy擅於拉小提琴及修復提琴,畢業於全球其中一間最優秀的提琴製作學校。

三人相識多年,既玩音樂,亦想幫助社會上有需要的人,故於2016年成立非牟利弦樂團,推動傷健共融為創團理念之一。April認為,單顧自己的事並無意思,能幫助別人才活得有意義。三人起初對「結節性硬化症」一無所知,看畢紀錄片《3cm》後,患者及家屬所經歷的事撼動其心,直言要讓所有樂手在演奏前觀看這影片。

    點擊圖片放大
    +8
    +7

3cm腫瘤指標定患者生死

「這個病短時間內不可能治好的,若發生在我身上,我希望一覺醒來,發現只是一場惡夢。」Andy曾以為患者只是行動不便人士,看畢紀錄片,才知其全身軟組織也會生腫瘤。他最佩服一群患者及家屬,部份人既要為生計打拼,又要自行尋找藥物,甚至要遠赴外國找醫生治病。

結節性硬化症是一種罕見病,二、三十年前本港醫學界對此症認識不多,未必能診斷出來。曾經,3cm成為這群患者生死存亡的指標,若腫瘤不夠大或不是星形腫瘤,就不合資格申請此病專用藥物「mTOR 抑制劑」的資助,需每月自費2萬元。April最深刻是,患者池燕蘭2017年在立法會議會爭取將罕見疾病藥物納入藥物名冊,資助「有藥沒錢吃」的患者,惟她發言12日後病逝。

患者池燕蘭腎臟長滿腫瘤並日漸增多,因腹部脹大,曾被誤以為是孕婦。2017年她在立法會議會發言,爭取將罕見疾病藥物納入藥物名冊,惟未成功,她已在發言後12日病逝。(影片截圖:紀錄片《3cm》)

待罕見病女兒如正常人

《3cm》追訪了兩個結節性硬化症病患家庭,其中一個是香港結節性硬化症協會主席阮佩玲(Rebecca)及其患病的女兒瑤瑤。瑤瑤現年23歲,為輕度至中度智障的結節性硬化症患者,受腫瘤影響,年幼時嚴重抽筋,高峰期一個月達160次,坐立行走皆有困難。在其1歲時,Rebecca帶她往美國切除腫瘤。April坦言,目睹瑤瑤整個腦也插滿儀器那一幕,甚佩服Rebecca的勇氣。

Rebecca認為結節性硬化症患者並非社會的負累,只要給予包容、耐性,女兒瑤瑤及一眾病友也可發揮天份。(經濟日報資料圖片)

教Andy最深刻的,是Rebecca在紀錄片所說的一番話。「她說以前工作時最討厭遇到蠢人,但如今所生的女兒並非聰明人。她用行動重新定義何謂成功。」Rebecca以前任行政秘書,追求大眾口中的「成功」;瑤瑤的出現完全扭轉其人生,帶來磨練。

Rebecca會摸摸女兒的頭、為她打扮、帶她去剪頭髮,待她如正常的孩子,就如我平常與孩子的互動,但其實她還要為女兒爭取藥物。

樂團指揮嘉浩育有一女,身為人父,他明白「幸福並非必然」。Andy則體會到,身體殘疾不等於每天要悲慘生活,換個想法,也可讓自己活得精彩、開心。

瑤瑤很享受畫畫,全靠老師及媽媽的忍耐與堅持,她能發展自己的興趣。(經濟日報資料圖片)

    點擊圖片放大
    +4
    +3

多年來,Rebecca全職照顧瑤瑤,平時會讓她參加興趣班,學繪畫,以培育、訓練其能力,為其人生增添生趣。無獨有偶,嘉浩的女兒亦喜歡畫畫。看過紀錄片後,他再看瑤瑤色彩繽紛的畫作,感受到其內心的簡單和快樂。隔日嘉浩更作了一首樂曲送給他們,叫做《簡單的幸福》,而瑤瑤的畫作就是此曲的「歌詞」,他說「能夠畫畫也是一種幸福」。

    點擊圖片放大
    +6
    +5

冀殘疾人士在台上演奏

本港現時約有300名結節性硬化症患者,經過病人及家屬3年來發聲、爭取,終有九成病友可獲藥物資助。9月12日,Hong Kong Fusion Chamber特意為結節性硬化症辦演奏會籌款,在正式開始前,他們會邀請陸志聰醫生(香港結節性硬化症協會榮譽顧問 )簡介何謂結節性硬化症;演奏期間,亦會在電子螢幕展示瑤瑤的畫作。是次演奏會所籌得的款項,扣除必要的開支後,他們希望餘下的金錢可支援結節性硬化症患者。

嘉浩認為,音樂的力量可以很大,音樂可以是一道光。Andy認同,並表示身體的缺陷無礙殘疾人士玩音樂:

希望他們不只是在台下作觀眾,將來也可以在台上發光發亮。

弦亮•同行•慈善演奏會
日期:2021年9月12日(星期日)
時間:7:30pm
地點:荃灣大會堂
購票請【按此】

「弦亮•同行•慈善演奏會」將於9月12日舉行,扣除基本開支後,款項將全數捐贈香港結節性硬化症協會,支援患者及家屬。

同場加映:【TOPick健康】兒子患罕見病活過20歲大限 好爸爸並肩作戰:只想他開心

如你有保健美顏減肥心得、抗病經歷想分享,或對都市病症存疑,立即向TOPick【投稿】,被刊登後更有機會獲得精選禮品!

TOPick登陸MeWe啦:https://mewe.com/p/topick

TOPfit 推出食物資料庫,搜羅本地多間餐廳及逾千款食物營養標籤,令您食得有營又健康,立即查看:bit.ly/2UJP4dx

訂閱TOPick Telegram,集合最新優惠及送禮情報:bit.ly/3bebLM2

記者:黃泳欣