【正能量】3個月大確診影響視力手腳協調 腦麻痺男生克服障礙盼當手語繙譯員

醫生診症室 17:04 2021/09/23

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出生三個月大已被確診患上腦麻痺的迦勒,沒有輕言放棄,付上無比毅力和努力,兩年多下來,打手語已極純熟,向繙譯員之路邁進一大步。

今年讀中六,成績名列前茅的迦勒,志向是當一名手語繙譯員。但病疾影響了他的手腳的協調能力,手肌欠靈活對打手語而言似乎欠缺先天優勢。他沒有輕言放棄,付上無比毅力和努力,兩年多下來,打手語已極純熟,向繙譯員之路邁進一大步。

腦麻痺主要影響了迦勒的視力和手腳協調能力。他的視力僅得0.3至0.4之間,一般人為1.0至1.5,0.1是看不到東西。「如果我不戴上特製眼鏡,連0.3也沒有。」

他平日行路需要用手杖及輪椅。由小至大手杖及輪椅儼如他的一雙腿,在室內可用手杖,去遠一點地方要依賴輪椅代步。閒時他會努力練習行路,不讓腳部退化。

迦勒有感下肢行動不便,於是想藉手語作為訓練手肌一種方法,原來他極具天份。(湯致遠攝)

身體上的桎梏,令他行動受限,一直以來迦勒都是依靠一張手推輪椅活動,他的手肌力量有限,往往要靠人代推輪椅,令外出距離都有限制。現住在學校宿舍,放假回家就得靠媽媽代推輪椅,一些舊區遇上樓梯,行人路比較狹窄,往往影響了輪椅出行。「目前外出要靠媽媽,但將來這問題都要考慮,或者使用復康巴。」

別人想當然的諸多不便,迦勒直言沒此感覺,只當自己是平常人。他說,香港是一個共融社會,對於殘疾人士的接受程度在提升,對於自身的障礙沒特別感受。而且深得家人疼愛,在愛的環境下成長,心靈上的富足已勝一切,性格充滿正能量。

3個月大被診斷腦麻痺

迦勒出世後3個月被診斷患上腦麻痺,他34周出生屬於早產了一點,他媽媽回憶道,當時都較為擔心,始終認為早產兒是「爭少少」,出生後也在保暖箱住了一個月,見他樣子精靈、手腳靈活也放下了心頭大石。

迦勒出院後交由內地一位保母照顧,保母十分痛錫他,特意在家造了一個搖籃讓他安睡,但搖籃近頭部位置底部有一枝木棍支撑,搖晃時不以為意會碰到,懷疑因此撞傷了迦勒頭部。

過了兩個月,迦勒媽媽有日把他接回家,發覺兒子眼神呆滯、頸項軟弱無力,深感不妙,馬上求醫,初時以為是缺鈣,後來媽媽放心不下再向另一醫生尋求第二個意見,證實他患上腦麻痺。其實,也難言是否與搖籃有關,亦不肯定是不是因早產關係,但事實擺在眼前,迦勒的人生自此變得不一樣。

「這是一個好痛苦的經歷,我常感對兒子不住。」媽媽說起往事,眼眶紅了一圈,直言感到歉疚。

迦勒與表哥感情要好。(被訪者提供)

「媽媽你毋須內疚」

迦勒3歲移居來港,獲轉介入讀兒童發展中心,得到相關訓練,他的肢體能力有改善,可用四腳架慢行,後來更可轉用手杖。腦麻痺影響了他的視力,一般視物大致無問題,但精細東西會看不清,相機閃光燈及猛烈陽光,會感覺到眼內肌肉變得繃緊及不適。

此外,他也有斜視及弱視。早年不知他有視障,見他整個人軀體都歪斜一邊,原來是他為了遷就視物而傾斜身體,視光師因應他的視力需要配上相關的漸進式眼鏡,情況得以改善。

在訪問中,媽媽兩次說對兒子感到歉疚,迦勒說自己是理性人,不慣如此感性,但也說:「其實媽媽毋須太內疚和不開心,我已接受自己的情況,加上現今社會上的配套都是說共融理念,支援配套及制度都配合得到我的需要。」

學手語  輸在起跑綫

2017年迦勒開始接觸手語,他無意間在網上看到一段手語片段,第一個感覺是手語動作漂亮,如藝術般,被這深深吸引。他想知自己能否同樣做到,於是膽粗粗嘗試到聽障機構報名學手語。

「最初我是想藉著打手語這個媒介提升手肌的靈活度,應付日常生活的自理需要,學了一段時間覺得有趣又好玩,學校職業治療部隔一段時間會為我作手部靈活程度評估,學手語後,靈活數值每一次都有提升,心想這不單只可作為興趣,也可幫助我上肢發展,於是繼續學下去。」

手語十分講求手部的靈活和協調能力,正正這方面是迦勒最弱一環,他雙手肌肉繃緊,情況猶如「輸在起跑綫」,比一般人遇到的困難是加倍。「我會不斷用方法和運動去放鬆雙手,要好努力去克服,方能達致這發展方向。」

有賴職業治療部職員提供相對應的治療,提升了他的手肌力,讓他打手語時更靈活。如「叻唔叻」這個手語,拇指和尾指的動作十分精細,他初時是做不到的,職業治療部職員便加強他的小肌肉鍛練,如今做這動作已輕易而舉。

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全部動作靠記憶

手語難學嗎?在旁同樣有學過手語的社工及迦勒媽媽皆不住點頭,迦勒說,在概念上來說不算難,於他來說最困難仍是手部協調。學手語人人把步驟、符號、動作記在筆記上,但迦勒手肌欠佳難書寫,寫了也看不清,他記的方法是看完導師打,把動作如圖像牢牢記進腦海中。當人家說話時,迦勒不期然會打起手語,時刻都在練習,把手語融入生活中。

迦勒手語由初級手語學起,疫情期間停學,但沒有鬆懈會自己在家不斷練習,從新聞、廣告、YouTube中自學,有次他央求社工把施政報告列印出來,既然疫情下百無聊賴,便以施政報告內容作為手語練習材料,毅力驚人。

算起來,他只是學了兩年多,目前已達高級班,他自言已看得明、懂得打9成手語,更曾做過手語義工,為聽障人士繙譯;學校社工與聽障學生難溝通時,有時都需由迦勒出馬代為繙譯,他也將手語繙譯員視為未來目標。

願望成真基金實現電動輪椅夢

一直以手推輪椅代步的迦勒,手肌乏力的他,推輪時很容易雙手疲倦,學手語時更無力,於是數年前向願望成真基金申請購買半自動電動輪椅,解決了他生活所需。未試過獨個兒出街的他,期望去不同地方做手語,擴大社區接觸面,發掘人生更多可能。

願望成真基金於1998年在香港註冊為慈善團體,並成為國際願望成真基金會員之一,為居於香港及澳門、3至17歲並患有重病的兒童創造改寫生命的願望,給予一次充滿冀盼的生命體驗。願望成真基金成立至今,已有逾2,000位願望童的生命因此而改變。

記者:周美好