【罕見病童】10歲曼迷吉吉月底進行高風險脊柱手術 家人冀聯絡C朗為其打氣

社會 14:14 2021/09/18

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10歲曼迷吉吉月底進行高風險脊柱手術,家人冀聯絡C朗為其打氣

「唔好意思!對唔住!」經常使用輪椅進出的10歲吉吉為罕見病脊髓性肌肉萎縮患者,年紀輕輕已十分體貼,會常常跟路人道歉,因擔心其輪椅會阻擋別人去路。吉吉同時是葡萄牙球王基斯坦奴朗拿度(C朗)的球迷,他本月27日將進行風險甚高的脊柱手術,恐手術後或需24小時使用呼吸機,一家人冀此前能聯絡到C朗,為吉吉打氣。

其媽媽Wenus表示,吉吉半歲起已發現患有脊髓性肌肉萎縮,2至3歲開始出現脊柱側彎,去年起因新冠疫情突襲,故有一年時間未能覆診,今年年初再覆診時,驚覺側彎程度已逾80度,因壓着肺部,而令肺功能只剩10%,「明顯講嘢細聲、抖氣唔夠力」,故急需安排9月27日進行需全身麻醉的脊柱手術,並將於下周內入院,Wenus坦言,收到噩耗當刻均與吉吉一同在醫生面前「爆喊」:

雖然一直有預期病情會持續惡化,但估唔到去到呢刻都係接受唔到。

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Wenus解釋,該脊柱手術是要在背部開刀,於脊柱置釘矯形,而由於吉吉肺功能一直較差,其家人最擔心手術後「甩唔到喉」,即吉吉或需由現時僅晚上使用呼吸機,改為於喉嚨開洞以24小時長期使用。Wenus無奈指,吉吉平日愛好唱歌及進食。

現年10歲的吉吉從未試過自行轉身或行走,媽媽Wenus形容:「他是超級無敵乖的小朋友。」因吉吉雖然「每抖一口氣都比一般人辛苦」,但一直喜歡上學及努力學習;他即使年紀輕輕亦十分體貼,例如平日坐輪椅進出,吉吉會常常與路人稱「不好意思及對不起」,因擔心會阻擋別人去路。

照顧長期病患非易事,Wenus坦言家人多年來盡心盡力照顧吉吉,因脊髓性肌肉萎縮患者患傷風感冒便易變肺炎、遇痰亦易窒息,現時只能為吉吉打氣,給予他正能量:

希望佢可以捱得過呢關。

Wenus亦提到,吉吉為曼聯球迷並十分喜愛C朗,因欣賞他對人很好,希望可以聯絡到C朗為吉吉打氣,直言:「雖然知道很難甚至是奢望,但不想錯過任何希望,希望令吉吉知道人生是充滿希望和奇蹟的。」她又透露吉吉有一個「時間囊」,用以放進其最珍而重之的物件,希望18歲時可再打開,而裡面物品包括一本由朋友於外國購入關於C朗的書籍。吉吉本月初更曾收到曼聯領隊蘇斯克查來信鼓勵:

吉吉本月初曾收到曼聯領隊蘇斯克查來信鼓勵(受訪者提供)

吉吉本月初曾收到曼聯領隊蘇斯克查來信,故拍片致謝(吉吉fb「Marcus Ng」影片截圖)

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記者:鄧凱文