【告別愛女】巴陶氏症愛女出生2日離世　父母無悔：能見面擁抱已值得

懷孕發現胎兒異常，對父母是沉重的打擊。兩孩爸媽Achsah和Ray，去年7月懷上第3胎，不料產檢發現孩子患有T13巴陶氏症，大多數會流產，或因身體缺憾而早夭。不過，Achsah和Ray堅持把孩子生下來，短短2日的相聚時光，成為他們畢生珍貴的回憶，也讓女兒帶著滿滿的愛離開。

在正生書院擔任社監的Ray，與太太Achsah於2012年結婚，先後誕下兩名女兒，大女恩悅今年5歲、二女恩祈3歲。在去年7月懷第3胎也是個女兒，除了在公立醫院做唐氏驗血，Achsah亦在私家醫院產檢，最初並沒有異常。

直至22周產檢，醫生突然告知腹中愛女患有巴陶氏症，即多了1條第13號染色體，患者會出現多種身體缺憾，

首先是小腦比正常細、下巴也有點小，橫隔膜穿了一個洞、胃又上移、壓住肺部，腎的大小也有不同......醫生還說：「你們信教的？我都信教，但我告訴你，不可能有神蹟。」

▲ 恩憫出生時，外表與普通BB無異。（受訪者提供）

堅拒終止懷孕

醫生表示，胎兒很大機會流產，即使出生也會夭折，建議終止懷孕。一時之間，Achsah和Ray都大受打擊，家人得悉後都勸Achsah終止懷孕。說到這裡，兩夫婦都不禁淚流滿面。不過，經歷過多番掙扎和禱告，兩夫婦最終決定把孩子留下，

如果我選擇墮胎，某程度上是我選擇殺死她。

靠著信仰，Achsah和Ray決定共同面對困難，他們形容，當時每一日心情都像坐過山車。腹中女兒雖然問題多多，卻一直平安成長，直至足月順產出生。Achsah憶述，當時在網上搜尋很多相關資訊，知道大多巴陶氏症嬰兒出生狀況已很差，而女兒只是頭骨有凹陷，其他外表沒有異常。

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珍惜相處時光

兩夫婦為女兒改名「恩憫」，希望她得到天父的憐憫。醫生表示，恩憫要在兩小時保持自主呼吸，才會送往兒科病房跟進，否則她無法存活。由於她腳部先出，最初臉色泛紫，首10分鐘都沒有動靜，夫婦一直抱著她，跟她說話，女兒慢慢才有呼吸和微弱的哭聲。

度過了出生難關，恩憫的情況仍不理想，父母都知道她在世的日子不長，爭分奪秒地陪伴在旁。大女和二女初生時，Ray都不敢抱她們，是次在護士的鼓勵下，恩憫有機會被爸爸擁在懷內。

在出世第2日晚上，當Achsah去探望恩憫時，她的心跳已逐漸減慢，Achsah急召Ray和其他親人到醫院，陪伴女兒走最後一程。Achsah憶述，女兒一直在睡覺，只有一點氣喘，有時心跳跌到零，然後又回升，過程有2、3小時，最終安靜地離開。回想這短暫的相處時光，Achsah認為一切都值得，

當我抱著她，我肯定如果當日我選擇不要她，我一定會後悔。很感恩，我們能看見她、抱過她、親過她，她也感受到一家對她的愛。

▲ 他們盼望一家將來在天家相聚。（曾耀輝攝）

Ray憶述，女兒在世只有2日，但原來都要到出生註冊處申請出世紙，才可處理領取遺體和死亡證的程序。他過往都有幫大女和二女拿過出世紙，這一次卻份外有意義，

如果當初終止懷孕，她就會無名無姓。但她出生後，我可以幫她拿出世紙，她有自己的名字，有父母的姓名，我覺得很有意義，因為她被社會承認是一個人。

夫婦有向大女恩悅和二女恩祈講述妹妹的病情和離世一事，雖然她們年幼，卻都表示很想念妹妹，大女更曾夢見自己抱著妹妹，兩人都很開心。Achsah知道，恩憫已帶著父母、兩名姊姊和其他親人滿滿的愛回到天家，但她深信，將來他們一家能在天國重聚。

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記者：林愛娜