【告別愛女】巴陶氏症愛女出生2日離世 父母無悔:能見面擁抱已值得

兒童健康 18:13 2021/10/06

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父母認為,能夠與女兒見面擁抱已是值得。

懷孕發現胎兒異常,對父母是沉重的打擊。兩孩爸媽Achsah和Ray,去年7月懷上第3胎,不料產檢發現孩子患有T13巴陶氏症,大多數會流產,或因身體缺憾而早夭。不過,Achsah和Ray堅持把孩子生下來,短短2日的相聚時光,成為他們畢生珍貴的回憶,也讓女兒帶著滿滿的愛離開。

在正生書院擔任社監的Ray,與太太Achsah於2012年結婚,先後誕下兩名女兒,大女恩悅今年5歲、二女恩祈3歲。在去年7月懷第3胎也是個女兒,除了在公立醫院做唐氏驗血,Achsah亦在私家醫院產檢,最初並沒有異常。

直至22周產檢,醫生突然告知腹中愛女患有巴陶氏症,即多了1條第13號染色體,患者會出現多種身體缺憾,

首先是小腦比正常細、下巴也有點小,橫隔膜穿了一個洞、胃又上移、壓住肺部,腎的大小也有不同......醫生還說:「你們信教的?我都信教,但我告訴你,不可能有神蹟。」

恩憫出生時,外表與普通BB無異。(受訪者提供)

堅拒終止懷孕

醫生表示,胎兒很大機會流產,即使出生也會夭折,建議終止懷孕。一時之間,Achsah和Ray都大受打擊,家人得悉後都勸Achsah終止懷孕。說到這裡,兩夫婦都不禁淚流滿面。不過,經歷過多番掙扎和禱告,兩夫婦最終決定把孩子留下,

如果我選擇墮胎,某程度上是我選擇殺死她。

靠著信仰,Achsah和Ray決定共同面對困難,他們形容,當時每一日心情都像坐過山車。腹中女兒雖然問題多多,卻一直平安成長,直至足月順產出生。Achsah憶述,當時在網上搜尋很多相關資訊,知道大多巴陶氏症嬰兒出生狀況已很差,而女兒只是頭骨有凹陷,其他外表沒有異常。

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珍惜相處時光

兩夫婦為女兒改名「恩憫」,希望她得到天父的憐憫。醫生表示,恩憫要在兩小時保持自主呼吸,才會送往兒科病房跟進,否則她無法存活。由於她腳部先出,最初臉色泛紫,首10分鐘都沒有動靜,夫婦一直抱著她,跟她說話,女兒慢慢才有呼吸和微弱的哭聲。

度過了出生難關,恩憫的情況仍不理想,父母都知道她在世的日子不長,爭分奪秒地陪伴在旁。大女和二女初生時,Ray都不敢抱她們,是次在護士的鼓勵下,恩憫有機會被爸爸擁在懷內。

在出世第2日晚上,當Achsah去探望恩憫時,她的心跳已逐漸減慢,Achsah急召Ray和其他親人到醫院,陪伴女兒走最後一程。Achsah憶述,女兒一直在睡覺,只有一點氣喘,有時心跳跌到零,然後又回升,過程有2、3小時,最終安靜地離開。回想這短暫的相處時光,Achsah認為一切都值得,

當我抱著她,我肯定如果當日我選擇不要她,我一定會後悔。很感恩,我們能看見她、抱過她、親過她,她也感受到一家對她的愛。

他們盼望一家將來在天家相聚。(曾耀輝攝)

Ray憶述,女兒在世只有2日,但原來都要到出生註冊處申請出世紙,才可處理領取遺體和死亡證的程序。他過往都有幫大女和二女拿過出世紙,這一次卻份外有意義,

如果當初終止懷孕,她就會無名無姓。但她出生後,我可以幫她拿出世紙,她有自己的名字,有父母的姓名,我覺得很有意義,因為她被社會承認是一個人。

夫婦有向大女恩悅和二女恩祈講述妹妹的病情和離世一事,雖然她們年幼,卻都表示很想念妹妹,大女更曾夢見自己抱著妹妹,兩人都很開心。Achsah知道,恩憫已帶著父母、兩名姊姊和其他親人滿滿的愛回到天家,但她深信,將來他們一家能在天國重聚。

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記者:林愛娜